5.1.4. За пределами восприятия. Детали или целое? непонятная загадка

В своей книге «Аутизм: объяснение загадки» Юта Фрит говорит о «постоянных поисках связей». Людей с аутизмом интересует не столько смысл, сколько детали. Спонтанный подход к целому вызывает у них меньше затруднений, чем у нас, когда мы пытаемся найти правильные ответы. Именно отсюда пришло выражение: «непонятная загадка аутизма» Слово «загадка» восходит к слову «загадочный», т.е. «колдовской» или «странный», «непонятный». Загадка кроется в том, что отдельные детали не имеют смысла сами по себе, по отдельности; они обретают смысл только тогда, когда загадка решена, получилось нечто целое, законченное, и отдельных деталей больше нет. Для людей с аутизмом дело обстоит совсем не так. Детали для них являются более важными, и они не теряют своей ценности и после разгадки и сложения целой «картинки». Целое для них не представляет большого интереса — иногда головоломки разгадываются в обратном порядке, а когда разгадка готова — ребенок даже не смотрит на то, что получилось.

Люди с аутизмом непонятны.

Рис. 5.1 Доска с набором форм и марионетка

Взгляните на следующие две картинки (Рис. 5.1). Первый рисунок — это доска с набором форм, а на втором рисунке мы видим марионетку кукольного театра.

Все предметы, изображенные здесь, связаны с игрой и досугом. Как мы знаем, люди с аутизмом успешно справляются с набором форм, но не очень сильны в развлечениях типа кукольного театра. Вы когда-нибудь пытались понять почему? Я думаю, что мы можем объяснить их сильные и слабые стороны тем, что у них иной стиль познания; кроме того, им трудно проявить творческое начало. Осмыслить свои ощущения и уйти от буквального восприятия. Различие между набором форм и марионеткой строго согласуется с тем различием, которое существует между механическими и выразительными жестами в главе о коммуникации. Для того чтобы правильно расположить формы на игровой доске, не требуется глубокого осмысления. Предметы говорят сами за себя. Стоит только посмотреть на эти формы — и все ясно: треугольник помешается в то место, где дан треугольник, квадрат кладется на место квадрата, и кружок следует положить туда, где дан кружок. Как только ребенок с аутизмом достигнет определенного возраста, у него не будет затруднений с заполнением такое игровой доски. Часто мы встречаем иную картину: ребенок обнаруживает пик данной способности, что несколько превышает уровень развития в его возрасте. В случае с марионеткой дело обстоит по-другому: марионетка не «говорит сама за себя». Ребенок с аутизмом будет смотреть в течение нескольких минут на линию рта и на кружочки глаз. Восприятие само по себе не скажет ему о том, что можно было бы сделать с куклой. Эта игрушка требует от ребенка быть творческим, изобретательным, иметь воображение и выйти за границы чистого восприятия.

5.1.5. Стереотипные движения тела. Навязчивые идеи, связанные с частями предметов. Необычные сенсорные реакции

Повторяющиеся движения и ограниченные интересы можно во многом объяснить низким уровнем общего развития, и поэтому они не связаны исключительно с аутизмом. Тем не менее, в этом разделе и в дальнейшем, приводя цитаты свидетельств людей с аутизмом, я попытаюсь понять, как они сами расценивают эти проявления необычного поведения. Хотя некоторые из них нам представляются крайне загадочными, мы сможем помочь им только в том случае, если мы поймем, какой смысл эти действия имеют для аутичных людей: «Первый шаг к оказанию помощи кому-то состоит в том, чтобы суметь увидеть порядок вещей с точки зрения этого человека». Я убежден, что дополнительные комментарии не требуются: примеры говорят сами за себя.

Люди, страдающие аутизмом, могут иметь странные реакции (иногда они реагируют слишком сильно, иногда слишком слабо) на визуальные, слуховые и осязательные стимулы:

Я слышу так, как будто бы я пользуюсь слуховым аппаратом, у которого громкость установлена на максимальный уровень. Мой слух подобен открытому микрофону, который воспринимает все окружающие звуки. У меня есть два выбора: или включить микрофон и быть оглушенным звуками или выключить его. Мама не раз говорила, что я иногда вела себя так, как будто я глухая и ничего не слышу; однако тесты показали, что у меня слух нормальный. Я не могу модулировать поступающую ко мне звуковую информацию. Многие люди с аутизмом имеют проблемы с модулированием поступающих звуковых стимулов.

Темпл Грэндин, 1992

Всю жизнь я испытывала затруднения в понимании звуков, такие же, как и при попытках понять слова. Я пришла к этому выводу совсем недавно; я до сих пор боюсь очень многих звуков, и многие из них я не могу определить правильно. Вот некоторые из тех звуков, которые очень беспокоят меня: громкие крики, шум толпы, звук от прикосновения к полистиролу или к надутому шарику, шум машины, поезда, грузовика и самолета, грохот машин на строительной площадке, удары молотка, хлопанье двери или окна, шум работающей бытовой электротехники, рокот моря, звук от фломастеров или маркеров при раскраске и, наконец, треск фейерверка. Чтобы не слышать эти звуки, я закрываю уши. Несмотря на это я разбираюсь в музыке, играю и у меня есть любимые музыкальные жанры. Более того: если я сержусь, и все приводит меня в отчаяние, музыка — это единственное, что может меня успокоить.

Тереза Жолифф и др., 1992

Все звуки приводили меня в исступление, единственный исключением был металлический звук. Мне он действительно нравился. К ужасу моей матери в этой исключительной группе оказался, и звук звонка в дверь, поэтому я целыми днями звонила и звонила.

Донна Вильямс

Многие люди с высоким уровнем интеллекта, страдающие аутизмом, — и это не должно удивлять нас — также говорят о том, что они испытывают удовольствие от некоторых зрительных раздражителей. «Я люблю смотреть на огоньки, на сверкающий металл и на все, что блестит». Донна Вильямс говорит о том, какое гипнотическое воздействие она испытывает, глядя на частички пыли на свету. Ей также нравилось быстро мигать или быстро включать и выключать свет, чтобы получить такой же эффект восприятия.

Если я согну пальцы перед глазами, я не сойду с ума.

Мне 35 лет и я аутичен. Я долго прыгаю на одном месте и размахиваю руками. Я настолько аутичен, что меня освободили от уплаты налогов... Жизнь — это постоянная обуза.

Давид

Темпл Грэндин говорит о противоречивости ее отношения к физическому контакту. С одной стороны, она стремится к нему, но вместе с тем, она его боится, когда ее обнимают, она испытывает потрясение.

Я чувствую, что я могу разобраться во всем лучше, если я пользуюсь пальцами. Двое из моих родственников (один из них психолог, а другой психиатр) считают, что я, по-видимому, пытаюсь компенсировать этим отсутствие слуховых и, особенно, зрительных ощущений; очевидно, я пользуюсь пальцами так, как это делают слепые. Мой психиатр тоже говорит что-то подобное, т.к. я постоянно то трогала, то тянула его, чего, по его мнению, другие пациенты никогда бы себе не позволили. Он сказал, что большинство людей не понимают, что в действительности я так говорила с ним, хотя это был, конечно, необычный способ общения.

С другой стороны, я не очень люблю поцелуи и объятия. Если я и обнимаю кого-то, то это бывает потому, что мне так хочется, а не потому, что этого хотят другие. Сейчас, например, единственный человек, которого я обнимаю, — это мой психиатр. Он говорит, что ему повезло, но я не понимаю, причем здесь объятия. Я считаю, что очень трудно понять то, что другие люди называют шутками, поэтому я редко смеюсь, услышав что-то подобное. Иногда я смеюсь, но это бывает редко и не столько оттого, что мне показалось что-то особенно забавным, а скорее оттого, что я слышу повторяющийся смех других людей. Интересно проверить это. Если я слышала этот звук в тот момент, когда я чувствовала себя в большей безопасности, чем сейчас, то и при звуке смеха я буду чувствовать себя в безопасности. Точно так же те движения рукой, которые другие люди называют странными и считают гримасами — нельзя расценивать (их) как нелепые или раздражающие. Они тоже придают мне чувство самообладания, безопасности и, возможно, доставляют удовольствие.

Тереза Жолифф и др., 1992

У меня была серьезная проблема с едой. Я любил легкую и простую пищу. Мои любимые блюда — это каша без масла и молока, хлеб, блины, макароны и спагетти, картофель и молоко. Поскольку именно такой пищей меня кормили в детстве, я считал ее приятной и успокаивающей. Я не хотел пробовать что-то новое.

Меня очень беспокоило, из чего состоит пища, поэтому прежде чем начать есть я должен был проверить пальцами свою еду на ощупь. Я терпеть не мог, если еда включала какие-то добавки: например, к вермишели добавлялись овощи, или к хлебу предлагались какие-то продукты, с которыми можно было сделать бутерброды. Я ни за что ни за что на свете не возьму этого в рот. Я знал, что если бы я положил что-то подобное в рот, у меня была бы сильная рвота.

Однажды, когда я был еще очень маленьким, я попытался съесть банан, как просила меня моя бабушка, но я не смог этого сделать. С тех пор я всегда отказываюсь и от всех других фруктов. Мне хотелось, есть только то, к чему я привык, любая незнакомая еда пугала меня. Когда мама пыталась дать мне поесть что-то новое, я очень сердился на нее — я знал, что мне нужно!

Шон Бэррон, 1992

Темпл Грэндин писала, что она не переносит текстуру некоторых тканей. По воскресеньям, когда семья направлялась в церковь, ей приходилось надевать платье, которое она не носила в обычные дни недели.

Я часто плохо вела себя в церкви, потому что в новой юбке что-то царапало, и хотелось чесаться. В одежде, которую я надевала по воскресеньям, я чувствовала себя совсем не так, как в своем повседневном платье. Большинство людей приспосабливаются к ощущению от смены одежды за несколько минут. Даже теперь я стараюсь не носить нижнее белье из незнакомых тканей.

Чтобы приспособиться к новой одежде, мне нужно поносить ее 3–4 дня. Когда еще ребенком меня приводили в церковь, юбки и чулки приводили меня в ярость. У меня болели ноги из-за юбки, которую мне приходилось носить в холодные зимние дни. Сменить брюки, в которых я ходила целую неделю, на воскресную юбку было серьезней проблемой, если бы я все время носила юбки, я бы не выносила брюк. И теперь я покупаю себе такую одежду, в которой я могла бы чувствовать себя спокойно. Мои родители совершенно не понимали, почему я вела себя так плохо. А ведь несколько незначительных изменений в моей одежде могли бы исправить мое поведение.

Темпл Грэндин, 1992

Вплоть до 7 или 8 лет я с удовольствием теребила пальмами свою подушку, отделанную вышивкой. Я и сейчас люблю ощупывать и теребить разные ткани, особенно если они приятны на ощупь и при этом издают какой-нибудь звук; правда, такая ткань, как, например, полистирол, пугает меня — и на ощупь, и из-за звука, который эта ткань издает при моем прикосновении.

Тереза Жолифф и др., 1992

Я помню, как я лежу на ковре и ощупываю ковер пальцами. Это — одно из моих первых впечатлений. То, что какой-то предмет не был на ощупь идеально гладким, казалось мне неправильным — я ощупывал все, что не имело ровной поверхности. Один коврик в нашем доме имел много складок; ощупывая их, я мог убедиться в том, что и весь коврик такой же, в складках, даже если казалось, что это не так. И я все продолжал теребить коврик, чтобы удостовериться, что и весь он такой же, что все одинаковое. Ничто не должно меняться!

Когда я стал постарше, я очень плохо переносил ходьбу по дому босиком. Мне было неудобно, я боялся встать и стоять на месте, если я был без обуви. Мои ноги были очень чувствительными. Поэтому, когда мне приходилось быть босиком, я поджимал пальцы, чтобы ощупывать ими ковер. Сколько бы раз я ни проверял коврик на ощупь, я все равно продолжал это делать, т.к. мне это требовалось для сохранения чувства безопасности, а также для того, чтобы снова и снова убеждаться в том, что коврик все тот же.

Шон Бэррон, 1992

Одним из моих любимых предметов была цепочка, мне нравилась текстура цепочки. Каждое звено было похоже на другое, и даже на ощупь все звенья были одинаковы. Т.к. цепочка на нашем гараже была высоко и мне недоступна, она вызывала во мне сильное любопытство: мне хотелось потрогать ее, но вместо этого мне приходилось брать палку. Поскольку я не мог руками дотянуться до цепочки, с помощью папки я ее раскачивал. Мне очень нравились повторяющиеся колебания цепочки — мне хотелось смотреть на них с разной высоты и под разным углом. Чем дольше я следил за колебаниями цепочки, тем сильнее меня охватывало оцепенение, и я уже ничего не хотел, а только смотреть и смотреть на эти колебания. Именно это мне нравилось. Это было мое обычное занятие. Моя мать пыталась отвлекать меня, но никогда не запрещала и не останавливала меня.

Шон Бэррон, 1992

Я любила собирать пробки от тюбиков «Смартис». Они были оранжевыми, зелеными, синими, красными и желтыми и на них была какая-нибудь буква. V меня было много оранжевых пробок и несколько синих, но у меня не было всех букв алфавита. Однажды был неприятный инцидент: когда я был в кондитерской, я хотел открыть все тюбики «Смартис», чтобы увидеть, какие буквы там, внутри пробок, люди в кондитерской почему-то рассердились.

Тереза Жолифф и др., 1992

Я очень любил заглядывать в окна машин и смотреть на спидометр; на самом деле меня интересовала стрелка. Я старался как можно лучше рассмотреть стрелку — это доставляло мне большую радость.

Однажды я вышел на дорогу. В глубине души я чувствовал, что машина приближается, но это не означало для меня опасности. Моя идея-фикс была слишком сильной, я чувствовал себя неуязвимым. Я должен был увидеть спидометр! Человек, сидевший за рулем, остановился, забрал меня в машину и отвез домой. Я не мог понять, в чем я виноват, почему он так рассердился на меня; ведь я только хотел заглянуть в машину. Он напугал меня. Потом и мама рассердилась на меня, и я понял, что просто за то, что мне нравится смотреть на спидометр, меня могут наказать. Мне стало ясно, что чем бы я ни занялся, — любое мое любимое занятие — неправильное, нехорошее: особенно в этом случае, когда на меня рассердился совершенно чужой мне человек. Я никак не мог понять, почему заглянуть в чью-то машину означает для других людей что-то ужасное.

Шон Бэррон, 1992

5.1.6. НЕОБЫЧНЫЕ РЕАКЦИИ ДИСКОМФОРТА НА ИЗМЕНЕНИЯ

В ОКРУЖАЮЩЕЙ СРЕДЕ. ЯРКО ВЫРАЖЕННАЯ ПРИВЕРЖЕННОСТЬ

К СТАНДАРТНЫМ ДЕЙСТВИЯМ. ОГРАНИЧЕННОСТЬ ИНТЕРЕСОВ И

НАВЯЗЧИВЫЕ ИДЕИ В ПРЕДЕЛАХ НЕБОЛЬШОГО КРУГА ПОТРЕБНОСТЕЙ

Мне нравились повторения. Всякий раз, когда я зажигал свет, я знал, что произойдет. Когда я чиркал спичкой, появлялся свет. Это придавало мне удивительное чувство безопасности, т.к. результат был всегда одинаковым, иногда у меня были две спички, тогда я радовался еще больше; мне было интересно, каким будет свет от каждой из них. Хотя я и предвидел результат своих действий, я с замиранием сердца зажигал спички снова и снова. И всегда получалось одно и то же.

Люди были для меня источником серьезного беспокойства. Я не понимал их или не догадывался о том, что они могут сделать мне. Они все время менялись, и у меня не было чувства защищенности. Даже лицо, которое всегда было мне мило, могло быть чуждо мне.

Шон Бэррон, 1992

Я люблю открывать и закрывать дверцы некоторых из моих игрушечных машинок, и особенно мне нравится следить за вращением колес. Обычно я выстраивала машинки в длинный ряд, друг за другом так, как будто бы на дороге создалась серьезная пробка, хотя на самом деле такого намерения у меня не было: точно так же, в длинный ряд, я выстраивала и кубики конструктора «Лего».

У меня были сотни пластмассовых солдатиков. Я складывала их в большой стеклянный кувшин, затем быстро поворачивала кувшин и с интересом следила за тем, как при вращении кувшина получаются разные цвета и картинки.

Тереза Жолифф и др., 1992

Мать Мартина рассказывает о его навязчивых пристрастиях:

Как и у всех людей с аутизмом, у Мартина были навязчивые пристрастия. Его тянуло к колесам, трубам, ямам, луне, цифрам (например, датам рождения и возрасту людей). Его очень привлекали путешествия, в особенности, по Средиземному морю.

Кроме того, неодолимым желанием быстро загореть — он мог даже намазаться кремом для обуви. Чтобы быть похожим на хулигана, он курил сигареты и, подражая «крутым парням», говорил с особым акцентом. Со временем он преодолел все эти странности.

Мартин сам дал список интересующих его вопросов, связанных с его навязчивыми идеями. Он озаглавил этот список «Проблемы Мартина»:

1. Серьезная, но чаще не очень серьезная, проблема электрошока (примечание автора: Мартин вставлял пальцы в розетку, чтобы измерить напряжение).

2. Интересно, что сделает дедушка, если я без разрешения буду долго трогать телевизор.

Что случится, если я:

3. Толкну Марка в грязную канаву или в реку.

4. Буду смеяться над кем-нибудь или ругать кого-нибудь.

5. Разобью что-нибудь случайно или нарочно.

6. Я нарочно напугаю кого-нибудь.

7. Буду щекотать кого-нибудь.

8. Толкну мальчика в воду.

9. Сломаю кому-нибудь руку — нарочно или случайно.

10. Буду торопиться в очереди за обедом.

11. Вылью на кого-нибудь кипяток.

12. Толкну кого-нибудь в очереди.

13. Без причины ударю кого-нибудь.

14. Ударю кого-нибудь по какой-нибудь причине.

15. Возьму что-нибудь у другого мальчика без разрешения.

16. Вылью на кого-нибудь ведро воды.

17. Сниму брюки с кого-нибудь.

18. Намажу кого-нибудь лосьоном для загара, хотя ему этого не захочется.

19. Корея сбросит атомные бомбы.

20. Случайно я убью кого-нибудь.

21. Случайно я задену кого-нибудь.

В комнате было несколько одинаковых дверей. Мне обязательно нужно было выяснить, что было за ними: тупик или новое пространство? Я чувствовал себя лучше, когда я видел двери. Пока я не видел перед собой дверей, мне было не по себе, т.к. прекращалось мое обычное занятие — открывание и закрывание дверей. Как только я начинал открывать и закрывать двери, я чувствовал себя намного лучше.

Хотя я знал, что находится за каждой дверью, мне все равно нужно было продолжать открывать и закрывать двери, т.к. никогда не знаешь, что могло бы измениться — пока дверь была закрыта... Я должен был заглянуть и посмотреть, что там за каждой дверью; я не мог быть уверенным, пока не открою дверь и не загляну внутрь.

И еще:

Я придумал собственные методы защиты. Один из них — притвориться автобусом. Как и каждый автобус, который останавливался у школы, я имел свой собственный маршрут. Дорогами мне служили коридоры; я разработал маршрут и в точности соблюдал его каждый день. Мне нужно было чувствовать себя спокойно. Меня раздражал наш школьный автобус тем, что он всегда приезжал одним из первых для того, чтобы проконтролировать меня. Именно поэтому я выработал такой маршрут через залы, чтобы прибывать всегда последним, куда бы я ни направлялся.

Этот метод помогал мне преодолеть гнев и беспомощность — чувства, которые я всегда испытывал, если я выглядывал в окно и видел, что мой автобус уже стоит — за 10 минут до положенного по графику отправления.

Шон Бэррон, 1992

К. знает все обо всех представителях местной власти в Йоркшире. Ему кажется странным, что Питер, являющийся координатором службы обучения на дому, знает о властях намного меньше. «Я не понимаю, как это человеку со степенью университета, как у тебя, неизвестны все обстоятельства жизни местных властей».

Я посетил Чапел Хилл, интернат домашнего типа для взрослых с высоким уровнем интеллектуальных способностей. У Майкла была страсть к географии. Он хорошо подготовился к визиту гостя из Бельгии. Он спросил меня о высоте Баракских развалин и о высоте собора в Антверпене. Ему показалось очень странным, что я так мало знаю о высоте различных сооружений. Позже он сообщил мне, что ему известно о том, что в Бельгии люди говорят на разных языках. Более одаренные бельгийцы говорят по-французски, а люди средних способностей говорят по-голландски.

Я отправился в Данию, чтобы навестить Деметриуса Гаракопоса. Мы пошли в Музей Современного Искусства. Там мы встретили группу аутистов с довольно высоким уровнем интеллекта. Деметриус объяснил мне что один из них, Бент, был без ума от свиней. О свиньях он знал все: о породах, о кормах, о статистике экспорта и импорта. Бент увидел Деметриуса и подошел к нему с сияющим лицом: «Деметриус, я так счастлив! Ты знаешь, что я выяснил? Здесь, в Дании, свиней больше, чем людей. Свиней в Дании — 5 400 321, а жителей — только 5 миллионов».

Родители Дэна не понимали, что происходит. Дэн больше не ходил «в школу» как раньше, — теперь он ходил «в класс». Если вместо слова «класс» родители говорили «школа», у Дэна портилось настроение. Кроме того, он больше не хотел пить из бокала, теперь ему нужен был стакан. Он хотел поехать на каникулы во Францию. Он все знал о французском виноделии и на карте отметил все места, где ему хотелось побывать. Названия всех деревень оканчивались на «ас»: Вакейрас, Жигондас и т.п. Позднее родители Дэна узнали, что в 17 лет он был влюблен в 50-летнюю уборщицу, работавшую в школе. Ее звали миссис Сас. Сас, класс, Жигондас ...

Я люблю следить за прогнозами погоды и хожу в библиотеку, чтобы собрать информацию о погодных условиях в мире. Я также собираю все телепрограммы всех штатов Америки, чтобы сравнить время передачи метеосводок.

Гари Петерсен

В тот период жизни у меня появился новый интерес — астрономия. Эта наука вызывала во мне приятное возбуждение, т.к. занятие астрономией оказалось прекрасным убежищем — спасением от болванов, с которыми я учился. Точно так же, как знание всех заставок телецентра, что меня по-прежнему интересовало, так и астрономия представлялась мне занятием только для посвященных. Снова я обладал властью. Кроме того, астрономия заполняла мой досуг в часы одиночества. Я мог заниматься явлениями другого мира, «где-то там», и это помогало мне отключаться от реальной ситуации.

Мне нравилось изучать различные планеты, так я мог легко вообразить, что я нахожусь где-то в других мирах. Я наслаждался успокаивающим потоком собственных фантазий. Иногда я подолгу рассматривал снимки Марса; я представлял себе, как я отрываюсь от Земли, прибываю на планету Марс и вижу там пустынные ландшафты и разрушенные кратеры. С Марса я мог смотреть на такую далекую Землю. Где-то там был и мой Огайо, но поскольку родной дом был очень далеко, я не переживал от этих мыслей.

Шон Бэррон, 1992