О возможностях оценки результативности реабилитационной помощи пациентам с ограничениями жизнедеятельности на основе лве икс

Денисенков А.И., Лосев О.Э., Лукьянова И.Е., Орлова Г.Г.

НФ ЛВЕ ИКС, г. Москва

Инвалидность наряду с показателями заболеваемости, физического развития, группой медико-демографических критериев является важным индикатором состояния здоровья детского населения.

По мнению экспертов ВОЗ, доля тяжелой детской инвалидности составляет в мире 1-2% от детской популяции и, согласно прогнозам, численность данного контингента детей будет неуклонно расти.

Ежегодно в Российской Федерации рождается около 30 000 детей с врожденными и наследственными заболеваниями, из них более половины, как показывает практика, признаются в дальнейшем инвалидами.

В настоящее время в нашей стране насчитывается около 80 000 детей-инвалидов, что составляет примерно 2% детской популяции. В структуре причин детской инвалидности преобладают нарушения функций ЦНС, умственная отсталость, нервно-психические и нервно-мышечные нарушения, нарушения скелета. Существенную роль играют также нарушения слуха, зрения, а также функциональные органные нарушения при хронических соматических болезнях.

Рост детской инвалидности в стране позволил важнейшим приоритетом называть профилактику детской инвалидности, связывая её с разными медико-социальными факторами, а также особое внимание уделять проблемам комплексной реабилитации.

Развитие реабилитационной службы на первый план поставило проблему прогностических оценок результативности реабилитационной помощи. В связи с этим среди международных классификаций, разработанных Всемирной Организацией Здравоохранения (ВОЗ), особое место принадлежит Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья, сокращенно МКФ. Всеобъемлющая цель МКФ — обеспечить унифицированным стандартным языком и определить рамки для описания показателей здоровья и показателей, связанных со здоровьем. Она вводит определения составляющих здоровья и некоторых, связанных со здоровьем составляющих благополучия (таких как образование и труд). Таким образом, домены, имеющиеся в МКФ, могут рассматриваться как домены² здоровья и как домены, связанные со здоровьем. Эти домены описаны с позиций организма, индивида и общества посредством двух основных перечней: 1) функции и структуры организма (B-Body), 2) активность (A-Activity) и участие (P-Participation). Как классификация, МКФ системно группирует различные домены индивида с определенным изменением здоровья (например, указывает, что индивид с заболеванием или расстройством делает или способен делать). Функционирование является общим термином для констатации положительного или нейтрального аспектов функций организма, активности и участия, точно так же термин ограничения жизнедеятельности относится ко всем нарушениям, ограничениям активности и ограничениям возможности участия. Кроме того, МКФ содержит перечень факторов окружающей среды, которые взаимодействуют со всеми этими категориями. Таким образом, она позволяет пользователю практически отразить профиль функционирования и ограничений жизнедеятельности индивида, отраженный в рамках различных доменов.

Процесс пересмотра МКФ с самого начала выиграл от привлечения к участию в нем лиц с ограничениями жизнедеятельности и их организаций. В частности, в процесс пересмотра внесла свой вклад Международная Организация Инвалидов, что отражено в МКФ.

ВОЗ признает важность полноценного участия лиц с ограничениями жизнедеятельности и их организаций в пересмотре классификации функционирования и ограничений жизнедеятельности. Как классификация, МКФ послужит основой и для оценки, и для исследования ограничений жизнедеятельности во многих научных, клинических, управленческих сферах и в социальной политике. Предметом особой заботы также является то, чтобы МКФ не использовалась как средство для ущемления интересов лиц с ограничениями жизнедеятельности.

В частности, ВОЗ признает, что сами термины, используемые в классификации, несмотря на лучшие намерения, могут считаться ярлыком или клеймом. Из-за этих сомнений было принято решение полностью исключить термин "социальная недостаточность", вследствие его сопутствующего уничижительного значения в английском языке, и не использовать термин ''ограничение жизнедеятельности " как название составляющей, а оставить его как обобщающий термин.

Однако остается трудный вопрос, как лучше обращаться к индивидам, испытывающим некоторую степень функциональных ограничений или ограничений возможностей. МКФ использует термин "ограничения жизнедеятельности" для обозначения многомерного явления как результата взаимодействия между людьми и их физическим и социальным окружением. В силу ряда причин, когда этот вопрос встает перед индивидами, некоторые предпочитают использовать термин "лица с ограничениями жизнедеятельности", в то время как другие предпочитают термин "инвалиды" В свете этих различий ВОЗ не следует практике предпочтения одного подхода другому, что не свойственно и МКФ. Вместо этого ВОЗ подтверждает важный принцип, что люди имеют право называть себя так, как сами они сочтут нужным.

Кроме того, важно подчеркнуть, что МКФ вообще не классифицирует людей. Это классификация характеристик здоровья людей в условиях контекста их индивидуальных жизненных ситуаций и воздействий окружающей среды. Это взаимодействие характеристик здоровья и контекстовых факторов, которые приводят к ограничениям жизнедеятельности. И если они возникают, то не следует ограничиваться или давать индивиду характеристику исключительно в терминах нарушений, ограничений активности или ограничений возможности участия. Например, вместо термина " умственно отсталый человек " классификация использует фразу " человек с проблемой в навыках обучения ". МКФ дает возможность избежать использование терминов, которые обозначают изменение здоровья или ограничения жизнедеятельности человека, и всегда использует, если не положительный, то нейтральный и конкретный язык.

Далее, чтобы успокоить законную озабоченность систематическим развешиванием ярлыков на людей, способ выражения категорий в МКФ нейтральный, позволяющий избежать уничижения, стигматизации и излишних комментариев. Вместе с тем этот подход вносит проблему, которую можно обозначить как "сглаживание терминов ". Отрицательные атрибуты изменения здоровья и то, как другие люди реагируют на это, независимы от терминов, определяющих состояние. Как бы ограничения жизнедеятельности ни назывались, они существуют независимо от ярлыков. Вопрос не только в проблеме языка, а, главным образом, в отношении других индивидов и общества к ограничениям жизнедеятельности. И что необходимо - это правильное понимание и использование терминов и классификации.

ВОЗ продолжит прилагать усилия, призванные гарантировать, что люди с ограничениями жизнедеятельности получат пользу от классификации и оценки и не будут лишены прав или подвергнуты дискриминации.

В тексте МКФ высказывается надежда, что лица с ограничениями жизнедеятельности непосредственно сами внесут вклад в использование и развитие МКФ во всех ее секторах.

Так же как ученые, менеджеры и политики, лица с ограничениями жизнедеятельности помогут разработать протоколы и инструменты, основанные на классификации МКФ. Эта классификация выступает также как потенциально мощный инструмент защиты на основе доказательств. Она обеспечивает надежными и сопоставимыми данными для влияния на ситуацию. Политическое принятие того положения, что ограничения жизнедеятельности являются результатом барьеров окружающей среды, так же как и изменений здоровья или нарушений, должно появиться сначала в планах исследований и затем найти валидные и надежные доказательства. Эти доказательства могут привести к важным социальным изменениям для лиц с ограничениями жизнедеятельности во всем мире.

Приводим ряд терминологических характеристик, имеющих большое практическое значение для реабилитологов:

Показатели здоровья и домены здоровья. Показатель здоровья - это уровень функционирования в пределах данного домена здоровья МКФ. Домены здоровья обозначают области жизни, интерпретирующиеся в рамках понятия "здоровье", т.е. те, которые при учете факторов здоровья могут быть определены как изначально обусловленные факторами здоровья. МКФ не устанавливает фиксированную границу между доменами здоровья и доменами, связанными со здоровьем. Может быть переходная (серая) зона, связанная с разными концептуальными представлениями об элементах здоровья и элементах, связанных со здоровьем, которая может отражаться в доменах МКФ.

Показатели, связанные со здоровьем, и домены, связанные со здоровьем. Связанный со здоровьем показатель - это уровень функционирования в пределах данного в МКФ домена, связанного со здоровьем. Домены, связанные со здоровьем - это те области функционирования, которые, имея значимые отношения к изменению здоровья, непосредственно или первично определяются не столько факторами здоровья, сколько другими факторами, способствующими благополучию. В МКФ представлены только те домены благополучия, которые связаны со здоровьем.

Изменение здоровья — это общий термин для болезни (острой или хронической), расстройства, повреждения или травмы. Изменение здоровья может также включать другие обстоятельства, такие как беременность, старение, стресс, врожденную аномалию или генетическую предрасположенность. Изменения здоровья кодируются в МКБ -10.

Функционирование — это общий термин для функций и структур организма, активности и участия. Он обозначает позитивные аспекты взаимодействий между индивидом (с изменением здоровья) и контекстовыми факторами индивида (факторы окружающей среды и личностные факторы).

Ограничения жизнедеятельности — это общий термин для нарушений, ограничений активности и ограничений возможности участия. Он обозначает негативные аспекты взаимодействий между индивидом (с изменением здоровья) и контекстовыми факторами индивида (факторы окружающей среды и личностные факторы).

Функции организма — это физиологические функции систем организма (включая психические функции). Термин "организм" относится к человеческому организму как единому целому; следовательно, он включает головной мозг. Таким образом, умственные (или психические) функции относятся к категориям функций организма. Стандартом этих функций должна быть статистическая норма для людей.

Структуры организма — это структурные или анатомические части организма, такие как органы, конечности и их компоненты, классифицированные в соответствии с системами организма. Стандартом этих функций должна быть статистическая норма для людей.

Нарушение — это утрата или отклонение от нормы структуры тела или физиологической функции.

Физиологические функции включают и умственные функции. Термин отклонение в данном случае используется для отражения значимого отклонения от общепринятых статистических норм (т.е. как отклонение от средней популяционной величины, принятой в качестве стандартной нормы) и он должен использоваться только в этом смысле.

Активность — это выполнение задачи или действия индивидом. Она представляет индивидуальную сторону функционирования.

Ограничение активности — это трудности в осуществлении активности, которые может испытывать индивид. Ограничение активности может варьировать от легкого до тяжелого качественного или количественного отклонения в выполнении активности, как по форме, так и по величине, в сравнении с людьми без изменения здоровья.

Участие — это вовлечение индивида в жизненную ситуацию. Оно представляет социальные стороны функционирования.

Защита лиц с ограничениями жизнедеятельности также может быть усилена при использовании МКФ. Поскольку первичная цель защиты состоит в том, чтобы определить направления работы, которая может улучшить уровень участия лиц с ограничениями жизнедеятельности, МКФ может помочь в идентификации того, в чем заключается основная "проблема" ограничения жизнедеятельности: в окружающей среде с ее барьерами или с отсутствием облегчающих факторов, в снижении потенциальной способности непосредственно самого индивида или в комбинации названных факторов. Посредством этого выяснения могут контролироваться и измеряться соответствующие вмешательства и эффективность их воздействия на уровень участия. Таким образом могут быть достигнуты конкретные ожидаемые результаты и цели защиты лиц с ограничениями жизнедеятельности

Ниже даны примеры, представляющие применение концепций МКФ в различных ситуациях. Они призваны помочь пользователям понять предназначение и способы применения основных концепций классификации и ее параметров:

Нарушения, не приводящие к снижению потенциальной способности, но вызывающие проблемы реализации:

Ребенок с диабетом имеет нарушение функции: функция поджелудочной железы по выработке инсулина неадекватная. Диабет может контролироваться медикаментозно, а именно инсулином. Когда функции организма (уровень инсулина) контролируются, снижения потенциальной способности, связанные с нарушениями, отсутствуют. Однако ребенок с диабетом, из-за того, что вынужден ограничивать употребление сахара, вероятно, может иметь проблемы реализации в обществе с друзьями или знакомыми во время совместного приема пищи. Недостаток соответствующей пищи будет создавать барьер. Поэтому, несмотря на отсутствие ограничений потенциальной способности, вовлечение ребенка в жизнь общества в реально окружающей его среде будет снижено, если не предпринять шаги, гарантирующие обеспечение его соответствующими продуктами.

Нарушения, приводящие к снижениям потенциальной способности, которые, в зависимости от обстоятельств, сопровождаются или не сопровождаются проблемами реализации:

Существенное отклонение интеллектуального развития - это умственное нарушение. Оно может привести к некоторому снижению потенциальной способности индивида в различных категориях. Факторы окружающей среды, однако, могут влиять на полноту реализации индивида в различных доменах жизни. Например, ребенок с этим умственным нарушением мог бы испытывать незначительное стеснение в окружающей среде с невысокими требованиями для общей популяции, где от ребенка требуется выполнение набора простых, повторяющихся задач. В данной окружающей среде ребенок хорошо реализуется в различных жизненных ситуациях.

Такой же ребенок, растущий в окружающей среде конкуренции и высоких требований, мог бы испытывать больше проблем реализации в различных жизненных ситуациях, по сравнению с предыдущим ребенком.

Этот пример обращает внимание на два аспекта, которые следует учитывать. Первый - это то, что популяционная норма или стандарт, с которыми сравнивается функционирование индивида, должен соответствовать реальному окружению. Второй - это то, что присутствие или отсутствие факторов окружающей среды может оказывать или облегчающее, или тормозящее влияние на функционирование.

Предшествующее нарушение, не приводящее к снижению потенциальной способности, но вызывающее проблемы реализации:

Индивид, восстановившийся после острого психоза, но имеющий ярлык душевнобольного, может иметь проблемы в реализации в доменах занятости или межличностных взаимодействий из-за негативного отношения людей в его окружении. Поэтому его вовлечение личности в процесс занятости и в общественную жизнь сдерживается.

Различающиеся нарушения и снижения потенциальной способности, которые приводят к появлению сходных проблем реализации:

Индивид может быть не принят на работу из-за выраженных нарушений (квадриплегия), которые не совместимы с условиями труда (например, использование компьютера с ручной клавиатурой). Рабочее место для облегчения реализации индивида специально не адаптировано, (например, программным обеспечением распознания голоса, позволяющим заменить ручную клавиатуру).

Другой индивид, с менее выраженной квадриплегией, может иметь потенциальную способность для выполнения задач, связанных с работой, но не может получить работу, так как превышена квота приема на работу лиц с ограничениями жизнедеятельности.

Третий индивид, имеющий ограничения активности, которые корригируются использованием кресла-каталки, способный к выполнению требуемой работы, не может быть принят на работу из-за недоступности рабочего места при передвижении на кресле-каталке.

Наконец, индивид, использующий кресло-каталку, может быть принят на работу, имеет потенциальную способность выполнять работу и фактически справляется с ней при данных условиях работы. Тем не менее, этот индивид все же может иметь проблемы реализации в доменах межличностных взаимодействий с коллегами, потому что отсутствует доступ к местам отдыха во время рабочего перерыва. В данном случае, проблему реализации в обществе на рабочем месте можно предотвратить, обеспечив этот доступ.

Все четыре индивида имеют проблемы реализации в домене трудовой занятости из-за различных факторов окружающей среды, взаимодействующих с изменением здоровья или нарушением. Для первого индивида имеются барьеры окружающей среды в виде отсутствия приспособления рабочего места и, вероятно, отрицательного отношения. Второй индивид сталкивается с отрицательным отношением к трудовой занятости лиц с ограничениями жизнедеятельности. Третье лицо стоит перед недоступностью созданной человеком окружающей среды, и последний встречает негативное отношение к ограничениям жизнедеятельности вообще.

Предполагаемые требования МКФ, идеального и минимального набора данных для информационных систем или исследований

Функции и структуры организма	Раздел и код		Классификационные блоки и категории
Зрение	2	b210-b220	Зрение и связанные с ним функции
Слух	2	b230-b240	Слух и вестибулярные функции
Речь	3	b310-b340	Функции голоса и речи
Пищеварение	5	b510-b535	Функции пищеварительной системы
Экскреторные функции	6	b610-b630	Функции выделения мочи
Фертильность	6	b640-b670	Половые и репродуктивные функции
Сексуальная активность	6	b640	Сексуальные функции
Кожа и обезображивание	8	b810-b830	Кожа и относящиеся к ней структуры
Дыхание	4	b440-b460	Функции системы дыхания
Боль	2	b280	Боль
Аффект11	1	b152-b180	Специфические умственные функции
Сон	1	b134	Глобальные умственные функции
Энергичность	1	b130	Глобальные умственные функции
Сознание11	1	b140, b144, b164	Внимание, память и умственные функции высокого уровня
Активность и участие
Общение	3	d310-d345	Восприятие и составление сообщений при общении
Мобильность11	4	d450-d465	Ходьба и передвижения
Проворство	4	d430-d445	Перенос, перемещение и манипулирование объектами
Самообслуживание11	5	d510-d570	Самообслуживание
Обычная деятельность11	6 и 8		Бытовая жизнь, Главные сферы жизни
Межличностные взаимоотношения	7	d730-d770	Специфические межличностные отношения
Социальное функционирование	9	d910-d930	Жизнь в сообществах, общественная и гражданская жизнь

Таким образом, комплексный подход к исследованию нарушений основных структур и функций организма согласно МКФ, с использованием медицинской документации, личного опроса, осмотра и наблюдения пациентов позволяет выявлять существенные различия в избранных для исследования групп, что очень важно для дальнейшей оценки результативности реабилитационной помощи пациентам с ограничениями жизнедеятельности на основе ЛВЕ ИКС.