Введение

В настоящее время произошли значительные изменения в клинической гематологии - организации лечебно – профилактической помощи детям, больным опухолевыми и неопухолевыми заболеваниями крови. В последние годы достигнуты определенные успехи в терапии гематологических заболеваний у детей, что позволило поднять процент общей и бессобытийной выживаемости, а так же способствовало увеличению общего количества детей с болезнями крови. Однако, несмотря на прогресс в организации лечения данной патологии у детей, у 15 – 17 % больных развиваются рецидивы гемобластозов. Поэтому на сегодняшний день актуальна проблема организации динамического наблюдения и комплексной реабилитации детей с болезнями крови.

Вопросы медицинской реабилитации и диспансерного наблюдения нуждаются в дальнейшем усовершенствовании, так как в последние 10 лет достигнут значительный прогресс в изучении этиологии, патогенеза, диагностики и лечения гематологических заболеваний у детей.

Диспансерное наблюдение и реабилитация требуют специальных методов диагностики, профилактики и лечения осложнений. Этот процесс должен осуществляться в специализированных учреждениях: республиканских научно – практических центрах, областных клиниках, диспансерах, специализированных отделениях поликлиник. Диспансерное наблюдение осуществляется участковыми врачами-педиатрами, гематологами в тесной взаимосвязи с соответствующими специалистами (невролог, реабилитолог, офтальмолог, эндокринолог и др.).

Комплексная реабилитации является неотъемлимым компонентом диспансерного наблюдения и проводится в многопрофильных стационарах.

1. принципы организации реабилитационных

мероприятий и диспансерного наблюдения за детьми

с заболеваниями системы крови

1.1. организация комплексной реабилитации

Реабилитация в общепринятом понятии означает совокупность медицинских, социально – экономических мероприятий, направленных на максимально быстрое и полноценное восстановление здоровья заболевшего и его эффективный и ранний возврат к обычным условиям жизни [Панков Д.Д., 1996; Смычек В.Б., 2000]. Комплексная реабилитация гематологического больного - это система мероприятий, направленных на достижение максимальной физической, психической, социально-экономической и профессиональной полноценности, на которую пациент будет способен в рамках существующего заболевания. Основной задачей современной медицины является не только достижение физического благополучия пациента после завершения лечения, но и возвращение ему утраченного качества жизни. Ребенку, пережившему все, что связано с диагнозом и лечением данного заболевания, следует помочь развить в себе умение приспосабливаться к существующим условиям жизни, а семья должна получать всемерную поддержку в своем стремлении справиться с болезнью своего ребенка и вернуть ему здоровье. По определению Всемирной организации здравоохранения "здоровье - это состояние полного физического, психического и социального благополучия, а не только отсутствие болезней и физических дефектов" [DuHamel K. N. et al., 1999].

Именно в детском возрасте раннее начало программы восстановления здоровья обеспечивает достижение высокого реабилитационного потенциала. Все медицинские, психологические и социальные проблемы детей, перенесших онкогематологическое заболевание, сфокусированы в понятии "качество жизни", которое в педиатрической гематологии все чаще рассматривается как более существенный критерий для оценки эффективности лечения, чем традиционная общая и безрецидивная выживаемость [Varni J.W., 1998; Geludkova O. et al., 2001]. 

Анализ определения, целей и содержания диспансерного наблюдения показывает, что общим для диспансеризации и реабилитации является проведение лечебных и социально-профилактических мероприятий для скорейшего восстановления здоровья и трудоспособности переболевшего. При этом следует заметить, что мероприятия по восстановлению здоровья и трудоспособности все в большей и большей степени становятся прерогативой реабилитации. Причем дальнейшее совершенствование диспансеризации предусматривает все более активное развитие реабилитации. Таким образом, решение задач по восстановлению здоровья и трудоспособности постепенно переходит к реабилитации и приобретает самостоятельное значение. Завершается реабилитация тогда, когда достигнуто восстановление адаптированности, закончился процесс реадаптации.

Процесс реабилитации детей с болезнями системы крови для осуществления комплексности должен проводится с первого дня заболевания ребенка с учетом специфики текущего периода. Реабилитация включает 3 этапа.

Первый этап клинический. Проводится в специализированных реабилитационных отделениях (стационарах). Задачами первого этапа являются выявление сопутствующих заболеваний и осложнений, комплексная медицинская и психо-социальная реабилитация, профилактика осложнений специфической терапии, (в перерывах ПХТ, предусмотренных программой лечения), поддерживающая химиотерапия. На этом этапе обеспе­чивается не только подтверждение клинического выздоровления (ремиссии), но и восстановление функции пораженных систем, подготовка больного ребенка к следующему этапу реабилитации. Ведущие задачи клинического этапа складываются из уменьшения или ликвидации ведущих морфологических изменений в пораженных органах и системах; компенсации, а затем и лик­видации возникающей недостаточности функционирования органов и систем. На этом этапе реабилитации помимо частных задач, обусловлен­ных особенностями патологии и ответной реакции организма, решаются и такие, весьма важные для достижения конечной цели реабилитации задачи, как нормализация эмоционального тонуса ребенка, воспитание веры в успешное выздоров­ление, предупреждение возможных нарушений роста и развития ребенка в связи с заболеванием и ограничением двигательной активности, повышение неспецифической сопротивляемости детского организма, предупреждение двига­тельных расстройств. Эти задачи требуют комп­лексного использования средств патогенетиче­ской и симптоматической терапии. Для их решения используются следующие виды реабилитационных мероприятий:

• дифференцированная медикаментозная терапия в зависимости от выявленных нарушений: постоянная, поддерживающая и курсовая;

• физические методы (кислородные коктейли, групповая и индивидуальная ЛФК, занятия на тренажерах;

• физиотерапевтические методы (ингаляции, массаж, акупунктура, бальнеологические методы: бассейн, веерный и циркулярный душ, (жемчужные, хвойные, родоновые и др. ванны);

• психологические методы (игра, эстетическая и музыкально – художественная терапия, лечебная хореография и педагогика, психотерапия, социально – психологический тренинг, релакс-терапия).

На данном этапе психолого-педагогическая реабилитация является важнейшим компонентом комплексной реабилитации. Психологический статус детей с болезнями крови и характеризуется многочисленными страхами, высоким уровнем тревожности, чувством вины, нередко повышенной агрессией и аутоагрессией, элементами посттравматического синдрома. Кроме того, у них нарушены коммуникативные функции в связи с дефицитом общения со здоровыми сверстниками, имеет место определенная педагогическая запущенность, девиантность поведения. У 11,9 % детей школьный возраст отстает от паспортного, но и у тех, кто формально не отстал от своих сверстников в учебе, обнаруживается дефицит знаний, умений и навыков. Кроме того, семьи с детьми-инвалидами обладают целым рядом психологических особенностей, негативно влияющих на психологический статус больного ребенка и его здоровых братьев и сестер. Большинству родителей свойственно специфическое отношение к ребенку с онкогематологическим заболеванием, опирающееся на опасения за его здоровье, и обусловленная этим заниженная оценка его возможностей, щадящие, а в действительности инфантилизирующие, требования к ребенку. При этом все усилия родителей сосредотачиваются на сохранении здоровья ребенка в ущерб развитию личности. Все эти факторы являются причиной отставания в развитии или искаженного развития тех или иных высших психических функций (произвольное внимание, память, речевая и связанные с ней функции, координация движений и мелкая моторика) и негативно влияет на формирование произвольного поведения в целом и как следствие личности ребенка. Основные направления работы психолога: работа индивидуально с детьми (наблюдение, тестирование, развивающие и коррекционные занятия); работа с педагогами и воспитателями (консультирование по проблемам межличностных отношений детей и взрослых, по вопросам формирования детского коллектива, детско-взрослой общности); работа с детьми в группах; работа с родителями (беседы о личностных особенностях детей, консультирование по семейным проблемам, коррекция детско-родительских отношений). Основу программы психолого-педагогической реабилитации составляет работа детей с природными и искусственными материалами, а также занятия в театральной, художественной, музыкальной и экологической мастерских. Здесь решается комплекс задач: психологическая коррекция и психотерапия, эстетическое воспитание, первичная профессионализация и профориентация.

Первый этап реабилитации заканчивается при восстановлении функции пораженных органов и систем или при достаточной компенса­ции утраченных в результате болезни функций на фоне клинико-гематологической ремиссии.

Второй этап реабилитации - санаторный. Осуществляется в профильных санаториях. Его задачами является медикаментозная, физическая и психическая реабилитация, а именно полная ликвидация клинической симптоматики и морфофункциональных нарушений или формирование нестойкой компенсации дефицитных функций при обострении хронических патологических процессов, а так же адаптация к условиям и нагрузкам амбулаторного режима. Во время проведения санаторного этапа реабилитации происходит восстановление функционального состояния систем пациентов путем включения механизмов компенсации, повышение толерантности к физическим нагрузкам, восстановление психологического статуса пациента, восстановление способности к обучению/трудоспособности, возможность частичного или полного отказа от медикаментозного лечения.

Третий этап реабилитации - амбулаторный (адаптационный). Проводится в амбулаторно – поликлинических учреждениях по месту жительства. Его основными задачами являются психопрофилактика, выявление отдаленных последствий терапии и сопутствующих заболеваний, медикаментозная, психологическая, физическая реабилитация, социально - правовая реабилитация: обучение, профориентация, семейное консультирование Адаптационный (амбулаторный) этап реабилитации предполагает предотвращение функциональных нарушений вторичного генеза, создание предпосылок для приспособления ребенка к социально – бытовой сфере, выявление и развитие биологических и психологических способностей (к обучению, трудовой деятельности). Данный этап - полная реадаптация и ресоциализация к предшествовавшим заболеванию нагрузкам и условиям или стойкая компенсация дефицитных функций, адаптация к измененным условиям жизни. Социально-правовой аспект амбулаторного этапа наиболее широкий и включает социально - медицинскую, социально - психологическую, социально - педагогическую, социально – средовую и социально - бытовую формы реабилитации. Их целью является воссоздание утраченных и нарушенных общественных связей и отношений пациента или формирование новых (вынужденных), устранение социальных ограничений, вызванных патологией. Этот аспект является подчиненным по отношению к предыдущим видам реабилитации, дополняется рядом специфических форм и средств (включая систематический патронаж). Степень снижения зависимости реабилитируемого ребенка в удовлетворении своих жизненных потребностей от членов семьи и социального окружения является конечным критерием эффективности всей реабилитационной программы в целом.

Задачи реабилитации могут успешно решаться при соблюдении ряда принципиальных положений. Основу успеха реабилитационных мероприятий предопределяют, в первую очередь, раннее начало, комплексность, непрерывность, индивидуальный подход и преемственность специалистов (одного или разных учреждений) в проведении реабилитации [Вальчук Э.А., Ильинский А.Н., 2000]. Необходим систематический контроль проведения реабилитационных мероприятий для оценки эффективности реабилитации и своевременной коррекции реабилитационно – восстановительной программы. Кроме того, обязательным условием, обеспечивающим эффективность реабилитационных мероприятий, является активное, осознанное участие пациента и членов его семьи.