6.Содержание социально-медицинской и психологической работы в хосписах.

Всемирная Организация Здравоохранения еще в 1990 году представила наиболее адекватное определение паллиативной помощи: «Паллиативная помощь – это активная всеобъемлющая помощь пациентам с прогрессирующими заболеваниями в терминальных стадиях развития. Главной задачей паллиативной помощи является купирование боли и других симптомов, а также решение психологических, социальных и духовных проблем».

Концепция паллиативной помощи состоит в том, что борьба с болью, решение психологических, социальных и духовных проблем больного приобретает первостепенное значение, а целью паллиативной помощи становится достижение максимально возможного в возникающей ситуации качества жизни больных и их семей. В паллиативной помощи нуждаются не только больные с распространёнными формами злокачественных новообразований, но и инкурабельные пациенты, страдающие тяжелыми формами хронических прогрессирующих заболеваний различных систем и органов в терминальной стадии их развития ⁹

Российские ученые (Модников О.П., Шарафутдинов М.Г., Емельянцева Н.Ф. 2004) к контингенту больных с различными формами хронических прогрессирующих заболеваний, нуждающихся в оказании паллиативной помощи, относят

• инкурабельных онкологических больных;

• больных в терминальной стадии хронической почечной недостаточности различного генеза;

• больных в терминальной стадии хронической недостаточности систем кровообращения и дыхания, некоррегируемой или плохо поддающейся коррекции;

• больных, потерявших способность к передвижению и самообслуживанию вследствие заболеваний и травм (сосудистые заболевания головного и спинного

мозга, рассеянный энцефаломиелит, дегенеративные заболевания костно-суставной системы, травмы позвоночника и др.);

• больных в терминальной стадии цирроза печени с выраженной декомпенсированной портальной гипертензией и печеночно-клеточной недостаточностью;

• больных в терминальной стадии ВИЧ – инфекции;

• больных с другими патологическими состояниями, не поддающимися коррекции и приводящими к тяжёлым нарушениям функции жизненноважных органов и систем, значительно ограничивающих социальную активность и др^.

К сожалению, во второй половине XX века сначала в зарубежных, а несколько позже и в российских средствах массовой информации неожиданно вызвал интерес вопрос о легализации эвтаназии. В противовес этому у нравственно-ориентированной части медицинских работников и в практическом, и в научном плане стали активно обсуждаться и решаться проблемы организации паллиативной помощи инкурабельным больным. А основоположница современного хосписного движения англичанка С. Сондерс еще в 1982 г. в статье «Помощь умирающим» назвала современную паллиативную медицину «единственной альтернативой социально опасной идеи эвтаназии»^.

Термин «эвтаназия» впервые употреблен в XVII столетии для определения «легкой смерти», и с XIX века стал означать «умертвить кого-либо из жалости». Бессмысленное страдание является злом» – это один из главных аргументов в пользу эвтаназии. Если человек никому не обязан своей жизнью – значит, он является ее полным хозяином и может сам решать проблему своей смерти. По большому счету, это разговор о свободе воли.

Эвтаназия законодательно утверждена в ряде стран. Добровольный уход из жизни узаконен инструкцией от 14 апреля 1994 г., принятой Голландским парламентом. Его примеру последовали некоторые другие законодательные органы различных стран: Соединенных Штатов Америки (в частности, штата Орегон в 1994 г. и штата Вашингтон в 2008 г.), Северной провинции Австралии (25.05.1995). Аналогичный закон был принят в Бельгии 23 сентября 2002 года^.

Существует также пассивная эвтаназия, при которой пациенту отказывается в дальнейшей медицинской помощи с целью приближения срока естественной смерти. Этот вид эвтаназии был узаконен в 1976 г. решением Верховного суда Калифорнии и сейчас широко распространен в США. С 2004 г. пассивная эвтаназия была разрешена в Израиле и Франции.

Хоспис – это больница особого типа, куда пациентов направляют не для выздоровления. Все, кто попадают сюда, обречены, и цель обслуживающего персонала – облегчить пациентам физические и духовные страдания в преддверии ухода в мир иной.

Среди пациентов хосписов преобладают онкологические больные. Кто возьмет такого пациента в больницу? Кому нужны высокие показатели больничной летальности? Кто организует ему постоянное наблюдение и адекватное лечение на дому, если не помогают уже самые сильные обезболивающие средства и другие лекарства? Как помочь ему избавиться от нестерпимой боли, удушья, постоянной тошноты и рвоты, зуда и бессонницы? Как помочь ему осознать неизбежность происходящих перемен и поддержать психологически? Как поддержать его близких и дать им передохнуть от изнурительной и непрестанной работы – уходу за тяжелым или умирающим больным? Как помочь одинокому старику умереть с миром и не проклинать нерадивых родственников, которые его бросили?

Все эти задачи берет на себя хосписная служба, которая обеспечивает адекватную грамотную медицинскую помощь терминальному больному, смягчает не только физические страдания, но помогает решить его психологические и духовные проблемы, а также оказывает психологическую помощь близким пациента во время его болезни и в период переживания тяжелой утраты.

Актуальность развития социально-медицинской работы с онкологическими больными во многом обусловлена необходимостью расширения мер социальной защищенности. Неуклонный рост онкозаболеваемости вызывает необходимость реформирования системы организации онкологической помощи. Это позволит решать прежние задачи на новом качественном уровне и обеспечить выполнение вновь появившихся стандартов социально-медицинской работы в онкологии.

Важнейшую роль играет организация восстановления больного не только в рамках учреждения онкологического профиля, в амбулаторных условиях, но и по месту жительства – оказание помощи семьям, в которых живут онкологические больные. В таких семьях возникает множество сложных проблем, в том числе медицинских, экономических, проблем ухода, психологических проблем, связанных с тяжелым заболеванием и с трудностями в установлении контакта с ними, проблемы приобретения специального оборудования, социальные проблемы, связанные с формированием специального уклада жизни семьи¹³

Концепция социально-медицинской работы в онкологии построена на принципе междисциплинарного подхода к осуществлению помощи больным со злокачественными новообразованиями. Такой принцип предполагает с целью повышения эффективности терапии и качества жизни пациентов и их семей, одновременно с комплексным специальным лечением, оказание им и их семьям различных видов социальной и психологической поддержки на всех этапах специализированной помощи, от момента установления диагноза до категории лиц к прежнему социальному положению посредством участия в процессе лечения и диспансерного наблюдения помимо профессиональных онкологов и врачей различных специальностей, психолога и специалиста по социальной работе. Концепция строится на выделении обобщенных групп и работе с ними по дифференцированным, но соответствующим общим принципам социально-медицинской работы в онкологии программам помощи^.

Организация медицинской помощи больным с далеко зашедшими формами злокачественных опухолей представляет собой одну из сложных и нерешенных до сих пор проблем. Однако не менее важной проблемой является оказание таким больным социальной помощи, в которой они нуждаются не меньше, а может быть и гораздо больше. У половины больных рак диагностируется в запущенных стадиях, когда полное излечение уже невозможно. Большинство онкобольных получают симптоматическое лечение в домашних условиях. Средняя продолжительность жизни таких больных колеблется от нескольких месяцев до 1,5 – 2 лет, при этом последние месяцы жизни больного, как правило, сопровождаются тяжелыми болями, связанными с прогрессированием основного заболевания и нарастающей кахексией. Несомненно, что многие из этих больных нуждаются в госпитализации. Однако специализированные онкологические стационары не могут взять на себя заботу об этих пациентах, поскольку, в виду запущенности опухолевого процесса они не подлежат радикальному лечению. Такие люди нуждаются в паллиативной помощи. ¹⁵

На сегодняшний момент в России умирают на дому свыше 90% онкологических больных. К сожалению, печальная реальность современного российского здравоохранения состоит в том, что больные с четвертой стадией онкологического процесса «неперспективны» в плане радикальных методов лечения.

Сегодняшние принципы работы хосписов, берут свое начало еще в раннехристианской эре. Зародившись вначале в Восточном Средиземноморье идея хосписов достигла Латинского мира во второй половине четвертого века нашей эры, когда Фабиола, римская матрона и ученица святого Джерома открыла хоспис для паломников и больных. С этого времени множество монашеских орденов прилагали значительные усилия, чтобы выполнить заповедь из притчи об овцах и козлах – накормить алчущего, напоить жаждущего, принять странника, одеть нагого, посетить больного или узника. Эти принципы наряду с заповедью “так как вы сделали это одному из сих братьев Моих меньших, то сделали мне” были основой благотворительной деятельности, распространившейся по всей Европе.[26] Первый хоспис создала в 1842 году мадам Жиан Гарнье во французском городе Лионе. В хосписе ухаживали за людьми, умирающими от рака. Первый современный хоспис (он носил имя Святого Кристофера) был открыт в Лондоне в 1967 году Сесилией Сандерс. В начале 70-х, благодаря Элизабет Коблер-Росс, хосписное движение начало развиваться и в США. На сегодняшний день хосписы являются неотъемлемой частью системы здравоохранения во всех цивилизованных странах. Многим тысячам людей они дают поддержку в конце их жизни, давая им возможность умереть с достоинством в безопасной, благожелательной обстановке. Возникновению хосписов в России мы обязаны английскому журналисту Виктору Зорза, который организовал первый хоспис в Санкт-Петербурге. Вместе с ним основателем хосписного движения в России является врач-психиатр, профессор НИПНИ имени В. М. Бехтерева, почетный доктор Эссекского университета в Англии А. В. Гнездилов, получивший недавно сан священника. Эти люди посвятили себя самой трудной проблеме – помощи умирающим людям. Первоначально возникновение хосписа в России вызвало резко негативную реакцию, как среди части чиновничества, так и среди населения, видевшего в хосписах очаги онкологической “заразы”. Однако через короткое время репутация “оазиса милосердия”, где “не ждут денег”, “не просто работают, но служат больным”, где “снимают боль как физическую, так и психологическую”, произвела огромное впечатление. В дальнейшем такие учреждения появились в Тульской области, Иванове, Архангельске, Астрахани, Москве и других городах. Сегодня в России хосписы и отделения паллиативной помощи прочно утвердились в системе здравоохранения как учреждения, призванные оказывать многостороннюю квалифицированную помощь онкологическим пациентам и членам их семей. Признание необходимости и эффективности такого вида помощи подтверждается открытием новых хосписов и отделений паллиативной помощи. Проблемы паллиативной медицины как научного направления еще достаточно новы для России. Однако исследования и литература по этим вопросам, особенно на Западе, имеют уже достаточный потенциал. В отечественных источниках, к сожалению, можно констатировать заметный пробел. Важную роль в деятельности хосписов играют волонтеры (добровольцы). На Западе и в Америке это зрелые люди или пенсионеры, а у нас, в России – студенты, сестры из церковных общин, молодые люди, проходящие службу в армии. Работу в хосписах, как и их создание, в какой-то мере можно считать миссионерской деятельностью. Миссия этих людей не только в том, чтобы поддержать безнадежно больного, но и в том, чтобы общество в целом стало гуманнее. Социальная помощь в создании качества жизни ни в ком не вызывает сомнений. Решение проблем семьи, быта, работы, финансовых вопросов, завещания – все это долг общества пациенту и обратная с ним взаимосвязь.