2.4.Психологічна підтримка віл-позитивних дітей та їх сімей.

Початок хвороби започатковує глибоку життєву кризу хворого. Дізнавшись просвій діагноз, людина в багатьох випадках страждає від сильного емоційного стресу. Для того, щоб адаптуватися їй буде потрібен певний час. В цей період людині може знадобитися кваліфікована консультативна допомога. Найчастіше, спочатку ця допомога полягає просто в можливості поговорити з ким-небудь про аспекти свого діагнозу. З'являються депресія, страх, тривога, безсоння, нічні кошмари, відчуття провини, безпорадності, безнадії. Визрівають думки про смерть. Людині необхідно знати, куди можна звернутися. Ряд дослідників, серед яких Е. Кюблер-Росс, Ф.Б. Березін, А.Н. Великолуг, Ю.Г. Зубарєв, В.В. Ніколаєва визначають кілька етапів процесу прийняття людиною хронічної чи невиліковної хвороби: первинний шок, заперечення, обурення або гнів,депресія, прийняття. Тривалість цих етапів відрізняється залежно від людини, тобто вони не є чітко обмеженими і не конче послідовними.

Відомо чотири етапна психосоціальна модель перебігу СНІДу.

Перший етап характеризується змінними періодами заперечення й інтенсивної тривоги і супроводжується такими емоційними реакціями, як:первинний шок, заперечення, провина, страх, обурення, гнів, печаль, пошук згоди із самим собою, депресія, прийняття.

Первинний шок. Амплітуда почуттів на цьому етапі може коливатися від здивування до глибокого занепокоєння. ВІЛ сприймається як смертельна загроза. Шок — це цілком природна реакція: людина відчуває, як всі її мрії щодо майбутнього руйнуються, і така неочікувана новина приголомшує її. Дитина може розгубитись, якщо деякі діти зовні ніяк не реагують на новину, то це може означати, що вони ще не усвідомили свого стану. На цьому етапі не варто перевантажувати дитину інформацією — вона навряд чи зможе почути або зрозуміти,що від неї хочуть дорослі. Краще допомогти дитині розібратися в тому, що вона відчуває та підтримати її в проживанні цих почуттів, але в жодному разі не слід удавати, ніби нічого не сталося.

Заперечення. Рано чи пізно настає етап заперечення: його необхідно пережити, але в жодному разі не підтримувати! Це один із способів самозахисту, що його людина використовує, щоб звільнитися від нав’язливих почуттів і думок. Реальність є занадто важкою, тому вона просто відкидається. Насправді часом діти не сприймають правду про себе. Це може виражатися в наступному: «Це не правда, мені не здається, що я хворий», «Мабуть, лікар помилився». Дитина може поводитися відсторонено, постійно стверджуючи, що почувається вона чудово, що їй не потрібні медичні огляди, коли немає ніяких фізичних симптомів.Батьки інколи вважають, що дитина сприймає свою хворобу як дрібницю, тож вони намагатимуться переконати її у всій серйозності ситуації, але такими «переконаннями» вони ще більше посилюватимуть заперечення, яке є дуже неприродним і небезпечним.Заперечення може виникнути в будь-яких кризових ситуаціях. Є також варіант, коли дорослі уникають при дитині слів «ВІЛ» та «СНІД», думаючи, що вони можуть образити дитину, якщо від дитини батьки чують заперечення, треба намагаючись створити довірливу атмосферу і обов ’язково проаналізувати причини, через які дитина відчуває загрозу або небезпеку для себе.

Обурення, гнів. Цей етап лежить десь між первинним шоком, запереченням і остаточним прийняттям свогостатусу. Він починається з глибокого відчуття безпорадності й нещастя. Як наслідок, дитина інколи дратується; її агресивні дії можуть проявлятися в поведінці, яку не завжди готові сприймати батьки. Коли дитина поводиться агресивно, це означає, що вона намагається боротися з власними тривогами, оскільки вважає, що отримала несправедливе ставлення до себе. Раптовий крах усіх мрій і сподівань викликає страх, песимізм,відчай, відчуття небезпеки, самозвинувачення. ВІЛ-позитивна дитина може звинувачувати себе в хворобі, її страх буде спрямовано на зовнішній світ, і це проявлятиметься в нервовому пошуку винного у її проблемах, або на себе, наслідком чого стануть замикатися у собі та відсторонюватися від рідних.

Депресія. Це вельми важливий етап, який часто проходить непоміченим. Його не слід плутати з клінічною депресією, коли людина не може протистояти щоденним проблемам і замикатися в собі, удається в тугу, страждає від безсоння й відсутності апетиту. Оскільки на цьому етапі відбувається прийняття ситуації, що склалася, то така депресія показує, що дитина рухається у правильному напрямку. Якщо батьки чи інші дорослі зауважують, що дитина сумує і переживає, то це може означати, що вона починає усвідомлювати ризики,пов ’язані з її новим статусом. Саме в цей період дитина має збиратися з силами, щоб упевнено почуватися у майбутньому. Найперше і найголовніше, що слід пам’ятати у такому разі:

батьки мають знати про такі депресивні моменти, вміти їх розпізнавати та проявляти інтерес до почуттів дитини, аби вчасно її підтримати та надати необхідну допомогу.Для дитини важливобрати участь в дитячих групах підтримки. У такі групи підтримки залучають дітей у віці від 9 до 15 років. Перебуваючи в групі, вони можуть зрозуміти, що не тільки їм судилось опинитись у складній ситуації, але доходять думки, що вихід існує, а вони — не самотні! Однією з вимог до участі в таких групах є те, що її учасники повинні знати про свій ВІЛ-позитивний статус: це необхідно для ведення відкритої дискусії щодо використання адаптаційних та поведінкових механізмів. У таких групах надія покладається на те, що ВІЛ-позитивні діти зможуть відверто говорити про свій досвід життя із ВІЛ, не боячись негативного ставлення до них з боку оточуючих, не змушуватимуть себе через страх приховувати свій діагноз.

Прийняття. Це той період, коли дитина усвідомлює, що її хворобу не можна зупинити або вилікувати.Якщо таке усвідомлення матиме місце, то можна вважати, що для дитини це величезний успіх на шляху до життя з ВІЛ. На цьому етапі дитина має зрозуміти, що її хвороба передбачає певні обмеження і ризики, про які слід знати, але не варто брати близько до серця. Відновивши емоційну рівновагу, дитина поступово долучиться до індивідуальної та соціальної діяльності. Прийнявши ВІЛ-статус як частину свого життя, вона прагнутиме прожити його повніше. Слід розуміти, що етап прийняття ВІЛ-статусу не є остаточним. Прогресування хвороби, поява нових симптомів можуть призвести до нових втрат довіри і надії, що може викликати повернення на етапи заперечення, гніву чи депресії. Але важливо пам’ятати, що коли дитина за допомогою батьків чи інших дорослих навчилася проживати всі етапи прийняття ВІЛ-статусу ,то наступні «повернення» будуть уже значно легшими за своєю інтенсивністю та допоможуть дитині планувати своє майбутнє і реалізовувати власні мрії!

Другий етап пов'язаний із почуттям гніву, провини, саможалю і тривоги. Людина страждає від розгубленості, то прагне до знищення і руйнування. Типовими емоційними реакціями в цей час є соціальне неприйняття, глибоке занурення в себе, суїцидальне мислення, виплескування агресії через специфічну статеву поведінку або зловживання алкоголем і наркотиками.

Третій етап пов'язаний із подоланням почуття власної неповноцінності та з формуванням нової, стабільної індивідуальності на основі прийняття захворювання. Відбувається переоцінка цінностей. Хворий свідомо прагне прожити кожний день повноцінно.

Четвертий етап включає в себе приготування до смерті. Приречений завершує доведення до ладу свої справи.

У людей, що живуть з ВІЛ, депресія часто протікає нероспізнаною і нелікованою. Частково це можна пояснити тим, що класичні симптоми депресії – слабкість, розлад сну, зниження лібідо, розлад концентрації – також притаманні і для самої ВІЛ-інфекції. В результаті симптоми помилково приписуються прогресуючій інфекції, а не депресії. Багато людей, що надають допомогу ВІЛ-інфікованим, помилково вважають, що такі симптоми, як загальна деморалізація, відчуття глибокої безнадії, втрата орієнтирів, цілі і самоповаги, являються проявами звичайної емоційної реакції на сувору реальність життя з ВІЛ і тому не потребують лікування. Зважаючи на широке розповсюдження цього стереотипу, необхідно наполегливо повторювати, що хронічну депресію ніколи не можна вважати нормальним явищем. Для лікування клінічних випадків депресії зазвичай використовується медикаментозна терапія.    Наявність чоловіка (дружини), партнера, довіреної особи або надійного друга в житті ВІЛ-інфікованої людини може забезпечити ефект буферу проти негативного впливу стреса, горя і депресії на психіку та імунну систему. Всім людям, що живуть з ВІЛ, необхідно мати кого-небудь, на кого можна покластися в критичний час. Якщо людина не може назвати джерело надійної підтримки, люди, які піклуються про неї, повинні допомогти їй встановити такі контакти.

Впевненість у собі є звичайною рисою людей, що тривалий час живуть з ВІЛ, і це можна засвоїти тим, хто не відчуває такої впевненості. В цьому їм можуть допомогти кваліфіковані консультанти по психічному здоров`ю.

На друге місце, як джерело допомоги можна поставити тих, хто сам пройшов крізь подібні випробування. Ознайомлення всіх ВІЛ-позитивних людей із законом про права пацієнта може допомогти недостатньо впевненим у собі особам усвідомити, що вони мають право на певні послуги, на певний рівень якості допомоги і на певне піклування тих, хто з ними працює.

У багатьох сім'ях присутній страх передачі ВІЛ-інфекції: люди побоюються контакту з кров'ю, використовувати загальні гігієнічні приналежності, цілуватися та обніматися, їсти з однієї тарілки. Батьки намагаються пояснювати дітям шляхи передачі ВІЛ-інфекції та розробляти моделі поведінки в сім'ї, що забезпечують дотримання заходів обережності. Багато страхів ВІЛ-інфікованих пацієнтів та їх сімей засновані на неправильному уявленні шляхів передачі ВІЛ-інфекції. Фахівці, що ведуть членів сімей ВІЛ-інфікованих пацієнтів, повинні бути в змозі дати їм адекватну консультацію для усунення необгрунтованих побоювань і підтримки психологічного комфорту в сім'ях.   Набагато краще почувають себе ті люди, які активно співробітничають і прагнуть до встановлення і підтримання добрих взаємовідносин з тими, хто надає їм допомогу. У них розвивається здатність помічати найменьші зміни в стані свого здоров`я, таким чином вони можуть одразу ж звернути увагу своїх помічників на проблеми, поки ті знаходяться на ранній стадії і з ними легше справитись. Ці люди ефективно використовують консультації з лікарями і іншими спеціалістами, нерідко приїзджаючи на кожну зустріч з підготовленим списком симптомів, запитань і коментарів. Пасивність перед лицем серйозної хвороби негативно впливає на фізичний та емоційний стан людини. Неможливо точно сказати, скільки дітей постраждало від того, що їхні батьки, брати, сестри або інші члени сім'ї були інфіковані ВІЛ. Серед них:

.Діти, народилися у ВІЛ-позитивних матерів.

· ВІЛ-позитивні діти або діти, у яких один з батьків інфікований.

· Діти, у яких ВІЛ-позитивні батьки (часто вони при цьому страждають на гемофілію).

· Діти, у яких батьки померли від СНІД.

ВІЛ-позитивних дітей умовно можна поділити на три групи:

1) група: діти, які не виявляють ознак захворювання (з ними можна працювати на загальних

засадах психологічної та педагогічної роботи);

2) діти, які перебувають у лікарняних установах або часто відвідують амбулаторні центри;

3) діти, які потребують хоспісної допомоги.

Діти, які не виявляють ознак захворювання, почуваються комфортно у звичайних умовах організації свого життя, типових для своїх однолітків (родина, дитячий садок, школа, спілкування з друзями),але варто їм дізнатися про свій статус, як вони потребують не тільки особливої уваги до способу життя, але більшою мірою — емоційної підтримки та допомоги. З ними можна працювати індивідуально, об’єднувати в групи, зрештою, використовувати ті ж таки методи роботи, які зазвичай передбачає навчання та виховання дітей їхнього віку.Діти,які часто потрапляють до лікарні або користуються послугами амбулаторних центрів,

потребують більше уваги в плані організації дозвілля, оскільки через загальний стан здоров’я до них можна застосувати далеко не всі методи та форми роботи. Тому в процесі реалізації програм по роботі з дітьми в денних та амбулаторних центрах бажано поєднувати методи та форми роботи з різним активності. Серед найефективніших форм роботи виділяють психологічну допомогу, яка спирається на психокорекційні методики: арт-терапію, казко-терапію, лялько-терапію, терапія

середовищем, ігрову терапію, йоготерапію та фітотерапію. Перш ніж зупинитися на

необхідній методиці роботи, слід визначити, на якому етапі прийняття свого статусу

вона перебуває.

Розглянемо проблеми, що виникають у дітей, члени сімей яких ВІЛ -інфіковані або хворі СНІД, або які самі ВІЛ-інфіковані. Ось деякі з них:

• як розповісти дітям про те, що їх родич інфікований ВІЛ або хворий на СНІД;

• тестування дітей на ВІЛ:

• догляд за дітьми, які постраждали від ВІЛ/СНІД;

• як організувати усиновлення чи опікунство над ВІЛ-інфікованими дітьми.

Як розповісти дітям про те, що їх родич інфікований ВІЛ або хворий на СНІД.

Рішення про те, що дитині або підлітку треба розповісти про ВІЛ, часто визначається його віком і ступенем розуміння деяких питань (наприклад, деяких функцій організму або природи захворювання). Найкраще це можуть зробити батьки. Якщо це неможливо, розповісти про ВІЛ має інша людина, у якої існують тісні зв'язки з цією дитиною або молодою людиною. Непогано, якщо батьки дитини чи підлітка зуміють створити в родині атмосферу відкритого спілкування, щоб дитина могла задавати будь-які питання або висловити свою думку з приводу почутого.

Дитина може помітити, що в домі щось не так і буде ставити питання: «А чому до нас стало ходити більше людей? »або« Чому ви так часто ходите в лікарню?» Іноді діти не можуть висловити свої відчуття у зв'язку з тим, що в будинку щось змінилося. Стрес може виявлятися у них у вигляді зміни поведінки, нічних кошмарів, настирливості або неуважності. У такій ситуації батьки можуть вирішити, що дитині потрібно розповісти про те, що один з членів родини заразився ВІЛ.

У багатьох сім'ях цей процес може зайняти деякий час. Спочатку батьки розповідають про ВІЛ взагалі, щоб діти отримали загальне уявлення про захворювання.

Інформація про ВІЛ, яка розповсюджується в ЗМІ або отримана в школі, може спонукати дітей до коментарям чи питанням про ВІЛ. Батьки можуть відповідати на ці питання в міру їх виникнення. Це допоможе підготувати грунт для того, щоб сказати дитині, що один з членів родини інфікований ВІЛ.

Потім слід розповісти про це дитині. Батьки сподіваються, що така розповідь «в два прийоми» допоможе знизити можливість негативної реакції у нього, оскільки очікують, що у їхньої дитини має бути більш чітке уявлення про ВІЛ і більше співчутливе ставлення до хворого, ніж зазвичай описують в пресі. Батьки також сподіваються, що розповідаючи інформацію по частинах, вони допоможуть дитині краще зрозуміти, що одна з членів родини інфікований ВІЛ.

Важливо подумати про час, коли слід розповісти дитині ВІЛ-інфекції.

Батьки часто вважають "що прийшов час розповісти" коли бачать, що у дитини гарне емоційний стан або що їх не будуть відволікати інші справи -- наприклад, під час шкільних канікул або після іспитів. Правильно вибраний момент дозволить батькам докладно пояснити дитині те, що вони хочуть йому розповісти. У дитини можуть виникнути питання, йому може знадобитися час, щоб висловити свої почуття спокійно, без перешкод. Багато батьків не розповідають дітям про свій статус через острах таврування і дискримінації. Батьки можуть боятися, що діти від них відвернуться через отриману раннє негативної інформації про «носіях СНІД». Якщо дитина від них і не відвернеться, він може вважати, що батьки чи зробили щось «погане» чи «не неправильне ». Через широко поширеного уявлення, що « ВІЛ-СНІД, це смерть», батьки можуть побоятися розповісти правду, тому що дитина може подумати, що його батько скоро помре або вже вмирає. Батьки часто не можуть зібратися з силами, щоб розповісти можливості своєї смерті, та й сама тема смерті може бути в сім'ї під забороною. Батьки частіше за все турбуються, що діти не зможуть зберегти в таємниці їх статус. Їх дуже турбує, що діти можуть постраждати, якщо сторонні дізнаються про те, що батьки інфіковані ВІЛ, що діти можуть піддатися дискримінації в школі або будуть ізольовані від друзів. Батьки боятися, що дитина розкриє секрет братів, сестер або інших родичів, які поки що нічого не знають. Хоча деякі батьки впевнені, що їхня дитина вміє зберегти таємницю, вони вважають, що такий вантаж неприйнятний для дитини. Важко сказати, який вплив може надати на дитину зберігання такого секрету.

Діти зазвичай знають сімейні таємниці, наприклад, вживання наркотиків членами сім'ї, знущання над дітьми, домашнє насильство і т.п. У таких ситуаціях у них відзначаються різні негативні реакції, такі як відчуження від друзів, небажання запрошувати інших дітей додому, відчуття, що вони не такі, як усі, і взагалі бажання сховатися. Через стигматизації, пов'язаної з ВІЛ, розповідь сторонньому про цю сімейної трагедії може мати більш руйнівні наслідки, ніж розкриття інших сімейних секретів.

Деякі батьки нічого не розповідають своїм дітям, доки серйозно не захворіють, а іноді й взагалі нічого не говорять про це. Батьки відчувають, що це може назавжди змінити життя дітей, і хочуть, щоб вони жили «нормальним життям» без необхідності постійно турбуватися про батьків або тих, хто їх замінює. У свою чергу, дітей може обтяжувати таке знання, вони можуть взяти на себе більше домашніх обов'язків або почати дуже пильно стежити за вчинками і здоров'ям батьків. Обговорення свого статусу з дітьми може виявитися занадто складним для деяких батьків, оскільки вони не знають, як пояснити такі мало зрозумілі речі, як ВІЛ або СНІД. Ніхто не може з певністю сказати, захворіють вони, а якщо захворіють, то коли помруть. Батьки не хочуть обтяжувати дітей емоційної невпевненістю в майбутньому. Деякі вважають, що з'явиться можливість лікування, тому не хочуть травмувати дітей розповідями про свою смертельну хворобу сьогодні, сподіваючись, що завтра будуть знайдені засоби лікування.

Якщо батьки розповідали дітям факти про ВІЛ/СНІД, то розкриття власного статусу може викликати у дітей питання про те, як батьки заразилися. Іноді дуже важко розповісти дітям про свої звички, наприклад наркоманії, гомосексуальних або бісексуальних схильності, практиці незахищеного сексу, тому батьки можуть вирішити нічого не розповідати дітям про свій ВІЛ-статус, щоб уникнути зайвих питань.

Реакції дітей на те, що вони дізналися про хворобу, яка загрожує життю батьків, наприклад про рак, показали, що все-таки краще про це розповісти. Однак деякі батьки і фахівці вважають, що це не зовсім доречно до ВІЛ/СНІД, оскільки інші невиліковні хвороби не викликають такий стигматизації і дискримінації. Багато хто вважає, що, можливо, не варто розповідати дітям про хвороби або можливу смерть батьків від хвороб, спричинених ВІЛ, оскільки вчені продовжують досліджувати вірус, а сама інфекція вже не обов'язково призводить до розвитку СНІД та смерті.

Рішення про те, говорити чи не говорити дітям про свій статус, залежить ще й від віку дитини і традицій сім'ї. Наприклад, багато батьків не будуть нічого розповідати трирічному дитині, але поділяться своїм горем з дитиною старшого віку. Якщо за сімейними або культурним традиціям молодші діти не беруть участь у рішенні сімейних питань, батькам буде важко відкрито розповісти про таку складної проблеми, як ВІЛ-інфекція. Ще однією причиною, через яку батьки можуть вирішити не розкривати своєї таємниці, може бути їхній емоційний стан або стан їхніх дітей. Перш ніж розповідати про свій статус, батьки самі повинні заспокоїтися, щоб допомогти дітям пережити емоційний стрес і звести до мінімуму можливість зайвої драматизації ситуації.

Бувають і інші ситуації діти тільки-но починають відчувати почуття стабільності, і батьки не хочуть його зруйнувати. Наприклад, дитина тільки звикся з думкою про смерті батька, тому мати не хоче говорити йому, що теж невиліковно хвора. Дитині могли незадовго до цього розповісти про розлучення батьків, або про те, що батьки наркомани, і його емоційний стан ще нестійка. Якщо йому ще сказати про те, що батьки ВІЛ-інфіковані, це буде вже занадто для дитячої душі. Досвід показує, що якщо батьки вирішують розкрити свій статус, вони часто роблять це, коли діти віком до восьми років або старше. Батьки зазвичай вважають, що в цьому віці діти вже досить дорослі, щоб сприйняти цю новина, особливо, якщо раніше їм вже розповідали про те, що таке ВІЛ. Починаючи з цього віку, вони можуть пояснити свої почуття і бажання, і емоційно більш чутливі.Якщо хвороба батьків прогресує, вони можуть вирішити, що настав «відповідний момент», щоб розповісти дітям про свій діагноз, зрозуміло, в залежності від віку дітей. Батьки розуміють, що їх хвороба емоційно діє на дітей. Рішення розповісти про хвороби може бути пов'язано і з бажанням підготувати дітей до думки про можливу смерть батьків.

Деякі батьки, у яких немає секретів від дітей, можуть почувати себе ніяково, не розповівши дітям про свій ВІЛ-статус або обманюючи їх. Оскільки дуже важливо щоб у спілкуванні між дітьми і батьками існувало довіру, вони можуть турбуватися, що їхня дитина буде вважати, що йому не довіряють, якщо про хворобу батьків йому розповість хто-небудь інший. Батьки прагнуть бути відкритими і чесними зі своїми дітьми, вони не ховають літературу про ВІЛ і не припиняють розмови по телефону, коли дитина входить до кімнати.

Для того, щоб розвивати відкритість сімейного спілкування при вирішенні проблем, деякі батьки заохочують дітей висловлювати свої думки і розповідати про свої думки і уявленнях про майбутнє .

Причиною, яка може спонукати батьків розкрити свій статус, може стати необхідність пояснити зміни в сімейному устрої. Батьки вважають, що нечесно приховувати від дитини те, що відбувається. Діти можуть реагувати на ці зміни, розпитуючи батьків або виявляючи значні зміни в поведінці. Якщо батьки нещодавно дізналися про свій діагноз і вважають, що незабаром помруть, вони можуть розповісти про свій статус. Для тих, хто вже пережив процес розкриття свого статусу інших людей, буде легше розповісти про це дитині. Вони можуть боятися, що хто-небудь розповість про це випадково, або що діти почнуть розпитувати про те, що відбувається сторонніх людей. На вирішення батьків може вплинути присутність в сім'ї інших дорослих, які можуть надати підтримку дітям.Буває,що від самих батьків не залежить прийняття рішення про розкриття свого статусу дітям, оскільки це можуть їм настійно рекомендувати фахівці. З професійноі точки зору іноді небажано приховувати правду. Крім того, фахівців може турбувати емоційне благополуччя дітей.

На жаль, у деяких ситуаціях фахівці висловлюють занепокоєння про питання захисту дітей з-за змін дитячого поведінки, яка показує, що діти здогадуються про те, що відбувається. Фахівці вважають, що відверта розмова з дитиною допоможе позитивно вплинути на його поведінку. У такому випадку, батькам досить сказати дитині, що вони хворі (не обов'язково ВІЛ), і поведінка дітей покращиться.

Деякі фахівці рекомендують батькам розповісти дітям про свій статус за двома причин. Перша базується на результатах дослідження, які свідчать, що, чим раніше дитині сказати про хвороби і можливу смерть батьків, тим більше дитина буде готовий до можливих змін у своєму житті. Деяких батьків така підготовка дітей до змін може підштовхнути до розкриття свого статусу. Дослідження сімей, постраждалих від інших важких захворювань, показують, що діти багато про що здогадувалися, і що їх фантазії часто були набагато більш жахливими, ніж реальний стан справ.

Друга причина, важливість якої підкреслюють деякі фахівці, це захист прав дитини. Прихильники цієї ідеї вважають, що дітям обов'язково слід розповідати про ВІЛ-статус (їх власному або їх батьків), тому що вони мають право це знати.Є чотири етапи розкриття таємниці, які може пройти сім’я: [Таскер у своїй книзі «Як мені це розповісти?»]

1-етап Скритність

На цьому етапі дорослі тільки дізналися свій діагноз, переживають емоційний стрес і не хочуть нікому розповідати про свій статус. Батьки можуть довіряти свої таємниці тільки в одній-двох ситуаціях, наприклад, на прийомі у лікаря, який поставив початковий діагноз.

2- етап Проби

Батьки продовжують зберігати таємницю про свій діагноз, але з часом стають менш скритними. Вони можуть відчувати протилежні почуття - «розповісти, не розповісти? ». Вони можуть почати розповідати дітям про ВІЛ інакомовно.

3-етап Готовність

Батьки планують розкрити свій статус дітям.

4- етап Розкриття

З часом батьки вирішують розповісти про свій статус. Вони можуть використовувати спеціальний план, відповідати на запитання дітей або просто розповісти про все, коли відчують, що настав час. Непогано, якщо у батьків є можливість обговорити з ким-небудь ще рішення про розкриття свого статусу і те, які слова для цього підібрати. Залежно від ситуації можна подумати і про інші способи повідомити про це дітям. Можна спробувати організувати з дітьми рольову гру, щоб діти відповідали на різні питання або записували свої відповіді, або знайти книгу про ВІЛ/СНІД, яку батьки можуть прочитати дітям.

Багато батьків вирішують розповісти дітям про свою хворобу, але говорити, що вона пов'язана з ВІЛ. Може бути, саме цього дитина і чекає від батьків, а більш докладну інформацію йому можна повідомити пізніше.

Батьки повинні оцінити, з якою інформацією їх дитина може впоратися. Маленькі діти можуть зрозуміти прості пояснення про те, що таке ВІЛ. Наприклад: «У всіх людей в крові є хороші, білі клітини. Вони допомагають людям не хворіти. А у мене в крові клітини захворіли, тому я іноді швидко втомлююся.

Пояснення можна побудувати і на звичних ситуаціях - наприклад, відвідування лікаря при хвороби Лікар може сказати, що у дитини вірус ГРЗ. Батьки можуть пояснити дитині, що теж заразилися вірусом, тільки не таким, від якого діти хворіють застудою. Цей вірус нікуди не дівається, тому іноді мама/тато відчуває себе погано «і не може з тобою пограти», або «тому мама або тато повинні лягти в лікарню, щоб лікарі дали їм ліки, від яких вони будуть краще почуватися ».

Коли дитина підросте, можна сказати йому, як називається цей вірус, якщо це доречно. Старшим дітям і підліткам можна повідомляти схожу інформацію на підставі їх розуміння природи хвороби, функцій організму й обговорення проблем наркотиків і сексу.

Інші діти і підлітки можуть отримати цю інформацію у ЗМІ чи під час обговорення теми ВІЛ в школі. Іноді на базі цієї інформації, іноді на підставі знання про минуле своїх батьків діти можуть здогадатися, що члени їх сім'ї інфіковані ВІЛ.

Що можна розповісти дитині, залежить ще й від вербальних і невербальних ознак, вказують, як дитина справляється з новою інформацією. Наприклад, дитина може почати турбуватися, уникнути розмови або змінити тему, або втекти з кімнати.

Батьки повинні поговорити з дітьми про важливість збереження цієї інформації в таємниці. Це означає, що дитина повинна знати, хто ще в курсі справи, і з ким?? ожно про це говорити. Дітям треба сказати, що вони не повинні нікому цього розповідати ні за яких умов. Треба знайти пояснення, відповідно до їх віком, чому вони не повинні розповідати про це іншим, наприклад, сказати, що деякі люди погано думають про ВІЛ і через це можуть виникнути неприємності.

Діти по-різному реагують, коли дізнаються, що хтось із членів родини інфікований ВІЛ. Оскільки для дорослих дитяча реакція може виявитися непередбачуваною, батькам варто порадитися з фахівцями, які мають досвід роботи з дітьми та молоддю, і отримати їхню підтримку. Реакція дітей на таку інформацію залежить і від віку, здатності висловити свою точку зору, дозволу на це старших членів сім'ї, а також від уміння дітей мислити.

Деяким батькам потрібна допомога, оскільки вони не можуть допустити, що діти можуть негативно відреагувати на таку інформацію. Таким батькам необхідно допомогти співвіднести їх власну гірку реакцію після того, як їм був повідомлений діагноз, з реакцією дітей.

Реакція дітей, як в тім, і дорослих, може виявитися через деякий час. Вони можуть відчувати горе через почуття втрати близької людини, навіть хоча він на самому справі ще живий. Вони можуть відчувати, що їх нормальне життя в сім'ї припиняється. Вони можуть постійно думати про вмираючому родича, можуть втратити почуття стабільності та безпеки життя в батьківському домі, позбутися звичного спілкування з родичем, інфікованим ВІЛ. Якщо сам дитина інфікована ВІЛ він може втратити надію на майбутнє, на те, що у нього коли-небудь буде сім'я, робота або освіта.

Для деяких дітей, що здогадалися, що хтось із членів їх родини ВІЛ -інфікований, повідомлення про це викличе полегшення, тому що їх припущення підтвердилися і більше не треба прикидатися, що вони нічого не знають.

Іноді може здатися, що дитина взагалі ніяк не реагує на сказане. Це відбувається не тому, що він не розуміє значення цієї інформації або що інформація не викликала сильної peaкціі. Йому може знадобитися час щоб подумати про все наодинці, його може турбувати, як батьки впораються з його реакцією.

Іноді діти підлітки ніяк не виявляють своїх почуттів перед батьками, боячись їх засмутити, тому що в сім'ї не прийнято проявляти емоції.

Діти можуть бути так сильно шоковані, що не проявлять ніяких зовнішніх емоцій.

Якщо батьки або інші дорослі нададуть дитині моральну підтримку, він зможе обговорити з ними свої почуття та страхи, задати питання та висловити емоції, які відчуває.

В даний час у багатьох країнах на різному рівні здійснюються заходи щодо підтримки та обслуговування дітей і підлітків, інфікованих ВІЛ. Батьки можуть знайти таку підтримку «по своїх каналах, наприклад, серед друзів, церковних або суспільних груп. Через побоювання недотримання конфіденційності та подальшого таврування батьки часто шукають альтернативні шляхи підтримки для своїх дітей, наважуючись в добровільні або філіальні установи. Іноді діти шукають допомогу, не ставлячи до відома батьків. Деякі батьки вважають, що потрібно сказати кому-небудь у школі, де вчиться їх дитина, про те що в сім'ї є ВІЛ -інфіковані. Вони сподіваються, що це може стати джерелом підтримки для дитини, якщо може так само активно, як раніше, брати участь у шкільній життя.

Школи часто можуть надати підтримку дітям. Батьки можуть нічого не сказати дитині, але вважають, що повинні довести до відома школу, щоб пояснити неприйнятне або дивну поведінку дитини, така, як неуважність або, навпаки, прівязчівость. Якщо батьки вже все сказали дитині, вони можуть вважати, що буде непогано, якщо їх дитина зможе обговорювати свої почуття з ким-небудь ще.

Людей часто турбує, як на дитину подіє інформація про ВІЛ-статус одного з членів сім'ї. Школа може допомогти встановити зв'язок між родиною і службами, що надають допомогу дітям, наприклад, з соціальними працівниками системи освіти, дитячими клініками або психологічною службою школи.

У сімей часто бувають міцні зв'язки з громадськістю або медичними працівниками, які стають основним джерелом підтримки. Соціальні працівники лікарень, психологи, терапевти та консультанти теж можуть бути залучені до роботи цим способом.

Інші способи підтримки можна знайти в державних і добровольчих дитячих організаціях. Вони мають багатий досвід і можуть запропонувати різноманітну допомогу дітям у вирішенні різних проблем. Проте, оскільки проблема ВІЛ у зв'язку з дітьми виникла відносно недавно, деяким з цих дитячих організацій не вистачає спеціального досвіду, необхідного для надання такої допомоги.

З іншого сторони, одна з труднощів, з якими стикаються багато сімей, що постраждали від ВІЛ, це брак знань про потреби дітей в організаціях для дорослих. Робота деяких організацій по боротьбі з ВІЛ/СНІД вселяє оптимізм, розвиваються робітники і творчі партнерські відносини між організаціями по роботі з дорослими та організаціями по роботі з дітьми.

У відповідь на епідемію ВІЛ і дорослі і дитячі організації повинні придбати додаткові знання про ВІЛ і сконцентрувати увагу на потреби дітей.

Тест на ВІЛ визначає наявність антитіл до ВІЛ. У крові дітей молодше 18 місяців можуть зберігатиметься ще материнські антитіла, тому тест, проведений в цьому віці, не дає достовірного результату. Існують і інші діагностичні тести для дітей молодше 18 місяців, але вони рідко проводяться за межами спеціалізованих центрів. Їх можна застосовувати для дітей віком від трьох до шести місяців.

Батьки повинні пройти ретельне консультування, щоб розглянути всі можливі причини для тестування дитини. Серед них і наслідки тестування, і питання прав дитини, і що можна сказати дитині про проходження тестування. Діти достатнього віку можуть самі вирішити, чи варто їм проходити тестування. Це підкреслює важливість тестове консультування, орієнтованого на дітей.

Батьки можуть направити дитину на тестування для того, щоб якомога швидше отримати доступ до послуг, які можуть знадобитися дитині, наприклад з лікування. У дітей можуть спостерігатися прояви ВІЛ-асоційованих захворювань, і підтвердження наявності ВІЛ, дасть можливість батькам і лікарям вибрати конкретні методи лікування дитини.

Більшість немовлят, народжених ВІЛ-позитивними матерями, отримують лікування, яке зазвичай призначають при ВІЛ-інфекції. Наприклад, вони проходять профілактичне лікування, призначене для запобігання розвитку пневмоцистної пневмонії. Деякі батьки стурбовані побічною дією цих ліків оскільки вони відносно нові та їх дослідження знаходяться на початковому етапі.

Іноді батьки вирішують направити немовлят або малолітню дитини на тестування, тому що вважають, що негативний результат означає, що дитині буде призначено менше медичних процедур. У більшості медичних центрів батькам пропонують щороку приводити дітей на повторні обстеження.

Батькам простіше відправити на раннє тестування малолітню дитину, ніж дитини старшого віку. Батькам у такому випадку не доводиться пояснювати, для чого потрібен цей тест, і не треба думати про дотримання прав дитини.

Інші батьки просто бояться, що в їхньої дитини може бути виявлений ВІЛ. Вони турбуються про стан здоров'я свого малюка, наприклад, якщо у дитини кашель, чи пов'язано це з ВІЛ, чи це звичайна дитяча застуда? Батьки можуть направити дитини на тестування, щоб у разі виявлення ВІЛ відповідно змінити свій спосіб життя. можуть скласти план догляду та лікування дитини, подумати про підтримки, яка може їм знадобитися або про те, чи варто планувати народження інших дітей. одна причина направлення дітей на тестування-це страх чи почуття провини через можливість інфікування дитини. Якщо результати тестування виявляться негативними, всі ці страхи невисловлені припиняться. Негативний результат може також означати батькам не потрібно більше турбуватися про те, як же доглядати за ВІЛ-інфікованим дитиною.

Причини не проходити тестування

Хоча багато батьки розуміють, що заразилися в результаті незахищених сексуальних контактів, споживання наркотиків або переливання крові, вони не захочуть, щоб дитина проходив тестування, тому що їм буде важко звикнути до думки, що вони заразили своєї дитини ВІЛ.

Іноді батьки кажуть, що, ставлячись до дитини як до здорового, вони знають, «для чого жити далі ». Якщо вони направлять дитини на тестування і результат виявиться позитивним, це зруйнує їхні надії на майбутнє дитини, а також змусить їх стати свідками розвитку хвороби у дитини.

Деякі батьки вирішують не направляти дитину на тестування, тому що не зможуть вирішити можливих проблем. Батьки можуть вважати, що від тестування дитини не буде ніякої користі, тому що від ВІЛ немає ліків. У Великій Британії, наприклад, всі діти, що народилися у ВІЛ-позитивних матерів, проходять обов'язкове лікування та обстеження до тих пір, поки тести не виявляться негативними або очевидним.

Психологічна підтримка ВІЛ-позитивним дітям та їх батькам надається Центром соціальних служб для дітей,сім’ї та молоді в питаннях:

1)чи варто розкривати свій ВІЛ-статус дитині;

2)як правильно розповісти дитині про ВІЛ/СНІД,які визначити можливості для розмови;

3)як правильно створити систему підтримки та допомогти дитині подолати її страхи;

4) соціальної адаптації дітей та підлітків;

5) про готовність приймати антиретровірусну терапію;

Діти дуже вразливі, чутливі до поганого ставлення чи до негараздів у родині. Необережні слова, недружня, зневажлива або навіть агресивна поведінка оточення негативно позначаються на формуванні особистості дитини, викликають нервові зриви та різноманітні відхилення в поведінці, які закріплюються і набувають стійкого характеру. Дитина виростає емоційно врівноваженою, доброзичливою та товариською за умов гарного ставлення в сім’ї. Дитині потрібно знаходитися в атмосфері любові до неї,порозуміння взаємодопомоги. Добрі взаємини між членами родини (навіть якщо вона неповна), чуйне ставлення родичів одне до одного, не залежно від віку та можливість із першого року життя вільно спілкуватися з іншими дітьми допоможе краще адаптуватися дитині в суспільстві. Якщо батьки не здатні змиритися з хворобою дитини, в душі бажають, щоб вона була «іншою», сильно оберігають її та забороняють спілкуватися з ровесниками, дитина виростає відстороненою, недовірливою, незадоволеною собою, почувається не такою, як усі. Від ВІЛ-позитивної дитини не варто очікувати виконання завдань, що їй не під силу, але її варто виховувати як дитину, не інфіковану ВІЛ, тоді вона буде, брати активну участь у житті родини. Дуже часто батьки самі зайвий раз нагадують дитині про її хворобу (діагноз), приділяючи цьому надмірну увагу, занадто часто виражаючи своє занепокоєння з приводу її стану здоров’я. Постійне нагадування про хворобу може спричинити відчуття безнадії, сформувати в дитини невротичну фіксацію на захворюванні.[2] Інколи батьки безпідставно заспокоюють дитину, запевняючи, що з нею все гаразд, що її захворювання не має ніякого значення. Така позиція батьків дуже ускладнює спілкування з дитиною, медичний нагляд та лікування, які є життєво необхідними для дитини, яка живе з ВІЛ. Якщо ВІЛ-інфекція стане звичною частиною життя дитини з раннього віку, то вона сприйматиме свій ВІЛ-статус набагато природніше, ніж більшість дорослих. Під час першої розмови про ВІЛ-інфекцію дитині варто пояснити (краще за допомогою малюнків), що таке «вірус», що таке «імунітет» і аби бути здоровими, потрібно вживати ліки та вести відповідний спосіб життя. Потім до цієї теми необхідно час від часу повертатися, розмовляючи з дитиною спокійно, пояснюючи їй про це зрозумілою їй мовою враховуючи її вік. Дитячі уявлення й фантазії можуть перевершити будь-які фільми жахів. Те, що діти думають про ВІЛ-інфекцію, може виявитися безглуздим і абсурдним. Відповідайте докладно, розвіюйте міфи та хибні уявлення І пам’ятайте, що до подібної розмови доведеться ще не раз повертатися. Одна бесіда не може одразу сформувати в дитини чітке уявлення про таке складне питання, як життя з ВІЛ.[2] З усіма дітьми потрібно розмовляти про ВІЛ-інфекцію ,якщо ваша дитина не інфікована ВІЛ, вона живе у світі, де є ВІЛ-інфекція, якщо дитина ВІЛ-негативна зараз, це не може захистити її від вірусу в дорослому житті. Більшість ВІЛ-інфікованих батьків хотіли б приховати свій діагноз від дітей. Вони вважають,що, дізнавшись про діагноз батька або матері, дитина не душевну травму і зайві переживання. Багато хто сам соромиться свого ВІЛ-статусу, щоб розкрити його дитині. Діти повинні знати всю правду, що їх батьки ВІЛ-інфіковані

При будь-якому тяжкому чи невиліковному захворюванні дитини батьки відчувають постійне психологічне навантаження. ВІЛ-інфекція відрізняється від інших захворювань тим, що супроводжується негативним ставленням суспільства до людей, які живуть з ВІЛ.

Пси хологічні проблеми ВІЛ –інфікованих та їх сімей .

Стигматизація, відсутність людей (близького оточення), з яким можна ділитися та обговорювати свої проблеми

страх власного інфікування та смерті

страх за майбутнє дітей та смерть своїх дітей

страх фінансової неспроможності лікувати і доглядати дитину

Не довіра до лікарів

В людей, які виховують ВІЛ-інфіковану дитину, можна виокремити такі чотири періоди, під час яких спостерігаються ознаки психологічної кризи:

1. Настає після отримання інформації про можливість ВІЛ-інфекції в дитини (наприклад, при виявленні ВІЛ-інфекції в жінки під час вагітності її попереджають про ймовірність передання ВІЛ дитині). Проте в матері або родичів, яким відома ця інформація, ще є небезпідставна надія на те, що дитині інфекцію не буде передано.

2. Дитині підтверджують діагноз ВІЛ-інфекції.

3. Перші прояви опортуністичних інфекцій у дитини, особливо після періоду задовільного самопочуття.

4. Прогресування захворювання.

На кожному з цих періодів людям, які виховують дитину, необхідна психологічна підтримка або навіть професійна психологічна допомога. Психологічна допомога може бути надана як індивідуальне психологічне консультування, індивідуальна, сімейна чи групова психотерапія. Поряд із професійним консультуванням психолога чи психотерапевта ВІЛ-інфікованим та їх близьким можуть допомогти знайти й використати власні ефективні та безпечні способи виходу з кризи в групах взаємодопомоги, у ВІЛ-сервісних організаціях консультанти, де працюють ті, хто має такі самі проблеми.

Проблеми, з якими стикається людина з ВІЛ:

втрата життєвих перспектив

втрата можливостей в майбутньому

втрата бажання зробити ті речі, які планувались до розкриття статусу

можливісь поводитися так, як до цього відчуження