2.2. Система раннього втручання для дітей з розладами аутичного спектра

Раннє втручання – це система заходів, спрямованих на виявлення, обстеження, абілітацію фізичних та / або психічних порушень розвитку дитини у віці до трьох років, впровадження її індивідуалізованого навчання з психолого-медико-педагогічним супроводом в умовах родини, закладів освіти, охорони здоров’я та соціального захисту. Головна спрямованість раннього втручання – надання інтенсивної комплексної фахової допомоги дітям, які мають психофізичні вади, з метою сприяння їхньому найоптимальнішому розвитку. Це уможливлює мінімізацію потенційної затримки розвитку у дітей та послаблює вплив умов, що призводять до порушень розвитку.

Якщо йдеться про дітей з аутизмом раннього віку, то слід зазначити, що масштабне дослідження, проведене в США, доводить, що інтенсивна терапія раннього втручання нормалізує в них мозкову активність, є ефективною у поліпшенні їхніх когнітивних і мовленнєвих навичок, у тому числі – здатності ініціювати взаємодію, встановлювати зоровий контакт, імітувати дії інших.

На жаль, на сьогодні в Україні раннє виявлення дітей з розладами аутичного спектра і подальша організація системи ранньої допомоги для них є проблематичною, і більшість таких дітей потрапляє в поле зору фахівців після 4-5 років. Але навіть за умов відсутності централізованої і послідовної роботи у цьому напрямі на рівні держави, все збільшується чисельність організацій і фахівців, які прагнуть надавати допомогу з раннього втручання дитині та її родині.

Служба раннього втручання покликана виконувати такі функції, як: діагностична (раннє виявлення порушень розвитку у дітей в процесі медико-психолого-педагогічного обстеження); інформаційно-консультативна, корекційно-компенсаторна (забезпечення своєчасної адекватної допомоги, підтримка родини, виправлення наявних психофізичних порушень на ранньому етапі розвитку дитини).

Служба раннього втручання, за стандартом, складається як мінімум з трьох фахівців, які представляють різні дисципліни, наприклад, медичну галузь (невролог, лікар-педіатр, лікар-психіатр), психолого-педагогічну (психолог, дефектолог, ерготерапевт, інструктор ЛФК) та соціальну (соціальний педагог).

Основні напрями корекційно-розвивальної роботи з дітьми раннього віку, яку здійснюють фахівці психолого-педагогічного профілю: активізація психофізичного розвитку; когнітивний розвиток; соціалізація (самообслуговування, емоційне спілкування та комунікативні навички); розвиток передумов ігрової діяльності; розвиток мовлення; розвиток дрібної і загальної моторики; підготовка дитини до введення в загальноосвітній простір.

Види роботи: індивідуальні та групові заняття, консультування батьків, домашнє візитування. Допомога родині щодо створення навколо дитини розвивального середовища, сприяння нормалізації життя дитини та її родини, їх інтеграції в суспільство є одним з найважливіших складників у програмах раннього втручання.

У службі раннього втручання мають працювати фахівці, які мають вищу профільну освіту і пройшли післядипломне навчання в галузі раннього втручання, мають знання та вміння для спільного ведення прийомів з родинами та дітьми, здійснення оцінки; планування, моніторингу програми допомоги; проведення бесіди; індивідуального і групового консультування (у межах своєї дисципліни); володіють навичками командної взаємодії, передачі своїх професійних знань колегам по команді. Фахівці зі служби раннього втручання мають визначений час для щотижневих спільних обговорень щодо здійснених первинних прийомів і оперативного планування, регулярно беруть участь в міждисциплінарних обговореннях з розглядом випадків.

Служба раннього втручання надає великі можливості для командної роботи, що уможливлює розбудову продуктивних міжособистісних і міжвідомчих стосунків між всіма учасниками цього процесу, їхнього плідного співробітництва та спільної відповідальності.

Визначено режимні та змістові орієнтири раннього втручання, які сприяють його ефективності, а саме:

1) інтенсивність як рівень дитячої активної і відповідної участі в повсякденних процедурах з раннього втручання, що є потужним важелем зростання дитини (McWilliam та ін, 2009; Штам & Schwartz, 2009);

2) точність здійснення втручання (за протоколом для оцінювання);

3) соціальна спрямованість раннього втручання;

4) повнота втручання як відповідність всі напрямів продуктивного розвитку дитини;

5) оптимізація надання послуг у відповідності до системи моніторингу і прийняття рішень.

З орієнтиром на світовий досвід та фундаментальні методологічні засади, важливо визначити правильні стратегічні напрями надання допомоги дітям з аутизмом в контексті раннього втручання:

Ключові принципи раннього втручання за аутизму

• Принцип системності розвитку, зважання на структуру та ієрархію конкретного варіанту розладів аутичного спектра, що дає можливість побудувати індивідуальну програму виховання і навчання. Підґрунтям програм раннього втручання для дітей з аутизмом, на нашу думку, має бути ідея цілісного розвитку.

• Оптимальні умови корекційно-розвиткової роботи. Програми раннього втручання можуть здійснюватися в різних умовах, але важливою умовою є акцент на природному середовищі (за висловом Л. С. Виготського, корекційна робота має бути максимально наближена до життя). За таких умов відбувається не тільки засвоєння базових навичок дитиною, але й їх узагальнення та адаптація до природних складніших умов зовнішнього середовища;

• Принцип індивідуалізації як умова забезпечення найповнішого зворотного зв’язку з дитиною, розуміння її труднощів, своєчасне фіксування її досягнень та їх стимулювання. Побудова індивідуальної програми для кожної дитини має, з одного боку, базуватися на загальновизнаних принципах розвитку, а з іншого – на унікальних потребах дитини, врахуванні таких положень, як: навколишнє середовище; використання вербальних і невербальних комунікацій (жести, вокалізація, слова); розуміння і використання мови спілкування, інтересів, сенсорних особливостей тощо. Альтернативні або допоміжні комунікаційні системи можуть стати одним із засобів, що підвищують здатність дитини до соціальної взаємодії, а також структурують її повсякденну діяльність. Така система може охоплювати прості жести, певні предмети, фотографії, малюнки або електронні комунікативні пристрої.

• Опора на передбачуваність та очікуваність дій. Дитині з аутизмом допомагає пристосуватися до неминучих змін, які відбуваються в її повсякденному житті, спеціально підібрані візуальні опори: фотографії, картки, піктограми, графіки, що демонструють алгоритм подій або дій, попереджають її про майбутні зміни у подіях або видах діяльності. Це зменшує стресогенність довкілля, робить навколишній світ очікуваним і зрозумілим, дає змогу зосередитися на актуальній інформації;

• Принцип мотивованості діяльності. Стимулювання інтересу дитини до завдань за рахунок включення в програму її улюблених занять і структуроване навчання, що упорядковують подання інформації, дають змогу звести до мінімуму проблемну поведінку дитини, частково або повністю усунути небажані прояви вдається за рахунок зміни зовнішніх умов з метою стимулювання адекватної поведінки, навчання дитини можливостям ефективно опановувати певні ситуації. При цьому важливим є вміння організовувати „навчання із захопленням” (Ш. Амонашвілі) як невід’ємну умову успішності в засвоєнні значущого для дитини досвіду;

• Принцип соціальної активності та розвитку соціальних стосунків (як пріоритетний напрям програм раннього втручання) передбачає ранню соціалізацію дитини з аутизмом, зниження залежності від сторонньої допомоги. Акцент необхідно робити на оволодіння значущим досвідом у процесі предметно-практичних і соціальних дій, що забезпечує своєчасність соціальної інтеграції та розширення її меж. Це передбачає: а) вдумливе планування значущих соціальних ситуацій протягом дня; б) використання „соціальних” іграшок та регулярне відпрацьовування вдома нових соціальних навичок; в) регулярний доступ до однолітків, які не мають ускладнення розвитку тощо. Зважаючи на відсутність у таких дітей вроджених соціальних якостей, головним завданням, на наш розсуд, є формування базового почуття безпеки та довіри до людей. Це почуття розвивається завдяки тому, що і фахівці, і навчені ними батьки створюють навколо дитини атмосферу не тільки любові й підтримки, але й продуктивної взаємодії. Така взаємодія розповсюджується як на побутові моменти, так на спеціально організовані ігрові контакти з дитиною. Наслідком сформованого почуття довіри до людей є уважність та цікавість до них у дитини, здатність до наслідування і виконання інструкцій, розвиток мовлення. Доцільно впроваджувати спеціально організовану соціальну гру, за якої дитину спонукають грати з одним із батьків, і обов’язково – разом з іншою дитиною (братом, сестрою, дитиною приятелів) з використанням певних ігрових матеріалів. Потім дитину вчать грати в мікрогрупі з іншими дітьми. Планування соціальної взаємодії вдома повинна включати в себе наступне: визначення певного місця (ігрової зони); відбір іграшок і матеріалів; визначення кількості однакових і поштучних матеріалів (відпрацювання здатності ділитися з іншими дітьми); продумування моментів очікування певної діяльності, черговість дій; визначення тривалості діяльності та показників її закінчення. Така попередня робота уможливить подальше входження дитини з аутизмом в освітній простір;

• Цілеспрямованість і систематичної втручання, що охоплює оцінку, планування, навчання і послідовне відслідковування прогресу з кожним кроком втручання. Єдиний надійний спосіб визначити, чи має втручання позитивний ефект – систематичне вимірювання прогресу (оцінка на регулярній основі). Важливо відзначити, що такі критерії оцінювання, як словник, розбірливість слів, або тривалість зорового контакту не можуть бути настільки ж значущими і важливими для родини, як індикатори стану дитини і якість родинного життя, а саме – зниження частоти, інтенсивності й тривалості істерик, легкість переходу між будинком й іншими місцями, або здатність членів родини проводити час разом.

• Принцип наступності. Перехід від програм раннього втручання до системи дошкільної освіти та супутніх послуг. Цей перехід має бути добре спланованим. На основі індивідуальної програми вносяться певні зміни щодо параметрів психолого-педагогічної допомоги та процедур, головна опора робиться на підтримку усієї родини дитини з аутизмом.

Інструментом, за допомогою якого здійснюється ефективне раннє втручання є Індивідуальна програма розвитку, побудована на основі результатів проведеної оцінки, з урахуванням потреб дитини та її родини.

Індивідуальну програму розвитку розробляють з урахуванням сильних сторін і потреб дитини, виходячи з інтересів дитини. Програма містить опис цілей і основних очікуваних результатів, які буде досягнуто щодо дитини та її родини; перелік заходів, які допоможуть досягнути основні очікувані результати (проведення додаткових оцінок, консультації інших фахівців, домашні візити, розвиткові заняття); опис алгоритму її реалізації. В Індивідуальній програмі зазначено також тривалість програми, інтенсивність заходів (як часто відбуваються зустрічі), фахівців, які входять до міждисциплінарної групи, координатор групи. Мінімальний період, на який складається індивідуальна програма – 6 місяців.

Індивідуальні програми розвитку розробляються спільно спеціалістами служби та батьками дітей. Залучення батьків та їхня участь у плануванні та здійсненні індивідуальних програм обумовлює їх успішності. Це передбачає активну позицію батьків і налагодження справжнього діалогу між ними та фахівцями.

Зміст всіх зустрічей фахівців з родиною має на меті набуття членами родини необхідних навичок і розкриття ресурсів, які уможливлюють оптимальний розвиток дитини. Батьки отримують необхідну підготовку, їм розповідають про методи навчання і виховання дитини; вони беруть участь також в адаптації цих методів по відношенню до своєї дитини і допомагають у навчальному процесі в домашніх умовах.

Батьки і фахівці мають бути навчені не тільки технологіям впровадження особливого розвивального середовища, але ще й особливій діалоговій позиції з дитиною, способам і методам продуктивної взаємодії з нею, щоб, незалежно від того, чим вони з нею займаються, головною була спрямованість на розвиток у дитини розуміння, що вона це робить РАЗОМ з іншою людиною (і якою саме!), формування її уваги до цієї людини, інтересу до неї, здатності зважати на її потреби і бажання, уміння відгукуватися на різнопланові (вербальні, жестові, емоційні, тактильні, рухові, дієві) ініціативи партнера по комунікації. Тільки за такої умови у дитини з аутизмом будуть формуватися виняткові, єдині й неповторні стосунки з навколишньою дійсністю, насамперед соціальною, що зумовить увесь подальший спосіб життя, її, за висловом Л.С.Виготського, „соціальне буття” [5].

У програмах раннього втручання також приділяється увага психологічним проблемам батьків, забезпечується робота спеціальних груп та інші види психологічної підтримки.

Родини мають бути активно залучені в програми, що розробляються для їх дітей, як мінімум, щодо таких позицій:

1) планування і допомога у виборі, які послуги їхні діти будуть отримувати;

2) надання інформації щодо власних запитів та важливих для них результатів;

3) участь у виборі стратегії для задоволення потреб своїх дітей і сім'ї;

4) опрацювання інструкцій і надання допомоги дитині в повсякденному житті, здатність робити це правильно і послідовно;

5) надання допомоги в оцінці поступального розвитку своїх дітей.

Умови, створені для спілкування батьків, взаємодії сімей, дають змогу родині, яка виховує особливу ​​дитину, подолати тенденцію до соціальної ізоляції, викликану відмінностями дитини від однолітків. У ранньому віці, як правило, відставання в розвитку не так виражено, як пізніше, у зв’язку з чим батькам легше прийняти особливості своєї проблемної дитини. При цьому формується активна життєва позиція у батьків та підвищуються адаптивні можливості дитини.

Таким чином, системне раннє втручання уможливлює організацію узгодженої цілеспрямованої і послідовної роботи компетентних фахівців у напрямі всебічного розвитку дитини з аутизмом, з опорою на її ресурси та домашнє середовище як основу оптимального розвитку та навчання. Така робота стає надійним підґрунтям соціального розвитку дитини з аутизмом і її подальшого навчання в загальноосвітньому просторі.