VIII. В ы н е о ди но ки

Эта глава написана на основе личного опыта родителя, который пережил

слепоту ребенка.

Когда родители узнают о каких-либо затруднениях или проблемах в

развитии их ребенка, особенно если им говорят, что ребенок будет инвалидом,

они испытывают столько отрицательных эмоций, что шок, ими вызванный,

может заслонить самого ребенка.

Одна из первых реакций ─ отрицание: “этого не может быть”. Отрицание

быстро сливается с обвинениями, которые обычно направлены на медицинский

персонал или на мужа, жену, дедушку, бабушку, в наследственности которых не

все благополучно. Но чем быстрее обвинения и “разборки” дома будут

прекращены, тем лучше будет для ребенка.

Другая непосредственная реакция─ страх. Люди боятся неизвестного

больше, чем известного. Знание точного диагноза и перспектив на будущее

переносится легче, чем неопределенность.

Затем появляется страх за будущее ребенка: “Каким он будет? Как его

воспитывать? Будет ли он учиться, работать? Как он будет жить

самостоятельно? Что будет с ним, когда я умру?”. Возникает страх перед тем,

как будут реагировать на вашего ребенка-инвалида окружающие, его братья и

сестры, близкие родственники, друзья, соседи. Он может полностью

деморализовать некоторых родителей. Страх пройден только тогда, когда

родители почувствуют, что у них есть силы помочь ребенку стать социально

здоровым человеком. Сила же появляется, когда люди активно действуют.

Вина перед ребенком, родными, мысли о том, не сами ли родители

виноваты в случившейся беде, могут усугубить стрессовую ситуацию и

привести к нервным и психическим перегрузкам, к непониманию

происходящего и будущего. В этом состоянии полезная информация кажется

перепутанной и искаженной. Вы не понимаете, что и на каком языке вам говорят

врачи, тифлопедагоги, вам не понятны термины, применяемые ими, а главное,

вы “не слышете”, что будет с ребенком завтра. Очень трудно смириться с

беспомощностью, с невозможностью изменить то, что произошло.

Некоторые родители, несмотря, на заключение двух-трех и более

специалистов о нецелесообразности лечения или невозможности

восстановления зрения, продолжают тратить свои силы, средства на поиск

врача-кудесника, упуская драгоценное время: первые годы жизни ребенка, в

которые закладывается фундамент его творческой личности.

Постарайтесь быстрее пережить этот мучительный период и все свое

внимание направить на ребенка. В это время родителям важно помочь, они

должны знать, что не одиноки, что существует много конструктивных действий,

которые можно предпринять немедленно.

Необходимо знать, что если ребенку создать своевременно все

необходимые условия для развития, то слепота может быть сведена только до

физического дефекта. Вот несколько рекомендаций.

П оп ыт ай те сьн ай тир од ит ел я д ру го гор еб ен ка-и нв ал ид а. Опыт другой

70

семьи, воспитывающей ребенка-инвалида, позволит вам быстрее преодолеть

шок, даст надежду на будущее. Такого помощника вы сможете найти либо через

детскую поликлинику, больницу, либо через нашу Ассоциацию родителей

детей-инвалидов по зрению (АРДИЗ).

Д ер жи тевк ур сеп ро бл емв аш ег о р еб ен кав аш ихб ли зк их Не скрывайте от

них своих чувств, не замыкайтесь на проблемах больного ребенка, общайтесь с

другими детьми, делитесь с друзьями.

Живите сегодняшним днем. Страх перед будущим может парализовать,

особенно в первые месяцы и годы. Со временем вы сумеете представить и

увидеть будущее вашего ребенка. Сравнивайте успехи вашего ребенка сегодня с

успехами вчерашнего дня.

И щи теии зу ча йт е и нф ор ма ци ю. Не стесняйтесь спрашивать у

специалистов и других родителей непонятные вам слова, термины. Старайтесь

найти соответствующую литературу. АРДИЗ поможет вам в этом.

Не бойтесь задавать вопросы, поскольку, задавая их, вы учитесь лучше

понимать то, что касается вашего ребенка. Записывайте вопросы при встрече со

специалистами и вопросы, возникающие в ходе разговора. Заведите дневник, в

который заносите всю полученную информацию. Просите у врачей и педагогов

копии всей документации, касающейся вашего ребенка.

Н е б уд ьт е р об ки ми Многие родители чувствуют себя неловко в

присутствии людей с медицинским или педагогическим образованием. Не

следует робеть перед профессионалами, занимающимися вашим ребенком. Вам

не нужно извиняться за то, что вы хотите знать, что происходит. Не думайте о

том, что вы слишком назойливы или задаете много вопросов. Помните: это ваш

ребенок, и происходящее может оказать огромное влияние на вашу жизнь и на

его будущее. Следовательно, важно узнать как можно больше о вашем

положении.

Н е б ой те сьп ро яв ит ь ч ув ст ва Многие родители, особенно отцы,

подавляют свои эмоции, так как полагают, что выказывать свои страдания ─ это

проявление слабости. Но проявление чувств ничуть не уменьшает силы духа.

Н ау чи те сьс пр ав ля ть сясг ор еч ьюио зл об ле ни ем. Это вполне понятно,

когда родители узнают, что с их ребенком связаны серьезные проблемы. Но

постарайтесь понять, что отрицательные эмоции вредят, ослабляют вас,

постарайтесь справиться с ними. Жизнь лучше, когда чувства положительны. Вы

будете лучше подготовлены к новым испытаниям, если горькие чувства

отступят перед вашей энергией и инициативой.

П ос та ра йт ес ь б ыт ь б ла го да рн ым Трудно оставаться злобным, если

чувствуешь благодарность. Иногда, когда все кажется отвратительным, не

просто найти причину для благодарности. Однако если вы вспомните все

хорошее, оглянетесь вокруг, возможно, положительные чувства перевесят

отрицательные эмоции.

П ри де рж ив ай те сьр еа ль но ст и. Придерживаться реальности─ это

принимать жизнь такой, как она есть, и осознавать, что есть вещи, которые мы не

можем изменить, и есть вещи, которые мы изменить можем. Ваша зад─ач а

научиться отличать то, что мы можем изменить, и затем действовать.

71

П ом ни те ч тов ре мян а в аш ейс то ро не Время залечивает многие раны. Это

не значит, что жить с ребенком-инвалидом и растить его легко, но по мере того,

как проходит время, многое может быть сделано для облегчения проблем.

И щи тес пе ци ал ьн ыео бр аз ов ат ел ьн ыеу чр еж де ни я. Всегда можно найти

специалистов, педагогов, которые знакомы с дефектологией, а через них

связаться с тифлопедагогами или со специальными яслями-садами и школами

для детей с дефектами зрения. Обращайтесь в органы образования по месту

жительства или в АРДИЗ. Не откладывайте этот вопрос на потом: чем раньше

специалисты станут заниматься вашим ребенком, учитывая его отклонения в

развитии, тем лучше будет для него.

Н е з аб ыв ай теос еб е. В стрессовых ситуациях каждый человек ведет себя

по-разному. Может быть, вам помогут несколько общих советов: отводите время

на отдых; питайтесь настолько хорошо, насколько можете; уделяйте время себе;

обращайтесь к другим людям за эмоциональной поддержкой.

И зб ег ай теж ал ос ти Жалость к самому себе, жалость со стороны других

людей или жалость к ребенку делает беспомощным. Сопереживание, т. е.

способность чувствовать с другим человеком─ вот чувство, которое следует

поощрять.

Н е о су жд ай те В этот период некоторые родители осуждают людей за их

негативную реакцию по отношению к самим родителям или к их ребенку. Не

следует обижаться на людей, которые не способны реагировать так, как хотелось

бы вам.

П о в оз мо жн ос тив ып ол ня йт е о бы чн ыеп ов се дн ев ны е о бя за нн ос ти

Следуйте правилу: “Когда возникает проблема, и ты не знаешь, что делать, делай

то, что бы ты стал делать в любом случае”.

П ом ни те ч тоэ тов ашр еб ен ок Да, развитие вашего ребенка может

отличаться от развития других детей, но это не делает его менее ценным, менее

важным или менее нуждающимся в вашей любви и заботе. Любите вашего

ребенка и радуйтесь ему.

О со зн ай те ч тов ы н е о ди но ки Чувство одиночества, когда становится

известен диагноз, знакомо всем родителям детей-инвалидов. Ослабить это

чувство вам поможет сознание, что его испытывают многие другие, что

понимание и конструктивная помощь доступны для вас и вашего ребенка, и вы

не одиноки.

Вы всегда можете обратиться за помощью и поддержкой в Ассоциацию

родителей детей-инвалидов по зрению. АРДИЗ создана в 1990 г. родителями

слепых и слабовидящих детей Санкт-Петербурга при участии сотрудников

кафедры тифлопедагогики Российского государственного педагогического

университета им. А. И. Герцена.

Наш адрес: 195213, Санкт-Петербург, пр. Шаумяна, д. 44. АРДИЗ

72

ПРИЛОЖЕНИЯ П ОМ ОГ ИТ Е М НЕ

(С ов ет ы р од ит ел ям к от ор ыем огб ы д ат ь с ле по й р еб ен ок

е сл и б ы е гос пр ос ил и)

1. Я нуждаюсь в большей помощи, чем другие дети. Меня надо учить

делать такие вещи, которые другие дети просто перенимают, глядя на родителей.

Меня необходимо учить пользоваться руками, слухом, чувствами вкуса и

обоняния.

2. Пожалуйста, разговаривайте со мной, потому что мне надо знать,

что вы рядом.

3. Предупреждайте меня, прежде чем дотронуться или сделать

что-то неожиданное, так как я, не могу видеть, как ваши руки двигаются ко мне.

4. Всегда будьте правдивы и честны со мной. Я должен доверять

тем, кто помогает мне. Мне нужно слышать ваш смех, когда вы играете со мной,

так как я не вижу вашей улыбки.

5. Объясните, пожалуйста, то, что должно произойти. Я не всегда

могу видеть, где вы находитесь.

6. Расскажите мне, что значат пугающие шумы, и, пожалуйста,

держите меня за руку при этом, чтобы вселить в меня уверенность.

7. Рассказывайте мне, что вы делаете, и что происходит вокруг

меня. Радио ─ хорошая вещь, но с вами не сравнить.

8. Я могу узнать людей, только находясь вместе с ними, слыша их и

“помогая” им.

9. Давайте мне игрушки, сделанные из дерева, шерсти и металла, а

не только из пластика. Привязывайте их к кроватке, чтобы я не потерял их. Мне

больше нравится играть с жесткими игрушками, которые можно жевать, но не

очень маленькими, чтобы я не мог проглотить их.

10. Говорите мне, что как называется, что мокрое, что мягкое, что

издает приятные звуки и т. д.

11. Мне нужно играть не только игрушками, но и настоящими

вещами, так как это вещи, которые я должен понять. Возможно, они мне

понравятся больше, чем другие игрушки.

12. Разрешайте мне “помогать” на кухне. Я узнаю много с помощью

пальцев и носа. Но не забудьте повернуть ручки всех кастрюль и сковородок в

сторону и принять другие меры предосторожности (имеется в виду плита), так

как я не вижу опасносги.

13. По мере роста мне необходимо познавать большой мир. Давайте

мне трогать как можно больше предметов окружающей среды (овощи, фрукты,

листья, шишки…).

14. Когда вы играете со мной, зовите меня до тех пор, пока я не

найду вас.

73

15. Производите действия, держа меня за руки, так как я не могу

обучаться им, глядя на вас.

16. Научите меня самостоятельно раздеваться и одеваться.

17. Помогите мне научиться чистить зубы, умываться и вытираться.

18. Покажите мне, что находится вокруг меня в комнате: столы,

полки, потолок, дверь, мебель. При перестановке мебели заранее

предупреждайте меня об этом.

19. Приучайте меня к ходьбе по лестнице, но, когда я учусь ходить,

обязательно следите, чтобы на лестнице были перила (загородка).

20. Выводите меня на улицу играть в любую погоду. Пожалуйста, не

закладывайте мне уши. Они мне необходимы, чтобы узнавать направление.

21. Я такой же, как и другие дети, и люблю играть с другими. Не

слишком беспокойтесь, если я получу пару синяков.

22. Разрешайте мне помогать пеленать ребеночка. Это мальчик или

девочка? А я мальчик или девочка? Важно, чтобы я знал разницу.

23. Если мне необходимо носить очки, следите, чтобы я

неукоснительно выполнял предписание врача.

24. Если кроме меня в семье еще кто-нибудь носит очки, следите,

чтобы я носил свои собственные и узнавал их.

25. Если очки мне необходимы, то обязательно имейте запасную

пару.

26. Если мои линзы круглые, убедитесь, что они не вращаются.

27. Проверяйте, чтобы мои очки были мне удобны, я могу “вырасти”

из них. Следите, чтобы дужки плотно цеплялись за уши и очки не

соскальзывали.

28. Когда очки сняты, убедитесь, что они не лежат стеклами вниз,

так как легко могут поцарапаться и испортиться.

29. Грязные стекла вызывают напряжение зрения, так что следите,

чтобы они были чистыми. Когда протираете стекла, используйте мягкий

материал, который не царапает поверхность линз (пластиковые линзы

безопаснее, но они легче царапаются).

74

К ОН СУ ЛЬ ТА ЦИ И

Знакомство с семьями, в которых растут дети с тяжелыми нарушениями

зрения, показывает, что родители проявляют самое горячее желание хорошо

воспитать их, помочь познать окружающий мир.

К сожалению, большинство родителей детей с нарушениями зрения не имеют

необходимой информации об их воспитании на ранних этапах жизни, не знают,

куда обратиться за помощью. Семья остается наедине со своим горем и, желая

блага своему ребенку, но, не зная, как с ним обращаться, часто совершает

ошибки, которые мешают его развитию на последующих этапах жизни.

Специальная литература по вопросам воспитания детей с нарушениями

зрения издается небольшими тиражами. Кроме того, часто из-за стихийного

распределения необходимая литература не попадает к тем, кому, прежде всего,

нужна.

В связи с этим авторы Библиотечки для родителей сочли необходимым

указать адреса некоторых государственных учреждений, ассоциаций,

Всероссийского общества слепых, в которые могут обратиться родители за

необходимой консультацией по воспитанию своих детей, о льготах для

детей-инвалидов, о детских специализированных учреждениях.

АДРЕСА:

1. г. С.-Петербург: 197046, Малая Посадская, 26.

Российский государственный педагогический университет им. А. И. Герцена,

кафедра тифлопедагогики, кабинет семейного воспитания. Тел. 232-15-57.

2. г. С.-Петербург: 195213, Шаумяна, 44.

Ассоциация родителей детей-инвалидов по зрению.

3. г. С.-Петербург: 197198, Городское правление Всероссийского общества

слепых, Ориенбаумскан, 5.Тел. 235-57-32.

4. г. С.-Петербург; 197199, Шамшева, 8.

Библиотека слепых, отдел тифлологической литературы.

Тел. 232-36-54, 232-71-07.

5. г. С.-Петербург: 191126, Марата, 79ｪ

Консультационно-практический центр по абилитации детей со зрительной

патологией.

Тел. 164-88-44.