Задания для самоконтроля

1. Какие задачи решает хосписная помощь?

2. Может ли хоспис вести коммерческую деятельность?

3. Больному 78 лет, давно страдающему ишемической болезнью сердца, поставлен диагноз онкологического заболевания. Больной проживает один, и ухаживать за собой не может. Какой вид медико-социальной помощи (госпитализация или лечение на дому) должен рекомендовать специалист по социальной работе?

4. Больной поступил в клинику с очень запущенной формой рака. Лечащий врач объяснил родственникам, что оперативное лечение в данной ситуации не показано и предложил выписать больного домой. Однако родственники попросили врача выписать направление в хоспис. Какой совет должен дать специалист по социальной работе?

Таблица 7.

Задание для самостоятельной работы студента

Вид деятельности	Продукт
Составьте перечень литературных и Интернет-источников по теме «Уход за инкурабельными больными», который Вы порекомендуете близким больного.	Перечень источников
Волонтёрское хосписное движение	Реферат

Темы рефератов

• Биологические, психологические и социальные составляющие боли

• Уход за инкурабельным больным

• Развитие хосписного движения в России

3. Паллиативная помощь в педиатрии

Умирающий в восемьдесят лет, и умирающий

в 10 лет, каждый имеет только секунду смерти. А. Введенский

Цель: знать организацию паллиативной помощи в педиатрии

Вопросы семинара

1. Отличительные характеристики педиатрической паллиативной помощи

2. Принципы педиатрической паллиативной помощи

3. Программы паллиативной помощи детям

Ключевые термины: детский хоспис

Базовая информация

Отличительные характеристики педиатрической паллиативной помощи

1. Паллиативная помощь может быть показана для детей в возрасте от 1 года до 19 лет с рядом заболеваний – СПИД, онкологические заболевания, наследственные и врожденные дефекты, гематологические нарушения, метаболические болезни, мышечные дистрофии, стабильные энцефалопатии и др.

2. Философия хосписа уделяет серьёзное внимание так же поддержке тех, кто переживает горе утраты, что необходимо учитывать при его работе.

3. Есть много возможностей соединения паллиативной помощи с лечением и подходами, учитывающими состояние больного и продлевающими ему жизнь.

4. Необходимо принимать во внимание природу забот и потребностей детей, живущих с угрожающими жизни состояниями или в ожидании близкой смерти, учитывая особенности их индивидуального развития в соответствующем возрасте.

5. Все, кто ухаживают за детьми, должны получить специальные знания и навыки, помогающие распознать особенности проявления дискомфорта в младенческом, детском и подростковом возрастах.

6. Необычные для практики взрослых хосписов спорные вопросы возникают при принятия решений об организации помощи, в том числе этические и юридические аспекты при привлечении детей и подростков к принятию решений вопросов, связанных с выбором  целей лечения

7. Исключительное значение имеет вовлечённость близких, особенно родителей, больного, которые обычно берут на себя главную заботу о том, чтобы, удовлетворить основные потребности детей и подростков.

8. Смерть детей и подростков оказывает влияние на каждого, знающего ребенка, включая все поколения в его семье, что требует учёта индивидуальной потребности и приемлемой для каждого формы поддержки.

9. Необходимо учитывать особенности природы и продолжительности горя, которое следует за смертью ребёнка или подростка.

10. Следует учитывать влияние процесса умирания ребенка и его смерти на сотрудников команды, оказывающей паллиативную помощь.

Принципы педиатрической паллиативной помощи

Американская Академия Педиатрии в 1998 году утвердила 5 основных принципов педиатрической паллиативной помощи:

1. Уважение достоинства больного ребенка и его семьи;

2. Доступность квалифицированной и сострадательной паллиативной помощи;

3. Поддержка тех, кто ухаживает;

4. Улучшение профессиональной и социальной поддержки в педиатрической паллиативной помощи;

5. Непрерывное улучшение педиатрической паллиативной помощи благодаря проведению исследований и улучшению образования.

Рассмотрим принципы паллиативной помощи, реализуемой в педиатрии.

Педиатрическая экспертиза: предполагает сочетание максимально лучшего педиатрического лечения и паллиативной помощи детям всех возрастных групп (от плода до юношеского возраста) c заболеванием, угрожающим жизни, и членам их семьи с момента установления диагноза до завершения периода помощи при переживании горя после смерти ребенка.

Забота, сосредоточенная на семье подразумевает, что ребенок и его семья являются единицей ухода.  Это означает уважение к культурным ценностям и верованиям семьи и тому выбору по организации лечения, который делает каждый участник.  Это имеет значение при принятии решений по поводу целей и плана организации ухода.

Организационной моделью ухода является холистическая, т.е. целостная, модель.  План ухода создаётся на основе отношения к индивидууму как целостному созданию, обеспечивая физическую, психологическую и социальную помощь, поддерживая личностное развитие, исцеление в культурном и духовном измерениях.

Работа междисциплинарной команды обеспечивает паллиативную помощь, включает специалистов, имеющих знания, навыки и опыт, необходимые для обеспечения высокого качества педиатрической паллиативной помощи.  Больной ребенок и члены его семьи являются частью команды, которая способна поддерживать скоординированный и непрерывный уход в любом месте, где возможно или необходимо находиться ребёнку и его семье.  Помощь должна быть доступна 24 часа в сутки 7 дней в неделю и  обеспечена ресурсами и правилами организации работы.

Паллиативная помощь предполагает улучшение качества жизни ребёнка и его семьи, насколько это возможно; уменьшение до минимума количества источников утомления и страдания, создание условий для личностного роста и предоставление возможности ребенку и членам его семьи поделиться основными переживаниями, вызванными наличием угрожающего жизни состояния.

  Поддержка исследований, образования и пропаганды, преданность идее паллиативной помощи детям, живущим с угрожающими жизни состояниями, и их семьям.

Опыт хосписов в США показывает, что экономически для хосписа выгоднее организовывать долговременную помощь, чем включаться в уход на последней неделе жизни пациента. Это происходит потому, что первый этап знакомства с особенностями больного, его семьи, подбора необходимой помощи и т.д. является наиболее затратным. Далее, когда поддержка семьи во всем многообразием проблем становится рутинной, она требует гораздо меньше затрат.

Программы паллиативной помощи детям

Анализ существующих в разных странах программ паллиативной помощи детям позволил выделить такие виды:

1)      стационарные койки в клинике

2)      стационарные койки в Доме детей-инвалидов

3)      стационарные койки в общем хосписе

4)      стационарные койки в специализированном детском хосписе

5)      программа паллиативной помощи на базе детской клиники

6)       программа паллиативной помощи в форме патронажа по месту проживания

7)      хоспис в форме  патронажа по месту проживания

8)      специализированная пренатальная программа

9)      программа помощи после утраты

10)  программа привлечения дополнительных ресурсов

11)  программа сотрудничества с другими учреждениями для совместного решения проблем

12)  программа привлечения волонтеров

13)  образовательная деятельность

Исследователи обсуждают наилучшие варианты для оказания паллиативной педиатрической помощи. В таблице 8 приведена сравнительная характеристика преимуществ создания отдельной детской программы и программы на базе существующего хосписа для взрослых.

Таблица 8.

Сравнение преимуществ создания отдельной детской программы и программы на базе существующего хосписа для взрослых.

Отдельная детская программа	Программы на базе существующего хосписа для взрослых.
Есть возможность сделать сильными социальный и психологический аспекты работы	Подавляющее большинство хосписов и отделений паллиативной помощи – медицинские учреждения и  преобладание медицинских подходов наиболее вероятно
Имеется возможность подобрать персонал, принимающий философию многостороннего  ухода за детьми в предстоянии смерти	Основной персонал хосписа, определяющий общий подход к организации помощи, уже сформирован, и изменить его сложно
Работу с самого начала начинают люди, преданные задаче помощи детям и их близким.	Учёт того, что и в том случае, когда сотрудники хосписа в принципе согласны развивать детскую программу, после перового пациента-ребёнка могут резко изменить своё отношение.
Все сотрудники и волонтёры являются единой командой, работают вместе и поддерживают друг друга.	Если в хосписе созданы две команды для взрослых и для детей, между ними может отсутствовать взаимопонимание.  Специалисты, помогающие взрослым, даже в ситуации, когда они признают, что не готовы помогать умирающим детям, не в состоянии осознать тот стресс, через который проходят их коллеги из детской программы
Взаимопонимание в коллективе заложено благодаря тому, что собраны профессионалы, понимающие работу с детьми	То, что для сотрудников взрослого хосписа выглядит как игра с маленькими пациентами, по существу является тяжелой, полной значения работой.
Приглашаются педиатры и другие специалисты, работающие именно с детьми	Персонал профессионально и эмоционально не готов к работе с детьми и их семьями
Можно сформулировать миссию и задачи организации так, чтобы они были приемлемы для родителей	Такого типа организации в сознании людей прочно связаны с умиранием
Утрата - это достаточно распространенное явление, работа только с детьми, потерявшими брата или сестру, сужает коллективный опыт участников группы поддержки	Организация детской программы будет стимулировать развитие программ поддержки здоровых детей после смерти в их семьях взрослых больных
В небольшом регионе может быть немного детей, нуждающихся непосредственно в хосписной помощи. Таким образом, финансирование программы может быть особенно затруднительно. Кроме того, может быть трудно собрать полноценную междисциплинарную команду. Выходом может быть развитие паллиативной помощи наряду с другими медико-психолого-социальными программами для детей и их семей	Развитие детской программы возможно постепенно, параллельно с существующей взрослой программой, с совместным использованием ресурсов

В 1993, в Москве д.м.н. Е. И. Моисеенко и к.б.н. М..А. Бялик основали Первый Хоспис для Детей с онкологическими заболеваниями

Рис. 3. Формы организации помощи, проводимой Детским Хосписом

Команда хосписа включает врача (педиатр-онколог), медицинских сестёр, психологов, специалистов по социальной работе, арттерапевта, юриста, специалиста по сбору средств, координатора по международным вопросам. Хоспис осуществляет 12 программ:

·        Паллиативная помощь по месту жительства

·        Министационар

·        Центр дневного пребывания

·        Программа «Пилот» - предоставление паллиативной помощи в сельской местности

·        Родительский клуб

·        Программа поддержки братьев и сестер – летний лагерь (программа реабилитации – Год после утраты)

·        Программа поддержки после утраты

·        Доктор-Клоун

·        Волонтёрская программа

·        Образовательная программа

·        Издательская программа

Образовательная программа включает:

обучение родителей приемам ухода за тяжело больным ребенком на дому; проведение обучающих семинаров для волонтеров по организации работы с тяжело больным ребенком и его семьей; проведение информационных семинаров для медицинского врачебного и сестринского персонала детских поликлиник по вопросам работы на дому с неизлечимо больным онкологическим заболеванием ребенком и членами его семьи; работа со СМИ в направлении формирования в обществе устойчивого мнения по вопросу развития в стране программ (федеральной и муниципальных) паллиативной помощи детям; разработка печатных методических материалов; научная разработка собственной отечественной организационной и функциональной модели паллиативной помощи детям.

В странах Западной Европы популярна практика «старшего брата» или «старшей сестры», при которой юноши и девушки осуществляют психологическое сопровождение неизлечимо больных детей.