Задания для самоконтроля

1. Что такое эвтаназия?

2. В каком документе представлено «право человека на смерть с достоинством», которое вошло в минимальный международный стандарт прав пациентов?

3. Как характеризует Федеральный закон РФ N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» паллиативную медицинскую помощь и кто её должен оказывать?

Таблица 2.

Задание для самостоятельной работы студента

Вид деятельности	Продукт
Составить словарь понятий и терминов, описывающих явления, относящиеся к сфере медико-социальной работы с инкурабельными больными.	Терминологический словарь
Подготовить эссе по теме: «Моё отношение к эвтаназии»	Эссе

3. Этика и деонтология в паллиативной медицине

Смерть и жизнь равноправны: они

не могут обойтись друг без друга. Ашиль Дальсем

Цель: знать основы этики и деонтологии применительно к палиативной медицине и уметь анализировать медико-социальные, психологические, юридические, семейные проблемы инкурабельных пациентов и членов их семей.

Вопросы семинара

1. Основные принципы этики в паллиативной медицине.

2. Основные права терминальных и умирающих больных.

3. Этическая проблема «святой лжи» в медицине

Ключевые термины: этика, деонтология

Базовая информация

Основные принципы этики в паллиативной медицине

Биоэтика даёт медикам ключ к решению специфических вопросов медицинской этики с позиции системного анализа в междисциплинарном и социокультурном контексте; способствует развитию воображения, практических навыков и моральной ответственности за принимаемые этические решения, а также чувства эмпатии и сострадания к людям, животным, природе.

 По мнению ряда исследователей, в паллиативной медицине этические аспекты складываются из двух процессов — определения главных ценностей среди всех ценностей и принятия решений в соответствии с выбранной ценностью. В паллиативной помощи часто наблюдаются противоречия между выбранной ценностью и принимаемым решением, а также существенные сложности в определении самой значимой ценности. Полагают, что наиболее сложным является реализация принятого решения на практике, поскольку паллиативная помощь — это практика, основанная на этике, в каждом текущем мгновении.

В последнее время среди зарубежных и отечественных ученых завоевали признание принципы медицинской биоэтики, сформулированные американскими исследователями Beauchamp T. I. и Childress J. F. в 1994 году

• автономии и уважения человеческого достоинства (autonomy and dignity respect);

• «недеяния зла», или «не навреди» (non-maleficence);

• благодеяния (beneficence);

• справедливости (justice).

Из названных принципов вытекают и следующие требования: правдивость (veracity), приватность (privacy), конфиденциальность (confidentiality), верность (fidelity) и информированное согласие (informed consent). И хотя сегодня все еще не утихают дискуссии об универсальности «системы четырех принципов» медицинской биоэтики Beauchamp T. I. и Childress J. F., правомерности ее широкого распространения и практического использования в международных документах и кодексах, названные принципы вполне применимы и к практике паллиативной помощи. .

Е.С. Введенская и другие исследователи рассматривают фундаментальные принципы биоэтики применительно к паллиативной помощи следующим образом.

Принцип уважения автономии пациента. Для осуществления этого принципа на практике специалистам по паллиативной помощи необходимо:

• согласовывать приоритеты и цели помощи с пациентами и их родными (в первую очередь с пациентами, а потом с родными или близкими людьми, так как здесь действует принцип автономии);

• обсуждать возможные варианты обследования и лечения с пациентами и совместно составлять планы лечения и помощи;

• не отказывать в предоставлении информации, которую пациент желает получить, в том числе информации об обследовании и его результатах, разнообразных видах лечения и их последствиях, прогнозе;

• уважать желание пациента отказаться от того или иного вида обследования и/или лечения.

Принцип уважения человеческого достоинства пациента - основополагающий принцип медицинской биоэтики, незримо присутствующий и в других принципах, однако его трактовка в контексте паллиативной помощи имеет свои особенности.

Принцип уважения человеческого достоинства пациента иногда отождествляется с принципом уважения его автономии (независимости в принятии собственных решений и их реализации). Инкурабельные больные, как и другие больные, могут иметь свои предпочтения в выборе лечения. Необходимость уважения этих желаний определяет поведение врача. Так, врач не должен настаивать на проведении определенного вида лечения, от которого информированный больной отказывается. Например, если компетентный больной отказывается от поддерживающей жизнь терапии, врач не должен проводить такую терапию, даже если сам верит в то, что на данном этапе жизнь больного еще может быть продлена с помощью вспомогательных средств. С другой стороны, врач должен предоставить пациенту в доступной для его понимания форме достаточную информацию о его болезни, состоянии, прогнозе и лечении.

В обязанности врача входит также необходимость обсудить с больным его пожелания относительно тактики лечения и поддерживающей жизнедеятельность терапии в будущем, если при ухудшении самочувствия он будет не в состоянии принимать решения самостоятельно.  В некоторых западных странах это обычно сопровождается тем, что больному предлагают составить «директиву» или распоряжение, в котором он выражает свое решение о характере предпочитаемом лечения на перспективу, то есть на тот случай, если он будет не в состоянии выразить его сам, или указывается имя и адрес человека, которому он доверяет принимать решения относительно тактики дальнейшего лечения за себя. Заблаговременное планирование тактики лечения и помощи приобретает особое значение в том случае, если человек боится быть отвергнутым обществом или не имеет доверительных отношений с родными и друзьями. Некоторые пациенты сохраняют в тайне от близких правду о своем диагнозе и прогнозе. Врач должен иметь это в виду и обеспечить необходимую больному поддержку.

Принцип уважения автономии больного - важная, но не единственная составляющая принципа уважения достоинства пациента как личности. Врачи не должны бездумно следовать желаниям своих больных. Это очевидно в тех случаях, когда пациенты просят назначить им лечение или манипуляции, которые определенно не имеют медицинских показаний. Особенно важно иметь это в виду, когда речь идет о пациенте в конце его жизни. Такие больные могут просить врача ускорить наступление смерти, поскольку они считают, что продолжающаяся жизнь более не благо, а бремя. Отказ выполнить просьбу больного в подобных случаях свидетельствует как раз об уважении его человеческого достоинства.

Врач должен обладать достаточной этической рассудительностью и опытом, чтобы решить, как и когда он должен реагировать на желания больного. Важно подчеркнуть то, что уважение человеческого достоинства не может быть сведено лишь к необходимости уважения автономии пациента.

Принципы благодеяния и «недеяния зла» («не навреди»). Реализация этих принципов подразумевает, что специалисты паллиативной помощи должны:

• тщательно оценить все преимущества и побочные явления, которые могут возникнуть в результате планируемого лечения, прежде чем его назначить (благодеяние),

• тщательно взвесить вероятность развития осложнений и достижения положительных результатов при проведении того или иного диагностического или лечебного мероприятия («не навреди»),

• реализовать право каждого больного на получение самого высокого качества помощи в пределах имеющихся ресурсов, а также сделать все возможное для организации необходимого лечения за счет перераспределения имеющихся средств и привлечения дополнительных возможностей. Реализация этого принципа особенно актуальна в настоящее время, когда все реже и реже больного направляют на консультацию к более опытному специалисту, врачам смежных специальностей, для получения в трудных ситуациях второго (и третьего) независимого мнения (нарушается принцип честности!). Часто врач скрывает тот факт, что его компетенции недостаточно для решения клинического или этического вопроса.

Обеспечение благополучия пациента (благодеяние) в конце его жизни (до самого момента смерти) достигается удовлетворением интересов больного. Но каковы эти интересы? 

Интересным представляется позиция ученых Jansen L. A., Johnston B. E. и Sulmasy D. P., которые подразделяют интересы больного, нуждающегося в паллиативной помощи в конце жизни, на две основные категории:

• феноменологические интересы (напрямую связанные с жалобами и фактическими переживаниями больного);

• нефеноменологические интересы (не связанные с фактическими переживаниями больного).

К первой категории относятся интересы больного, который находится в состоянии физического дискомфорта, то есть его беспокоят боль, одышка и другие тягостные физические симптомы. Первостепенная задача паллиативной медицины - избавить пациента от боли и купировать другие проявления болезни. Хотя эти болезненные ощущения и субъективны, даже при отсутствии активных жалоб хорошие специалисты паллиативной помощи должны выявить, оценить их, принять необходимые меры.  Например, пациентам, которым необходимо обезболивание, предлагается оценить уровень боли по специальной градуированной шкале (от 0 до 10 баллов). Это мероприятие является руководством для клинициста, который проводит обезболивание для обеспечения комфорта больного. Чтобы удовлетворить нефеноменологические интересы больного в конце жизни, медики должны не только избавить больного от боли, но и предпринять попытку облегчить его страдание. Только интуиция врача, и только доверительный психологический контакт с больным, создают условия для полноценного контакта, при котором можно оценить степень страдания и эффективность предпринятых мероприятий. Поэтому так важен психологический контакт врача и больного, стремление и способность врача понять и помочь. 

Принципы справедливости и верности. В сфере паллиативной помощи, как нигде в медицине, приобретает жизненную важность соблюдение одного из основных принципов биоэтики - принципа справедливости. Особую актуальность для медико-социальной помощи умирающему больному имеют три основные его составляющие:

• доступность помощи для категории населения, не способной на активную защиту своих прав;

• обеспечение бесплатности этой помощи, которая предоставляется одной из самых социально незащищенных групп населения (уходящие из жизни больные), особенно в условиях затянувшихся и часто рецидивирующих реформ в России;

• тщательный подбор медицинского персонала, начиная с руководителя учреждения, который способен не только на выполнение служебных обязанностей, но и на проявление милосердия к умирающим больным и безусловное соблюдение этических норм и принципов, среди которых на первом месте - честность и верность медицинскому и человеческому долгу.

Права больных в конце жизни

При соблюдении принципов медицинской биоэтики необходимо обеспечить на деле реализацию прав нуждающихся в помощи в конце жизни пациентов на:

• уважение человеческого достоинства,

• получение информации,

• самоопределение (автономию),

• отказ от лечения,

• получение медицинского и социального обслуживания,

• избавление от боли и уменьшение страдания,

• получение психологической и духовной поддержки.

В 1993 г. в нашей стране принята новая конституция РФ, в которой провозглашаются гарантия и защита прав человека, а применительно к сфере здравоохранения – «прав пациента». Принцип «информированного согласия» нашел отражение в российской Конституции: «Никто не может быть без добровольного согласия подвергнут медицинским или иным опытам» (ст. 21).

Пациент имеет право получать детальную информацию относительно:

• его состояния здоровья, включая результаты любых медицинских исследований; 

• предлагаемых исследований и вмешательств; 

• возможных положительных результатах и осложнениях от проведения или отказа от проведения этих исследований и вмешательств; 

• запланированной даты проведения исследований и вмешательств; 

• прав пациента принимать самостоятельные решения относительно проведения исследований и процедур; 

• проведения любой альтернативной процедуры и метода лечения; процесса самого лечения и ожидаемых результатов.

Пациенты имеют право участвовать в обсуждении и принятии решений по поводу проведения исследований и лечения. Для проведения любого медицинского вмешательства необходимо получение информированного согласия пациента.

Право на отказ от лечения : если пациент страдает тяжелым заболеванием, которое согласно современным достижениям медицины должно привести к смерти больного в течение короткого промежутка времени даже при проведении необходимого лечения в полном объеме, от проведения поддерживающих жизнь или продлевающих жизнь вмешательств можно отказаться, позволив болезни протекать естественным образом. 

 Дееспособный пациент, пока он еще может самостоятельно принимать решения относительно предстоящего лечения, может отказаться в официальном документе (например, так называемом «последнем распоряжении пациента») от определенных поддерживающих методов лечения в том случае:

• если он страдает неизлечимой смертельной болезнью;

• если имеются признаки и заключение экспертов относительно того, что в скором времени он будет психически недееспособен в результате прогрессирования болезни;

• при возникновении необходимости заблаговременного принятия решений;

• если предполагается, что он будет испытывать боль, которую невозможно облегчить никакими возможными средствами.

Кроме того, пациент имеет право назначить доверенного человека для осуществления его права на принятие решений в случае своей недееспособности.

«Последнее распоряжение пациента» в последующем может быть отменено по желанию больного в любое время.

Пациенты, даже в случае их отказа от определенных видов лечения, не смотря на это, имеют полное право на получение обезболивания и облегчение страдания, получение медицинской и социальной помощи в полном объеме. Каждое действие и решение должно быть оформлено официально в письменной форме.

Права терминальных больных обосновывают необходимость рассматривать больного как полноценного участника процесса принятия решения о тактике лечения и оказания помощи, а также составления программы лечения. Участие в этом процессе пациента может быть полноценным только при его полной информированности о характере заболевания, известных методах лечения, их эффективности и возможных осложнениях. По решению больного его право на выбор метода лечения может быть делегировано врачу. Обсуждение методов лечения бывает психологически непростым для медицинских работников и предполагает наличие абсолютной терпимости и доброжелательности со стороны врачей и среднего медперсонала. Необходимо отметить, что окончательное решение по поводу определенного вопроса принимает БОЛЬНОЙ, а не его родственники. Бывают случаи, когда мнения и желания самого больного и его близких расходятся, родственники настаивают на противоположном. Именно в таких случаях приобретает особое значение заблаговременное составление и оформление «последнего распоряжения пациента» относительно предстоящего лечения и ухода. Главным действующим лицом в паллиативной помощи, как в прочем и в медицине в целом, является, безусловно, пациент. Ответственность за реализацию прав больного на сохранение человеческого достоинства и поддержку (медицинскую, психологическую, духовную и социальную) выходит за пределы компетенции врача и распространяется на многие институты общества. Однако реализация основных прав инкурабельного больного на практике, и изменение отношения общества к этой категории больных во многом зависят от людей, которые задействованы в оказании паллиативной помощи: врачей, медицинских сестер, других членов команды, волонтеров, самих больных и членов их семей.

Этическая проблема «святой лжи» в медицине очень сложная. Общеизвестно, что традиция врачебной «святой лжи» восходит к идеям самого Гиппократа. В его книге «О благоприличном поведении», в частности, говорится: «Все... должно делать спокойно и умело, скрывая от больного многое в своих распоряжениях». Данная тема получает развитие в книге «Наставления»: «Но сами больные, по причине своего плачевного положения, отчаявшись, заменяют жизнь смертью». В то же время, несмотря на непререкаемый авторитет Гиппократа, решение этой сложнейшей этической проблемы никогда не было однозначным и прямолинейным. Так, М. Я. Мудров говорил в 1820 г.: «Обещать исцеление в болезни неизлечимой есть знак, или незнающего, или бесчестного врача». Хорошо известно, что врачи, осматривавшие и лечившие умиравшего в течение 40 часов после дуэли А. С. Пушкина, сказали ему правду о безнадежности его состояния. У С. П. Боткина и Г. А. Захарьина можно найти представления в защиту «святой лжи» врачей.

Применение «святой лжи» в отношении умирающих больных 100 лет назад считался этическим правилом, допускавшим, однако, исключения (при наличии серьезных оснований), сейчас же действует принцип «информированного согласия». Острого противоречия между требованиями Закона и нормами этики не должно быть. Новая редакция «Лиссабонской декларации о правах пациента» ВМА (принята в 1995 г.) предписывает: «в исключительных случаях, когда врач уверен в нанесении серьезного ущерба пациенту сообщением правдивой информации, такая информация может быть от пациента сокрыта», т.е., действующий российский закон решает эту труднейшую моральную дилемму слишком прямолинейно.

Приверженность большинства отечественных медиков (врачей и медсестер) традиции «святой лжи» общеизвестна и подтверждается результатами целого ряда социологических опросов. Для каждого врача проблема информирования обреченного больного – это тяжелейший моральный выбор. Специалист по врачебной этике может здесь только посоветовать врачу «взвешивать» все «за» и «против», когда он выбирает традиционную, классическую этическую тактику сокрытия правды или же современный подход полной правдивости.

Врач паллиативной помощи исповедует следующее этическое кредо: если невозможно прервать или даже замедлить развитие болезни, качество жизни больного становится более важным, чем ее продолжительность.

Паллиативная медицина - особая область медицины, где одинаково важны как высокая специальная подготовка медперсонала, так и умение контактировать с больным. Нарушение этого единства может весьма печальным образом отразиться на судьбе пациента.