- •Введение
- •Раздел I. Инвалидность и семья
- •1.1. Семья ребенка-инвалида: системный подход
- •Определение инвалидности
- •Взросление и подготовка ребенка к семейной жизни
- •Жизненный цикл семьи ребенка-инвалида
- •Системная модель в подготовке детей-инвалидов к семейной жизни
- •Цели и нормативы подготовки к семейной жизни
- •1.2. Социальное положение семей с детьми-инвалидами
- •Направления подготовки к семейной жизни
- •Анализ социального положения семей с детьми-инвалидами
- •Социально-демографические характеристики семей
- •Социально-экономическое положение семей
- •Сложности ухода за детьми-инвалидами
- •Социально-психологический климат в семьях
- •Информированность родителей
- •Ресурсы и барьеры семейной жизни
- •Раздел II. Подготовка детей-инвалидов к семейной и взрослой жизни
- •2.1. Общие рекомендации по организации подготовки детей-инвалидов к семейной и взрослой жизни
- •Подготовка к семейной жизни в современном обществе 10
- •Подготовка детей-инвалидов к семейной и взрослой жизни как задача родителей и специалистов
- •Рекомендации для специалистов
- •Навыки, необходимые для установления партнерства с родителями детей-инвалидов
- •1. Непосредственная работа с конкретной семьей
- •2. Опосредованная работа с конкретной семьей|
- •3. Непосредственная работа с группой родителей
- •4. Опосредованная работа с группой родителей
- •5. Развитие контактов между семьями
- •Компоненты успешной практики
- •Основные аспекты подготовки к семейной жизни: рекомендации для родителей
- •Развитие социальной компетентности
- •Семейная - значит взрослая
- •Независимая жизнь инвалидов - это...
- •Вопросы пола в подготовке к семейной жизни
- •Сексуальность в подготовке детей-инвалидов к семейной жизни 15
- •Развитие подростка и проблемы организации сексуального просвещения
- •Сексуальное просвещение, направленное на «Нет»
- •Сексуальное просвещение, направленное на «Да»
- •Требования к специалисту по сексуальному образованию
- •Формирование позитивного общественного мнения об инвалидах как фактор успешной подготовки к семейной жизни
- •2.2. Подготовка к семейной жизни ребенка с нарушениями опорно-двигательного аппарата
- •Особенности развития детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата
- •Специфика взаимоотношений ребенка с нарушениями опорно-двигательного аппарата со сверстниками
- •Рекомендации по организации подготовки детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата к семейной жизни
- •2.3. Подготовка к семейной жизни детей с нарушением речи
- •Особенности развития детей с нарушением речи
- •Специфика взаимоотношений ребенка с нарушениями речи со сверстниками
- •Рекомендации родителям и специалистам по подготовке детей с нарушением речи к семейной жизни
- •2.4. Подготовка к семейной жизни детей с нарушением слуха
- •Особенности социализации и адаптации детей с нарушением слуха
- •Рекомендации по подготовке к семейной жизни детей с нарушением слуха
- •2.5. Подготовка незрячих и слабовидящих детей к семейной жизни
- •Особенности социализации незрячих и слабовидящих детей
- •Специфика взаимоотношений ребенка с нарушением зрения со сверстниками
- •Рекомендации родителям по подготовке ребенка к семейной жизни
- •2.6. Подготовка к семейной жизни детей с проблемами умственного и психического развития
- •Проблемы умственного и психического развития
- •Особенности развития детей с аутизмом
- •Специфика взаимоотношений ребенка с аутизмом со сверстниками
- •Рекомендации по подготовке к семейной жизни детей с нарушениями психики и интеллекта
- •Литература
- •Интернет-ресурсы
- •Приложение. Методики подготовки детей-инвалидов к взрослой жизни
- •Приложение 1. Подготовка детей-инвалидов к семейной жизни Программа занятий для родителей и специалистов
- •Тема 1. Семья в современном обществе
- •Тема 2. Социальное положение семей с детьми-инвалидами
- •Тема 3. Семья ребенка-инвалида в системе социальных отношений
- •Тема 4. Основные подходы к организации подготовки детей-инвалидов к семейной жизни
- •Тема 5. Подготовка к семейной жизни ребенка с различными нарушениями
- •Тема 6. Приемы формирования навыков, необходимых детям-инвалидам в семенной жизни
- •Приложение 2. Библиотерапия: приемы работы
- •Приложение 3. Тренинг временной перспективы для подростков с ограничениями в развитии
- •1. Теоретические основы тренинга
- •2. Методика проведения
- •Чего я хочу...
- •Работа с негативно сформулированными желаниями («не хочу попасть в больницу...»)
- •Слабость дальних целей («сейчас оторваться, а потом ...?»)
- •Приложение 3. Школа-мастерская как форма эффективной социализации подростков и молодых людей с серьезными нарушениями развития в Центре лечебной педагогики, г. Москва
- •Так выглядит расписание занятий для учеников
- •Занятия в учебной группе
- •О работе Школы правовых знаний Саратовского областного реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями
- •Содержание книги
- •Раздел I. Инвалидность и семья 6
- •Раздел II. Подготовка детей-инвалидов к семейной и взрослой жизни.. 38
- •410600, Саратов, ул. Московская, д. 152, офис 19, тел. 26-18-19, 51-16-28
Тема 3. Семья ребенка-инвалида в системе социальных отношений
Определение инвалидности. Взросление и подготовка ребенка к семейной жизни. Жизненный цикл семьи ребенка-инвалида. Системный подход в подготовке детей-инвалидов к семейной жизни. Цели и нормативы подготовки детей-инвалидов к семейной жизни. Направления подготовки к семейной жизни.
Тема 4. Основные подходы к организации подготовки детей-инвалидов к семейной жизни
Особенности подготовки к семейной жизни в современном обществе. Подготовка детей-инвалидов к семейной жизни как задача родителей и специалистов. Проблемы формирования семейных ролей у воспитанников детского дома.
Развитие социальной компетентности. Семейная - значит взрослая. Пол и сексуальность в жизни человека с инвалидностью. Сексуальность в подготовке детей-инвалидов к семейной жизни. Развитие подростка и проблемы организации сексуального просвещения. Браки и половая жизнь до вступления в брак. Рискованное поведение подростков. Репродуктивное здоровье подростков. Услуги в области охраны репродуктивного здоровья. Просветительская работа в учебных заведениях и вне их.
Формирование представления о семейных ролях, благополучной семье, гендерных отношениях. Формирование половой идентификации и психологических основ здоровых отношений мужчины и женщины.
Тема 5. Подготовка к семейной жизни ребенка с различными нарушениями
Особенности развития детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Специфика взаимоотношений ребенка с нарушениями опорно-двигательного аппарата со сверстниками. Рекомендации по организации подготовки детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата к семейной жизни.
Особенности развития детей с нарушением речи и слуха. Специфика взаимоотношений ребенка с нарушениями речи со сверстниками. Рекомендации родителям и специалистам по подготовке детей с нарушением речи к семейной жизни. Особенности социализации незрячих и слабовидящих детей. Специфика взаимоотношений ребенка с нарушением зрения со сверстниками. Рекомендации родителям по подготовке ребенка к семейной жизни
Проблемы умственного и психического развития. Особенности отношений со сверстниками ребенка с нарушениями психики и интеллекта. Особенности развития детей с аутизмом. Специфика взаимоотношений ребенка с аутизмом со сверстниками
Тема 6. Приемы формирования навыков, необходимых детям-инвалидам в семенной жизни
Библиотерапия: приемы работы. Тренинг временной трансспективы. Овладение навыками сознательного выстраивания межличностных отношений и саморегуляции личности. Школа-мастерская как форма эффективной социализации подростков и молодых людей с серьезными нарушениями развития. Школа правовых знаний.
Приложение 2. Библиотерапия: приемы работы
Истории и разбор историй
Чтение историй, просмотр фильмов и обсуждение их с детьми может существенно изменить и представления взрослых, и точку зрения ребенка. Важно при анализе историй и дискуссии руководствоваться антидискриминационными принципами. Одной из удачных книг мы считаем повесть известной в России английской писательницы Этель Лилиан Войнич «Прерванная дружба». Это история молодой женщины, которая с детства страдала двигательной депривацией, и в силу обстоятельств не раз оказывалась в ситуации отчуждения от своей семьи. Вот несколько фрагментов из книги и комментарии, которые могут оказаться полезными:
Ситуация 1
В этой ситуации очень хорошо показано, как человек может не принимать во внимание чувств другого только потому, что этот другой - инвалид. Один из братьев, Рене, возвращается домой после обучения в другой стране и узнает от Анри, старшего брата, о болезни сестренки и том, что та живет с набожной теткой:
«Анри отвечал:
– Я уверен, что Маргарите у нее очень хорошо... насколько это возможно для девочки с ее увечьем. Присвоение права судить о том, хорошо или нет другому, только потому что этот другой имеет физические ограничения. Рене остановился как вкопанный.
– С ее у... Послушай, она что... чем-нибудь больна?
– Разве ты не знаешь, что она прикована к постели?
– Давно?
– Вот уже больше трех лет.
– А нога у нее очень болит? - спросил Рене.
– К счастью, нет, когда она не двигается; но очень тяжело смотреть, как она пытается приподняться. Легко заметить, как вопрос о чувствах девочки был подменен Анри вопросом, что он чувствует, когда общается с сестрой»
Никто из родных не стал сообщать Рене о том, что Маргарита стала инвалидом, поскольку не хотели расстраивать мальчика. Таким образом, приписывание себе права допускать и не допускать чувства других в семье с ребенком инвалидом может распространяться и на здоровых членов семьи. Далее Рене спросил брата о том, навещает ли отец дочь, на что Анри ответил:
«Рене искоса взглянул на брата.
– Разве он с ней никогда не видится?
– Конечно, видится: он специально ездит к тетке почти каждый месяц. Ты себе не представляешь, какой он хороший и добрый. Только мы с тетей стараемся оберегать от тяжелых впечатлений»
Старший брат взял на себя право судить и предписывать чувства другим членам семьи. Значит ли это, что это семейный деспот? Что он должен быть наказан за такое вмешательство в жизнь сестры, отца и брата? Конечно, нет. По книге Анри - милый, сентиментальный молодой человек, который руководствуется общепринятыми нормами отношения к инвалидам. Он как раз испытывает существенные трудности в реализации многих приемов эмоциональной поддержки и себя, и других членов семьи. Вмешательство младшею брага и демонстрация иных форм поведения существенно меняют отношения Анри к проблеме взаимодействия с сестрой.
Ситуация 2
Постепенно между Рене и Маргаритой устанавливаются доверительные отношения. В какой-то момент скопившееся в Маргарите недовольство и отчаяние прорываются. Это становится началом оптимизации ее жизни. «Рене говорил торопливо, отводя глаза. Наконец он осмелился взглянуть на сестру, и извинения замерли у него на губах. Он беспомощно развел руками.
– Я ничего не могу с собой поделать. Здесь просто дышать нечем, как будто, на тебя навалили перину, Только и слышишь что отец Жозеф. Сестра Луиза, мать - настоятельница, - и до того все хорошие, что просто противно. Скажи, неужели они тебе в самом деле нравятся?
– Я их ненавижу! - Огромные глаза на бледном личике сверкнули недетской злобой. Она ударила слабеньким кулачком по ручке кушетки.
– Ненавижу! Ненавижу их всех! Они приходят и лезут ко мне со своими поцелуями и приносят отвратительные сахарные книжонки. А я должна благодарить и делать подарки для матери-настоятельницы!.. -Она скомкала вышивание и швырнула его в траву.
Рене застыл на скамейке, потрясенный вызванной им бурей.
– Да, но почему ты соглашаешься? - проговорил он. - Возьми да скажи, что не будешь, вот и все. Попробовали бы они заставить меня!.. А может... - у него опять раздулись ноздри, - а может, они... наказывают тебя, а? Я им тогда...
– Нет, но они заели меня нравоучениями. Только и делают, что читают нравоучения. Приходит отец Жозеф и начинает проповедовать христианское терпение: не надо роптать, и надо радоваться, что я лежу здесь во славу Иисуса. Хорошо ему - у него ведь не болит нога. А я ропщу! И посмотрел бы ты, какой шум подняла на днях сестра Луиза, когда у нее заболел зуб. Я бы их всех убила! Всех до одного!»
При чтении следует обратить внимание на позитивную роль гнева, а также то, как Рене адекватно относится к эмоциональному взрыву сестры. Право жаловаться и не скрывать своих страданий, искать конструктивные способы их выражения - еще одна возможная тема для обсуждения при чтении этого фрагмента.
Ситуация 3
Этот отрывок взят из другой известной книги, Бремя страстей человеческих, С. Моэма. Главный герой страдает хромотой, в этом диалоге психологически точно показано уверенное поведение человека в ситуации манипуляции, связанной в том числе, и с инвалидностью. «Филипп отложил книгу, которую читал, и откинулся в кресле.
– Я бросил живопись, - сказал он.
– То есть как? - спросил дядя, не веря своим ушам.
– Не вижу смысла быть посредственным художником, а выходит, что на большее мне рассчитывать нечего.
– Вот тебе раз! А ведь, отправляясь в Париж, ты был твердо уверен, что ты гений.
– Я ошибался.
– Мне лично кажется, что, когда человек выбирает профессию, ему должно быть стыдно ее бросать! По-моему, тебе просто не хватает упорства.
Филиппа даже обидело, что дядя не замечает, сколько героизма в его отречении!
– Кто за все берется, тому ничего не удается, - продолжал наставлять его священник. Филипп ненавидел эту поговорку: она казалась ему бессмысленной. Дядя не раз ее повторял, когда у них шли разговоры о том, что он хочет бросить бухгалтерию. Вот и сейчас пословица напомнила опекуну о тех временах.
– Ты уже не мальчик, пора бы и угомониться. Сначала выдумал, что хочешь стать присяжным бухгалтером, потом тебе это надоело и ты захотел стать художником. А теперь вот, пожалуйте, опять передумал. Все это указывает на... Он запнулся, решая, о каких недостатках это в самом деле свидетельствует, но Филипп за него докончил фразу:
– ...отсутствие силы воли и способностей, недостаток предусмотрительности и мягкотелость.
Священник быстро взглянул на Филиппа, чтобы проверить, не смеется ли тот над ним. Лицо у племянника было серьезное, однако в глазах пряталась какая-то подозрительная усмешка. Мистер Кэри решил, что неплохо было бы слегка отрезвить молодого человека.
– Твои денежные дела больше меня не касаются. Ты теперь сам себе хозяин; однако имей в виду, что на весь век денег твоих не хватит, а физическое убожество, с которым ты, к несчастью, родился, отнюдь не поможет тебе зарабатывать на жизнь.
– Как ты справедливо заметил, - ответил Филипп, - мои денежные дела не имеют к тебе никакого касательства - я сам себе хозяин.
– Но ты должен признать, что я был прав, когда всячески сопротивлялся твоей затее учиться живописи.
– Да как сказать! Человек куда больше учится на ошибках, которые он делает по собственной воле, чем на правильных поступках, совершенных по чужой указке. Но теперь я пожил всласть и могу взяться за настоящее дело.
– И что же ты намерен делать?
Филипп не знал, что ответить: ведь он еще сам как следует ничего не решил. На ум ему приходили десятки профессий.
– Самое подходящее для тебя - это пойти по стопам отца и стать врачом.
– Как ни странно, но именно так я и намерен поступить.
В числе других профессий он подумывал и о медицине, главным образом, потому, что это занятие давало человеку свободу, а, посидев в конторе, он решил никогда и ни под каким видом не повторять этого опыта; ответил же он священнику просто сгоряча. Однако ему чем-то понравилось, что он вот так, с маху принял решение, и он тут же сказал себе, что осенью поступит в институт, где учился его отец.
– Итак, два года, проведенные в Париже, можно сказать, пошли прахом?
– Не думаю. Я славно прожил эти два года и научился кое-каким полезным вещам.
– Чему?
Филипп задумался. Ему захотелось поддразнить дядю.
– Научился смотреть человеку на руки, чего никогда раньше не делан. Стал видеть не просто дома и деревья, а замечать, как они выглядят на фоне неба. И еще научился тому, что тени - не черные, а цветные.
– Думаешь, это остроумно? Я нахожу твое легкомыслие совершенно идиотским!»
Обратите внимание на все те приемы приостановки манипуляции, которые использует главный герой: уход от инфантильного противоречия ради противоречия, уклонение от провакативных оценок, прием «напустить туман», когда за непротиворечием нет и признания своей неправоты. Обсудите, что позволяет главному герою так себя вести: пережитый опыт, независимость от суждений дяди, и как ни странно, терпимое отношение к самому дяде.
Электронный вариант этих книг можно найти на сайте библиотеки Мошкова www.lib.ru
Мы полагаем, что чтение книг и просмотр фильмов, посвященных проблемам интеграции людей с ограниченными возможностями, может содействовать преодолению многочисленных табу, связанных с представлением о норме и патологии семейной жизни. Такая форма работы требует определенной методической подготовки специалистов. В первую очередь, следует отбирать такие тексты, которые дают позитивный опыт преодоления проблем, но не превращаются в историю чуда. Важно, чтобы текст вскрывал болевые точки коммуникации людей с ограниченными возможностями. Все это работает на идентичность человека - персонажи книг преодолевают те же проблемы, что и читатели. Сопереживание героям насыщает читателей эмоциональными силами и ресурсами. Одним из приемов организации библиотерапии становится самостоятельное чтение и последующее обсуждении с предварительным чтением отрывков книг. Однако более эффективным представляется выбор фрагментов их книг и фильмов «под» конкретную тему, их обсуждение с заранее составленными вопросами. Прочтение книги или просмотр фильма целиком происходит по желанию самого человека.
Библиотерапия может быть как отдельным направлением работы, так и составным элементом программы подготовки детей с особыми потребностями к независимой жизни. Центральным элементом такой работы становится интерпретация текста - важно, чтобы тренеры опирались на конкретные психологические теории и транслировали их родителям и детям при обсуждении текстов. Наиболее приемлемыми представляются различные теории манипулятивного отношения, системный подход к анадизу семейных отношений, теории идентичности.
