Социально-экономическое положение семей

В современных экономических условиях одним из значимых факторов, влияющих на возможности семей в воспитании детей-инвалидов, является экономическое положение семей, в том числе такие его составляющие как занятость родителей и их материальные ресурсы. Нельзя упускать из виду, что тяжелое материальное положение помимо прочих факторов ухудшает психологический климат семей, затрудняет их адаптацию к проблемам детей-инвалидов, приводит к воспроизводству депривационных моделей поведения у детей-инвалидов.

Проблемы ухода за детьми-инвалидами, возникающие у большинства семей, не позволяют многим родителям рационально и эффективно использовать свой образовательный и профессиональный ресурс, успешно встраиваться в сложившую хозяйственную деятельность. Не всем из них удается сохранить привычные модели социально-экономического поведения. Необходимость ухода за детьми-инвалидами очень часто приводит к прерыванию занятости одного из родителей, как правило, женщин. Согласно данным социологического исследования 40% матерей детей-инвалидов определили свой статус как ''домохозяйки". Среди отцов отнесли себя к этому статусу только 0,8%. Женщины прерывают профессиональную занятость на долгие годы (а некоторые навсегда), так как решают проблемы обслуживания и ухода за детьми-инвалидами, их образования и медицинского лечения.

Сложности материального положения семей, обусловленные отсутствием возможности для значительной части матерей детей-инвалидов зарабатывать средства к существованию, затрудняют развитие защитных механизмов, препятствующих бедности, приводят к депрессивному состоянию, создают негативный фон для воспитания детей-инвалидов. Вот как описывает свое состояние одна из респонденток, прервавшая занятость и ухаживающая за ребенком-инвалидом: "Эти годы, что я провела дома, все привели к нулю. Если раньше я была уверенный человек, что я все смогу, все сделаю, то сейчас я ничего уже не могу. Сейчас этой уверенности у меня уже нет. На старое место работы вернуться могу, но уже не на ту должность. У меня стаж: прервался на 7 лет. Меня зовут, но в качестве кого я могу? " (Наталья, 40 лет).

Современные возможности компьютерных технологий позволяют предложить новые модели надомной занятости для родителей (матерей) детей-инвалидов, включая программы переквалификации, переобучения, переориентацией в трудовой деятельности и др. Эти меры могли бы способствовать более полной реализации адаптационного потенциала матерей детей-инвалидов, улучшить материальное положение семей, преодолеть процессы маргинализации. Подобная помощь могла бы быть важным фактором, стимулирующим социально-экономическую адаптацию семей и способствующим подготовке детей-инвалидов к семейной жизни.

Сложности ухода за детьми-инвалидами

Потребность детей-инвалидов в продолжительном уходе является специфическим фактором, осложняющим воспитание. Выбор мер социальной помощи по уходу за детьми-инвалидами возможен при условии изучения его особенностей.

Для большинства детей-инвалидов уход занимает продолжительное время (для некоторых детей он необходим постоянно) и, кроме того, включает лечебные и медицинские процедуры, и специальные занятия.

Фрагмент интервью с матерью ребенка-инвалида содержит пример ежедневных действий по уходу: "Весь период дня я дома. Я с ней гимнастику сделала, укладки, таблетки дала, сделала уколы, покормила, позанималась с ней как логопед, позанималась с ней как массажист, как специалист по ЛФК. Работаем с ребенком постоянно. Постепенно период острый уходит, возвращаются некоторые функции. Научились писать, читать, рисовать, лепить, клеить, резать, мозаики всякие собирать и конструкторы. Все, чему можно научить ребенка в жизни, к чему можно его приспособить, развить, занять " (Ирина П., 45 лет).

Уход за детьми-инвалидами включает также время, затрачиваемое на поиск и приобретение лекарств, вспомогательных средств: протезов, очков, ортопедической обуви, инвалидных колясок, на запись в медицинские кабинеты, поездки с детьми к врачам, прохождение процедур в медицинских учреждениях и другое. Время ухода за детьми-инвалидами зависит от особенности течения болезни: периодов рецидивов и ремиссий; формы ее протекания и продолжительности; реабилитационного потенциала и возраста детей. Следует также отметить, что уход за детьми-инвалидами имеет свои особенности: требует терпимости к многочисленным негативным проявлениям в поведении, связанным с болью, нежеланием принимать лекарства, неспособностью самостоятельно передвигаться, видеть, слышать, понимать просьбы родителей.

При планировании социальной работы с семьями следует знать как распределяются затраты времени между членами семей на домашний труд по уходу за детьми-инвалидами. По продолжительности ухода все трудозатраты можно распределить на несколько основных групп.

Первая группа. Уход осуществляют родители детей-инвалидов. Они затрачивают наибольшее количество времени по уходу. Нагрузка по продолжительности времени ухода распределяется весьма неравномерно между женщинами и мужчинами. Чем больше времени требуется на уход, тем больше участия в нем принимают матери.

Продолжительность ежедневного времени по уходу за детьми-инвалидами составила среди матерей: от 4 часов до более 10 часов в день для половины семей - 49%; среди отцов: до 4 часов в день для 93% семей.

Вторая группа. Часть нагрузки по уходу за детьми-инвалидами берут на себя бабушки и дедушки. Они оказывают неоценимую услугу по уходу, но в меньших объемах, чем родители. Это можно объяснить сложностью ухода, его спецификой.

Данные качественного интервью показывают, что люди пожилого возраста не всегда могут справиться со сложностями ухода: "Мама могла у меня быть в качестве палочки-выручалочки, но постоянно посадить ее с таким ребенком я не могла. Маме тяжело было, потому что ребенок был достаточно в тяжелом состоянии. Она даже сидеть не умела, голову не держала, ее кормить с ложечки надо, речи никакой, слюны полный рот... Ребенку два года, а она хуже новорожденного. Медикаменты надо суметь дать, - она то поперхнулась, то подавилась, то выплюнула, то еще что-то. Я попробовала выйти на работу. Но я измоталась и измучилась сама на работе, зная, что у меня дома такая ситуация. Мама у меня, конечно, попробовала, но не пошел этот вариант " (Ирина П., 45 лет).

Третья группа. В семьях с двумя-тремя детьми родители могут использовать их помощь хотя бы на час-два в день.

Проблема домашнего ухода за детьми-инвалидами состоит в том, что услуги третьих лиц не имеют широкого распространения в оказании помощи по уходу, в то время как родителям может быть полезна любая помощь, в том числе по присмотру за детьми.

Время ухода за детьми-инвалидами может иметь разную продолжительность в зависимости от их возраста и реабилитационного потенциала.

Матери затрачивают примерно равное время на уход за детьми с удовлетворительным и низким реабилитационным потенциалом. Для половины семей это время составляет более 5 часов в день. Время, затрачиваемое на уход за детьми с высоким реабилитационным потенциалом, для большинства семей составляет 3 часа в день.

Дети дошкольного возраста нуждаются в более продолжительных затратах времени независимо от уровня их реабилитационного потенциала. По мере взросления часть детей, способных к самообслуживанию, может вполне самостоятельно позаботиться о себе; еще для кого-то наступает период, когда интенсивный курс восстановительного лечения заменяется процедурами менее затратными по времени. Поэтому с возрастом продолжительный уход требуется уже только части детей, имеющих низкий реабилитационный потенциал, наиболее тяжелые формы заболевания, ограничения жизнедеятельности.

Время ухода за детьми-инвалидами дошкольного возраста составляет от 5 до 10 часов в день и более для большинства семей (62%). Уход за детьми школьного возраста в 60% случаев требует от 1 до 4 часов в день.

Понимание и учет факторов, влияющих на продолжительность ухода, на его трудоемкость, а также учет сведений о распределении нагрузки по уходу за детьми между членами домохозяйств имеет очень большое значение для принятия адекватных мер социальной политики в отношении семей с детьми-инвалидами. Они могут включать программы помощи по уходу, программы поддержки семейного воспитания детей-инвалидов, а также программы поддержки занятости родителей (женщин), имеющих детей-инвалидов.