Рассказ папы имплантированного ребенка

«Когда в апреле 2009 года родилась наша дочь Ксюша, мы не могли предположить, что с ее появлением на свет наша жизнь радикально изменится. Мы почти ничего не знали о нарушениях слуха, и, конечно, не думали, что столкнемся с подобной проблемой. Как, впрочем, и многие - многие родители, в семьях которых родился ребенок с глубоким нарушением слуха.

В роддоме, на 4 - ые сутки, Ксюша не прошла скрининговое исследование слуха - отоакустическую эмиссию. Безусловно, внимание на это мы обратили, но радость от рождения дочки и различные приятные хлопоты оттеснили настороженность по поводу слуха на второй план, тем более, что у родственников никогда не отмечалась патология слуха.

Актуальным стал вопрос всестороннего сурдологического обследования дочери. В 2 месяца дочка прошла обследование в РНПЦ «Аудиологии и слухопротезирования». КСВП (коротколатентные слуховые вызванные потенциалы) регистрировались лишь со 103 Дб и справа, и слева. Стало окончательно понятно, что у Ксюши, пожалуй, один из самых неблагоприятных вариантов патологии слуха - IV ст. тугоухости, пограничная с глухотой, подтвержденный последующими исследованиями.

В 4,5 мес. нам удалось слухопротезировать дочку бинаурально (на оба уха) мощными цифровыми слуховыми аппаратами. Началась череда занятий, направленных на слухоречевое развитие, важно было с определенной периодичностью проводить поднастройки слухового аппарата.

К 6 - ти месячному возрасту достоверно ясной стала причина нарушения слуха - генетический анализ выявил мутацию в гене коннексин 26 (35delG). В это же время мы консультативно посещали несколько учреждений, где нам оказывалась ранняя помощь (ФГНУ ИКП РАО, Сурдоцентр, «Центр Э. И. Леонгард»). Специалисты отмечали, что, несмотря, на серьезное нарушение слуха, ребенок развивается в соответствии с возрастом.

Было очевидно, что нельзя ограничиться только работой над слухоречевым развитием, поэтому занятия носили комплексный характер, включающие в себя задания на развитие крупной и мелкой моторики, сенсорной сферы, эмоций, восприятия. Руководствуясь рекомендациями специалистов, собственными знаниями, мы составляли небольшие краткосрочные программы для Ксюши.

Анализируя сейчас вопрос, почему мы решились делать дочери операцию, можно сказать, что самым важным для нас стала возможность дать дочери шанс слышать и говорить, хотя мы и знали о вариабельности результатов реабилитации после кохлеарной имплантации.

К моменту первой (правосторонней) имплантации, пользуясь слуховыми аппаратами, Ксюша уже многому научилась: различала на слух несколько звукоподражаний, произносила четко и соотнесенно некоторые из них: «мяу» («яу»), «ляля», пыталась произносить «тпру» (приближенно), «аф» (без голоса), хотя необходимо признать, что лепет оставался достаточно бедным. Обращенную речь она понимала недостаточно, в большей степени ориентировалась на слухо-зрительное восприятие.

В апреле 2010 г. Ксюше (в 11 мес.) была проведена правосторонняя кохлеарная имплантация (система КИ Nucleus Freedom), а спустя месяц произошло подключение речевого (звукового) процессора. Через неделю после первой настройки мы почти не замечали реакций Ксюши на разнообразный звуковой материал. Однако уже спустя две недели появились реакции на значительно большее количество звуков, чем дочка воспринимала в слуховых аппаратах. После имплантации мы продолжали вести дневник развития Ксюши, который позволил подробно зафиксировать ее вхождение в звучащий мир.

Конечно, слуховые возможности Ксюши до имплантации были не очень большими, несмотря на раннее слухопротезирование и занятия. Однако еще до подключения звукового процессора, как уже говорилось, у нее появились соотнесенные звукоподражания. До подключения процессора Ксюша достаточно часто не реагировала на свое имя, необходимо было почти всегда привлекать ее внимание, начиная взаимодействие. Это воспринималось нами тяжело, поскольку косвенно показывало слуховые возможности дочери на тот момент, да и эмоционально это было не так просто. Было нелегко понять – насколько хорошо она нас слышит в слуховых аппаратах, реакции ее были мимолетными и нечеткими. Обращаясь к ней, мы старались говорить очень кратко, добивались слухо-зрительного восприятия речи, максимально сокращали расстояние диалога с ней. Дочка часто прерывала общение, не видя, что мы обращаемся к ней, или не слыша нас, что нас очень огорчало.

Через три недели после первой настройки речевого процессора Ксюша стала обнаруживать почти все звуки, ей предъявляемые, если она не увлекалась игрой. Она реагировала на звонок в дверь, четко поворачиваясь на стульчике (10 метров), воспринимала тихий стук по дереву, стук тарелок – (5 метров), стук в дверь, пылесос, звук ножниц (20 см), то есть воспринимала звуки в широком частотном диапазоне. Реакции на звуки стали ярче, она с большим интересом обнаруживала источники звука, которые ранее не были доступны ее восприятию. Для нас это оказалось чрезвычайно важным, поскольку это показывало, что Ксюше стал интересен звучащий мир.

После полутора месяцев пользования кохлеарным имплантом у Ксюши стали появляться новые звуки, она стала произносить их цепочки. Через три месяца с момента подключения мы стали отмечать появление у Ксюши отнесенного лепета, множества новых звуков, и даже появление лепетных и полных слов, которые произносились точно ("ам - ам" - кушать, "ляля" - кукла, мама, папа), приближенно ("ай – ай - ай" – нельзя /ай – яй - яй/) и усеченно (дай - "ай", мяч - "мя", маленький - "ма", сестра Маша - "ма").

Таким образом, мы в динамике наблюдали, как происходит развитие Ксюши, активизируются голосовые реакции, появляется интонационное разнообразие.

Без жеста, на слух дочка стала понимать: «дай», «возьми», «отнеси/принеси». Довольно рано она научилась реагировать на звук определенным действием (была выработана условная двигательная реакция на звук), хотя этому предшествовала упорная работа, что облегчило настройку системы кохлеарного импланта.

Очень интересны ей стали предметы, которые издают звуки. Она могла долго возиться с железной миской на полу кухни, стучать ложкой по дереву, по миске, по плитке, прислушиваясь к разным звучаниям. Ксюша методично бросала ложки в миску, «мешала» ими кашу, била по ней. Таким образом, у Ксюши появился еще один показатель, выделяемый в рамках запускающего (первоначального) этапа реабилитации - желание и стремление ребенка экспериментировать со звуками.

Через полгода после подключения (к 1,5 г.) Ксюша набрала небольшой активный словарь: мама, папа, до (дом), мя (мяч), я (яблоко), баба, мяу (кошка), у (самолет), му (корова), ав (собака), тпру (лошадка). Пассивный словарь также расширился, дочка знала (показывала) многие части тела (голова, живот, ноги, руки, пальчики), части лица (нос, глаза, рот, зубы, щеки, лоб), понимала много обиходных существительных (часы, телефон, ложка и т. д.), некоторое количество глаголов. Дочка стала активнее реагировать на обращенную речь, бежала к двери, услышав звонок. Таким образом, мы отметили способность ребенка искать и находить источник звука самостоятельно в естественных бытовых условиях и адекватно вести себя в ответ на услышанный звук или обращенную речь.

Здесь необходимо отметить, что понимание речи, естественно, развивалось прежде появления в речи первых, осмысленно употребленных слов. И в самом начале педагогической работы после имплантации основной упор делался, прежде всего, на развитие понимания речи, первоначально в узком контексте, который постепенно расширялся.

После имплантации, особенно спустя первый год, наше взаимодействие стало более разнообразным. Мы стали меньше давать «команд» Ксюше, меньше приставать к ней: «скажи», что раньше связано было с постоянной отработкой понимания на слух определенных слов. Мы в большей степени стали ориентироваться на ее желания. Общение стало более спонтанным и радостным, потому что мы видели, как реагирует дочка на наши обращения, чего раньше нам очень не хватало. Нас радовали маленькие успехи дочери, радовало, что мы стали лучше понимать друг друга, ведь у нее уже наблюдались начатки понимания речи и постепенно формировался собственный, на то время еще очень узкий, активный словарь. А еще через год ей уже был доступен настоящий диалог: она отвечала на разнообразные вопросы («Какой мультфильм ты смотрела вчера перед обедом?», «Что сказала мышка, когда постучала в теремок?», «Кого из животных ты видела на улице?» и т. д.), сама стремилась задавать их.

Принять решение о второй имплантации было непросто, было понятно, что она не произведет каких - то волшебных действий в плане слухоречевого развития Ксюши. Операция прошла успешно (проведена она была в 1 г. 6 мес., в октябре 2010 г.), и с полутора лет дочка начинает постоянно заниматься в лаборатории педагогической коррекции нарушенной слуховой функции в ФГНУ ИКП РАО. Дочке очень нравилось выполнять задания, предлагаемые сурдопедагогом А.И. Сатаевой, она могла заниматься подолгу, не теряя интереса, однако, при этом проявляла эмоции чрезвычайно скупо, мало улыбалась. Ей не хватало эмоциональной спонтанности, «живости», что стало особым направлением работы на занятиях с педагогом и дома.

После второй (левосторонней) имплантации (система КИ Cochlear Nucleus 5) у дочки улучшились произносительные навыки: появляется лепет с меняющимися цепочками слогов. Она стала воспроизводить контур слова: бава(н) (банан), ма-а (Маша). Могла повторить за взрослым слоги на слух: тя-тя, ба-ба и т. д. Много говорила на «своем» языке. Хорошо находила в пространстве комнаты знакомые предметы, изображения (из 5 - 7), с опорой на слух. Любила слушать, просматривать книги, знала сказки: «Теремок», «Курочка Ряба», «Репка». При этом, выбирая персонажей, знала их последовательность появления в сказке. Узнавала членов семьи на фото, рассказывала что - то о них (ба - ба, мамамам, мись, ма - а).

Ксюша изменилась эмоционально, перестала пугаться незнакомых людей (это появилось после операции), ей стали нравиться игры с ярким эмоциональным наполнением, с элементами непредсказуемости. Так, мы стали наблюдать за появлением у Ксюши ярких эмоций в игре, а также в ответ на эмоциональное заражение.

К нашему удивлению, левым ушком дочка стала достаточно быстро реагировать на звуки, а по истечении двух месяцев после подключения второго процессора она уже могла находить различные картинки и игрушки по звучащей инструкции. С 1 г. 7 мес. стало появляться все больше новых слов, которыми Ксюша постоянно пользовалась, произнося их усечено, приближенно или точно: со (сок), суха (сухарик), нея (нет), тапи (тапочки), патье (платье), тапати (тапочки), Миха (Миша), баван (банан), воть (вот), дя (да), дом, мяч, папа, мама, и др.), а спустя два месяца (в 1 г. 9 мес.) у нее появляются первые фразы: тё там (кто там), Сюха бах (Ксюша, бах!), дидя биби, Сюха биби (Ксюша би - би), Сюха ам - ам (Ксюша ам - ам), папа пота (папа, пока!), мама пота (мама, пока!), папа титай (папа, читай).

К двум годам у Ксюши появляются трехсловные предложения, но по-прежнему она употребляет много лепетных слов, а полные произносит не только точно, но и приближенно и усеченно: Миша, ди - ди ам - ам (Миша, иди кушать); Миша ди - ди катать (Миша, иди катать - меня); Мама, втавай (Мама, вставай); ище поду бойшую (еще подушку большую); Ксюха авать (Ксюша в кроватке); Ксюха ам - ам оощи, каха (Ксюша ест овощи, кашу); буду пить; больсе нея (больше нет, больше нельзя); больсе нея бай - бай (больше не буду спать); папа, одень фату (папа, надень фартук); не пачь, Ксюха (не плачь, Ксюша); мамуя пинесё сухаи (мамуля принесет сухари); буду пить эфий (буду пить кефир) и др.

Таким образом, к двум годам Ксюша успешно завершила запускающий этап реабилитации, овладев пониманием обращенной речи не только в рамках наглядной ситуации, но и за ее пределами. Она самостоятельно инициировала вербальное общение со взрослыми и детьми, что стало для нее потребностью. Она общалась не только со взрослыми, но и с другими детьми в нашей семье и могла говорить с нами о своих желаниях, потребностях.

На данный момент Ксюше четыре с половиной года, она посещает массовый детский сад, занимается с логопедом и нейропсихологом, посещает музыкальные занятия. Она пользуется развернутой речью, в которой отмечаются незначительные аграмматизмы, любит сочинять с мамой сказки и рассказывать истории про себя, смотреть мультики и кататься на велосипеде.

Мало что напоминает сейчас о серьезном нарушении слуха у дочки, хотя мы, конечно, понимаем, что воспитываем «особого» ребенка, который еще столкнется со множеством трудностей в школе и во взрослой, самостоятельной, жизни».

ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫЕ МАРШРУТЫ ДЕТЕЙ С КОХЛЕАРНЫМИ ИМПЛАНТАМИ, ВСТАВШИХ НА ПУТЬ ЕСТЕСТВЕННОГО РАЗВИТИЯ КОММУНИКАЦИИ И РЕЧИ