Позиции родителей

Итак, характерные признаки аутистического разви­тия могут проявляются в раннем возрасте по-разному. Они выражаются с большей или меньшей интенсивно­стью, обнаруживаются сразу либо проходит какой-то этап относительно благополучного развития с едва уловимыми тенденциями будущего неблагополучия. Поэтому и родители оказываются в разном положении: состоянии изначального беспокойства и внезапном осознании того, что хорошо развивающийся ребенок имеет столь серьезные проблемы.

В ряде случаев это ощущение у близких возникает ближе к 2-2,5 годам. В это время трудности впервые могут стать очевидными. Например, разладился сон, появились какие-то выраженные страхи или навязчи­вые движения, стала уходить речь, ребенок перестал реагировать на обращения и др. Обычно это привязы­вается к какой-то болезни или к какому-то тяжелому переживанию малыша, к возникновению стрессовой для него ситуации. Например, мама вышла на работу, а ребенок стал оставаться в чужом доме у родителей отца, которых раньше видел редко; или малыш гос­тил летом у бабушки в деревне - («Там вроде бы он был в порядке, но когда привезли домой - почти пе­рестал говорить»); или была неудачная попытка от­дать в ясли; или он перенес какое-то серьезное соматическое заболевание; или, наконец, просто тяжело резались зубы (так, у одной девочки в 1 год 8 месяцев именно в это время начались сильнейшие крики по ночам, оформились страхи, стала пропадать речь). Выдвигаемые объяснения вполне понятны: ведь фор­мирующаяся детская психика очень хрупка, но в то же время она и пластична. Однако в данном случае, неблагоприятная ситуация проходит, а проблемы не только не уменьшаются, но, наоборот, начинают на­растать и фиксироваться.

Родители, естественно, обращаются за помощью к невропатологу или психоневрологу, получают реко­мендации по медикаментозному лечению ребенка. В большинстве случаев специалист высказывает пред­положение о психическом заболевании. Мысль о столь «страшном диагнозе» обычно является шоком для родителей. Теперь закономерно в хроническую стрессовую ситуацию попадают близкие ребенка. Од­ни в стремлении «снять диагноз» пытаются попасть на консультации к другим специалистам и «ходят кругами» в надежде услышать другое мнение. Дру­гие, наоборот, сразу обреченно «верят», тщательно выполняют все медикаментозные предписания, но впадают при этом в тяжелую депрессию. Третьи ак­тивно отказываются принять предполагаемый врачом неблагоприятный прогноз и стараются доказать, что ребенок не безнадежен. Но эта постоянная борьба со своими сомнениями, тревогами, разочарованиями, постоянная «перепроверка» ребенка отнимает много душевных и физических сил. Чаще всего в одной и той же семье встречаются разные позиции - по-разному смотрят на малыша мать и отец, родители и старшее поколение, те, кто с ним проводит большую часть времени, и те, кто видит его изредка или со стороны.

В других случаях у родителей ребенка, особенно у матери, первые тревоги возникали еще задолго до 2,5 лет. Однако, к сожалению, у нас практически нет служб помощи детям раннего возраста с угрозой не­благополучного аффективного развития. Специали­сты, к которым традиционно могут обратиться роди­тели (педиатр, невропатолог, ортопед) не могут ока­зать достаточную помощь в плане ранних коррекци-онных воздействий. Даже чутко откликаясь на со­мнения мамы, каждый специалист видит отклонения прежде всего в своей области.

Поэтому очень часто, судя по историям развития аутичных детей, мы видим процесс ранней диагно­стики, идущий со знаком «минус»: сначала подозре­вали детский церебральный паралич - этот диагноз был снят; потом думали о снижении слуха - не под­твердилось. Конечно, в случаях даже малейшего по­дозрения на нарушения моторики, речи, восприятия, при каких-то знаках органического происхождения необходимо проверить эти сомнения, так как более ясную диагностическую картину может дать только время, и страшно пропустить какое-то раннее прояв­ление, например, нарушения тонуса либо признаки эпи-готовности (что встречается и при раннем детском аутизме) - все это требует специальных коррекцион-ных воздействий.

Часто оказывается, что все эти подозрения не под­тверждаются, и серьезных проблем у ребенка нет или своевременная помощь (например, массаж при задержке моторного развития) их достаточно быстро компенсирует. Однако у мамы остается постоянное ощущение неблагополучия, которое ей трудно выра­зить в речи. Типичен рассказ матерей о том, как их жалобы педиатру на то, что ребенок «как-то не так смотрит», что «трудно добиться от него ответного об­щения», вызывали ответную реакцию недоумения: «Ну что вы придумываете? Хороший, здоровый ма­лыш!»

Раньше представить, что происходит с аутичным ребенком первого года жизни, можно было только по воспоминаниям близких. Теперь благодаря ставшей уже не редкостью возможности домашних видеозапи­сей, удается увидеть кадры, в которых заснято его поведение на самых ранних этапах жизни в привыч­ной обстановке. Так, например, на одной из таких записей поведения девочки в возрасте от 3 месяцев до 1,5 года обращает на себя внимание отсутствие ее живой реакции на лица домашних, какая-то удиви­тельная замедленность движений, пассивность, пред­почтительность лежачего положения на спине, отсро-ченность реакций и их малая выразительность; она не плачет, ничего не просит, не смеется; не издает прак­тически ни одного звука. Вместе с тем видны ее ум­ное выражение лица, зачарованность мельканием цифр на видеомагнитофоне, пламенем свечи. Она дол­го и сосредоточено сжимает и трясет целлофановый пакет, перебирает кусочки конструктора, листает книгу и не проявляет никакого интереса к лежащим рядом игрушкам. Видно, как сложно маме привлечь ее внимание к себе, как трудно вызвать ее улыбку, реакцию на обращение, как аморфно висит она у нее на руках, как игнорирует брата, который ее тормо­шит. Конечно, при разовом непродолжительном на­блюдении, все эти особенности не всегда могут обна­руживаться - девочка может показаться просто очень спокойной, флегматичной, сонной. Когда же подоб­ные тенденции составляют основной фон взаимодей­ствия ребенка с окружением, когда они повторяются изо дня в день - это, безусловно, должно насторажи­вать.

Как же ведут себя родители, когда обнаруживают у своего малыша такие особенности эмоционального реагирования, такое своеобразие и ограниченность исследования окружения и контакта с близкими?

Крайне важно понять, как складываются отноше­ния близких с ребенком в таких непростых условиях, какой положительный и отрицательный опыт они уже приобретают в контактах с ним до того времени, как попали на консультацию к специалисту и полу­чили необходимые рекомендации, как они сами оце­нивают этот опыт, какими им представляется дина­мика психического состояния ребенка и дальнейшие перспективы. Конечно, все истории этих сложных взаимоотношений так же, как и истории развития самих детей, которым в итоге был поставлен ранний детский аутизм, по-своему уникальны. Однако так же, как существуют сходные, достаточно типичные по своим основным проявлениям варианты аутисти-ческого развития, отражающие закономерность его протекания, так и имеются типичные установки ро­дителей на понимание особенностей ребенка и подхо­ды к его воспитанию. Рассмотрим некоторые, наибо­лее характерные из них.

Вариант первый

Обычно это очень преданные родители, стремящие­ся как можно скорее исправить положение. Они де­лают отчаянные попытки преодолеть трудности, не­смотря ни на что привлечь внимание ребенка, нала­дить с ним взаимодействие достаточно директивным путем - пересилить «упрямство», заставить, не идти у него на поводу. Достаточно часто такую роль берет на себя кто-то один, например отец, которому кажет­ся, что мама слишком балует, во всем уступает при­хотям малыша и поэтому он совершенно ее не слуша­ется, не знает слова «нельзя». И дело здесь совсем не всегда в какой-то особой жесткости стиля воспитания. Обычно отец, проводящий большую часть времени на работе, не имеет возможности постоянно видеть ре­бенка и убедиться в том, что его отчаянные требова­ния неизменности окружения, в том числе постоянно­го присутствия матери, какие-то пристрастия, пресыщаемость в контактах больше, чем каприз, трудно­сти обучения обычным бытовым навыкам - самостоя­тельного держания ложки в руке, освоения горшка -больше, чем нежелание. К тому же, как мы уже не­однократно говорили, у малыша умный взгляд, ино­гда в своей логике поведения он может продемонст­рировать сообразительность и способность, что естест­венно повышает к нему уровень требовательности. И, конечно, жалко измученную маму, которую он может буквально тиранить. Надо сказать, что такой дирек­тивный, не терпящий возражений подход (особенно если он осуществляется в спокойной, бесстрастной форме) иногда срабатывает - ребенок действительно может однократно выполнить инструкцию и органи­зоваться. Но, к сожалению, очень непродолжительно, и это не оказывает решающего влияния на его разви­тие. Такая экстремальная необходимость «собраться» требует от ребенка такого напряжения, что в итоге он разряжается опять же на матери или в ее присутст­вии. Кроме того, постоянное превышение реально доступного малышу уровня взаимодействия может спровоцировать возникновение новых и даже более острых поведенческих проблем - фиксированных страхов, в том числе страха своих близких, нарас­тающего негативизма, агрессии, что приводит к еще большему уходу от контакта, к большим сложностям в повседневной жизни.

Вариант второй

Как правило, это очень чуткие, бережно подходя­щие к малышу родители, занимающие скорее выжи­дательную позицию. Почувствовав, что ребенок испы­тывает больший комфорт, будучи включен в свои, не всегда понятные занятия, родители перестают пы­таться в них активно вмешиваться, пассивно прини­мают ребенка таким, какой он есть; они поддержива­ют лишь те ограниченные формы взаимодействия, против которых он не протестует или которые он ак­тивно требует. Обычно при этом близкие очень тонко чувствуют состояние малыша, знают, что ему может понравиться, но еще больше - что может вызвать его негативную реакцию. Поэтому они сверхосторожны, не пытаются сами хотя бы немного изменить сложившиеся стереотипы отношений с ним, строго со­блюдают все его привычки, «запреты», требования. Понятно, что таким образом родители с годами на­столько втягиваются в этот патологический замкну­тый круг, проживая изо дня в день один и тот же ог­раниченный сценарий, что зачастую сами поддержи­вают сохранение стереотипности в поведении ребенка. При этом складывающееся ощущение постоянной од­нообразности, отсутствия движения; переживание собственной беспомощности часто порождают у них депрессивное состояние. В таком состоянии невоз­можно эмоционально отреагировать на прорвавшуюся живую реакцию малыша, адекватно поддержать его редкую инициацию контакта, наконец, сохранять в семье атмосферу взаимопонимания, душевной под­держки и безопасности. Таким образом невольно воз­никает как бы вторичная аутизация ребенка и в итоге ограничение возможностей его развития.

Вариант третий

Такие родители демонстрируют более естественный и гибкий подход: активный, направленный, но вместе с тем и осторожный. С одной стороны, он выражается в постоянном внимании к каждому проявлению ак­тивности ребенка, которое может быть использовано для коммуникации и исследования окружения. Вме­сте с тем не упускается и малейшая возможность про­воцировать такую активность. Избегается давление на ребенка, но интуитивно используются приемы непро­извольного включения его в ситуацию объединенного со взрослым внимания - комментирования того, на что смотрит малыш, того, что он делает.

Такой подход, безусловно, самый продуктивный. Даже если развитие ребенка очевидно идет по аути-стическому типу, то в этих условиях не теряется окончательно связь малыша с близкими, не накапли­вается тяжелый груз преимущественно негативного опыта взаимодействия с ними и постепенно форми­руются рычаги эмоциональной регуляции его поведе­ния. Из историй развития детей нам удается почерп­нуть много блестящих родительских находок в фор­мировании таких рычагов управления психическим развитием ребенка. Приведем несколько примеров.

Пример первый. Младенец демонстрировал слиш­ком большую избирательность в общении - признавал только маму, улыбался только ей и то ограниченно и редко. Отец, сильно переживавший эту ситуацию, по­старался понять, когда малыш ей улыбается. Оказа­лось, что улыбка возникает всегда, когда мама подхо­дит к сыну в определенном халате, красочный орна­мент на котором ему, видимо, очень нравился, то есть оживление ребенка, усиление его гуления, улыбка возникали прежде всего на мамин халат, а не на ее лицо и голос. Тогда папа стал, подходя к малышу, регулярно надевать этот халат и «срывать» его улыб­ку. Одновременно он подставлял ребенку свое улы­бающееся лицо, и постепенно стало возможным непо­средственное эмоциональное «заражение» - улыбка провоцировала улыбку. Внешне эмоциональное обще­ние отрабатывалось как бы механически, однако на самом деле для запуска механизма аффективного «за­ражения» и возможной на его основе синтонности переживаний не хватало дополнительной стимуляции, которая была найдена и очень разумно использована.

Пример второй. Родителей беспокоило, что мла­денец мало гулил и замолкал, когда кто-нибудь из взрослых пытался подхватить его звуки. Тогда они стали гулить сами - друг перед другом в присутст­вии ребенка, но не обращаясь прямо к нему. Подоб­ное «представление» очень занимало малыша, он оживлялся, радовался, и в итоге тоже начинал им вторить.

Пример третий. Близкие ребенка постоянно с раннего возраста сталкивались с тем, что малыша было очень трудно произвольно сосредоточить на чем-либо: на игрушке, картинке, на своем лице. С полу­тора лет его любимым занятием было раскачивание на качелях - и на улице и дома. Тогда мама и бабуш­ка стали подсовывать малышу книжку, картинку, игрушку во время качания. Получалось, что пока ка­чели удалялись - приближались, он успевал передох­нуть, но в то же время он никуда не уходил оконча­тельно, он мог бросать взгляд на расстоянии - таким образом нужное впечатление и информация давались дозирование, ритмично, но в результате - достаточно длительно. Также на качелях некоторые дети к двум годам осваивали буквы, которые показывали и назы­вали родители; начинали под ритм движения качелей повторять стихи. На качелях легче возникало эмо­циональное заражение от лица взрослого, получался самый первый вариант «пряток», когда мама прячет лицо и открывает (известно, какой восторг при этом испытывают младенцы) - таким образом происходило сосредоточение на ее лице.

Родители, владеющие даром такого подхода, ко­нечно, тоже прекрасно чувствуют состояние своего малыша, в большинстве ситуаций хорошо его пони­мают. Однако им самим тоже нужна постоянная под­держка. Ежедневный, требующий огромной и психи­ческой и физической выносливости кропотливый труд, в ответ на который то возникает какое-то ответ­ное движение ребенка, то нет, то он обнадеживает, то разочаровывает; постоянная тревога за его будущее; вынужденное ограничение собственных отношений с миром, частое непонимание окружающих и даже родных - вот те постоянные условия, в которых жи­вут и борятся за своего малыша его близкие. Конеч­но, временами не хватает сил и опускаются руки, воз­можны даже серьезные срывы и ошибки, не всегда ощущается положительная динамика состояния ре­бенка. Именно поэтому рядом с близкими постоянно должен быть специалист, который поможет адекватно оценить движение в развитии малыша и продумать следующий его шаг.