6.5. Хосписное движение XX–XXI веков

Когда на рубеже 1980–90-х гг. в нашей стране организовывали первый хоспис (в Санкт-Петербурге в 1990 г.), внимание к этому событию было огромным, что выражалось в десятках публикаций не только в местной, но и в центральной прессе. Этот факт свидетельствует о том, что общество оценило данное событие как, по крайней мере, не рядовое. И надо сказать: интуиция не подвела журналистов, так как возникновение ^{создание? организация?} хосписов в современном обществе – это явление цивилизационного масштаба.

Кто-то определил философию как "проекцию человека в будущее". Современные хосписы как социально-медицинские учреждения, оказывающие квалифицированную, эффективную помощь умирающим, обеспечивающие им "смерть с достоинством" есть реализация идей Ф. Бэкона, которые он высказал почти 400 лет назад. Да и сама категория "права человека на достойную смерть" могла быть четко сформулирована лишь в более широком философском контексте учения о правах человека, а первый набросок такой философской концепции Локк создал более 300 лет назад. Возникает вопрос – почему же хосписы современного типа появились только в последней трети XX века? Слово "хоспис", имея латинские корни, пришло к нам из английского языка и означает приют, богадельню.

Философия и этика хосписного дела стали складываться в конце 1940-х гг. Период становления хосписов современного типа занял два десятилетия – с конца 40-х до конца 60-х гг. Первый хоспис был открыт в Лондоне в 1967 г. Его основательницей стала Сесилия Сондерс, в течение своей карьеры она последовательно получила дипломы медсестры, социального работника и врача. В конце 1940-х г. С. Сондерс была социальным работником, и у нее оказался очень трудный клиент, умиравший от рака. Только изменив господствовавшему в те годы во всем мире правилу "Не сообщать таким больным правду о прогнозе их заболевания", она смогла оказать клиенту в столь тяжелой кризисной ситуации социальную и психологическую поддержку. Так родилась исходная идея философии современного хосписного движения: "Умирающему пациенту нужно и можно помочь!".

Научными предпосылками формирования хосписов современного типа стали достижения в области эффективного лечения хронической боли (опыт "клиник боли", которые возникли также в конце 1940-х гг.), создания психотропных средств (современные психотропные средства были созданы ^{разработаны} в начале 1950-х гг.), в области противораковой химио- и радиотерапии, медицинской психологии.

Типичные структура и функции хосписа таковы:

• помощь умирающим пациентам на дому;

• стационарная помощь тем пациентам, у которых не удается поставить под контроль симптомы, связанные с умиранием (стационируют также тех пациентов, члены семьи которых в неотложном порядке нуждаются в отдыхе);

• дневной стационар, в котором пациенты хосписа не просто находятся в течение дня, пока их родные на работе, здесь жизнь пациентов наполнена общением, какими-то посильными интересными для них занятиями.

Важной особенностью хосписного дела, хосписного движения является участие в оказании помощи умирающим пациентам непрофессионалов (волонтеров). В западных странах в некоторых хосписах число волонтеров зачастую превышает число работающих _там профессионалов (одни волонтеры оказывают посильную помощь хоспису один-два раза в неделю, другие – реже, третьи – чаще). Например, именно волонтеры привозят на своих автомобилях пациентов в дневной стационар. Важной функцией хосписа является поддержка членов семьи умирающего пациента, причем эта поддержка нередко осуществляется и после смерти пациента.

Первый хоспис в России был открыт в Санкт-Петербурге в 1990 г., в настоящее время здесь 10 хосписов. Становление Первого московского хосписа проходило в два этапа: в 1994 году приступила к работе "выездная служба", оказывающая помощь терминальным больным на дому, а в 1996 г. открылся стационар на 25 коек. В настоящее время в Москве открыто семь хосписов, а всего их должно быть 10 ^{из 10 запланированных}. _{Мы выделили два последних исторических факта, чтобы подчеркнуть особую важность профессиональных стандартов} ^??? _{в деятельности хосписов.} Оба названных хосписа ^{(в Санкт-Петербурге и Москве)} создавались в соответствии с профессиональными стандартами, принятыми в английских хосписах.

По данным Г. А. Новикова и соавторов, в нашей стране от онкозаболеваний в год умирает около 300 тыс. человек, из них около 75 % нуждается в паллиативной медицинской помощи, около 120 тыс. человек страдает от хронического болевого синдрома. Всего в России, по данным тех же авторов, открыто 69 хосписов (в том числе, в 2002 г. в Мурманске). Паллиативная медицинская помощь также оказывается в 68 кабинетах противоболевой терапии и 33 отделениях паллиативной помощи в многопрофильных больницах [10, с. 7–10]. Даже не имея данных социологического анализа достаточности и эффективности оказания паллиативной медицинской помощи в настоящее время в России, можно с уверенностью сказать, что эта помощь крайне недостаточна. В России 89 субъектов федерации, во многих из них, кроме городов с более чем миллионным населением (Нижний Новгород, Самара, Екатеринбург и др.), множество небольших городов, не говоря уже о российской сельской глубинке.

Когда в одном из важнейших документов по современной медицинской этике, а именно в "Лиссабонской декларации о правах пациента" ВМА (1981), было сформулировано "право пациента на смерть с достоинством", это имело глубокий мировоззренческий смысл. Во-первых, современный человек достиг определенной зрелости на пути научного познания заключительной стадии человеческого индивида – умирания и смерти. Во-вторых, современный человек распространил действия важнейших современных этических принципов клинической и исследовательской медицины, а именно "принципа уважения жизни" и "принципа уважения человеческого достоинства" на практику профессиональной медицинской деятельности при оказании помощи умирающим пациентам. Диагноз "умирающий больной", конечно, имеет клиническое содержание, но в то же время его смысл выходит за пределы клинического дискурса. Последнее подтверждается, во-первых, _самой природой хосписов как особых социальных учреждений, во-вторых, содержанием и характером профессиональной подготовки и деятельности специалистов хосписов и волонтеров. Таким образом, хосписы можно называть не просто специальными социально-медицинскими учреждениями, но новым социальным институтом постиндустриального общества. ^{повтор на с. 95!}

Выше подчеркивалось, насколько важны для эффективной помощи умирающим профессиональные стандарты такой помощи (обезболивание и т. д.). Однако, может быть, еще более важным является то, чтобы современное общество, включая профессионалов и волонтеров в хосписах, постигло, скажем так, философию хосписа: это не просто специализированная больница, но во многом отрицание идеи больницы. Как философия как таковая всегда противопоставляет "мир по истине" "миру мнений" (т. е. истинам массового сознания), так и философия хосписа утверждает, что хоспис – это не "дом смерти", но "дом жизни" [11, с. 116–121]. Проекты хосписов как строительных и архитектурных сооружений принципиально отличаются от привычного устройства больницы. В современных больницах, как правило, насыщенных новейшей техникой, все приспособлено для решения сложных диагностических и лечебных задач (например, рентгеновские отделения, операционные и родильные залы и т. д.), но при этом жизненная среда пациента оказывается почти целиком подчиненной применяемой здесь технике, логике и ритму используемых здесь технологий. Философски говоря, прогрессирующая медикализация жизни современного человека оборачивается новыми формами отчуждения его личности. В хосписах жизненная среда человека максимально приближена к таковой в его обычной жизни. Например, в московских хосписах (почти все они построены по типовому проекту) предусмотрены палаты на одного, двух и четырех пациентов. Из каждой палаты можно выкатить коляску, а при желании и функциональную кровать с пациентом прямо в полный зелени (летом) двор. В Первом московском хосписе пациентов по их желанию таким образом привозят в православную часовню во дворе. Как правило, родственники пациентов хосписа могут находиться рядом с пациентом столько, сколько им хочется.

Хосписы оказывают и, ^{по всей вероятности,} будут оказывать еще большее благотворное влияние на всю остальную медицину. Во-первых, накопленное в хосписах особое искусство ухода за тяжелобольными, в том числе умирающими, должно использоваться врачами и медсестрами, работающими с подобными пациентами вне хосписов. Во-вторых, в наш век высокотехничной, крайне специализированной медицины необходимо реабилитировать древнейшую этическую заповедь медицины "Salus aegroti suprema lex" ("Благо больного – высший закон"). Благодаря деятельности хосписов стало общепризнанным, что в обычных больницах основная масса врачей и медсестер недооценивает _{значение} "чужой" боли. И, как следствие, большая часть из них не владеет многими достижениями современной медицины, применение которых в состоянии лечить и предупреждать боль. Распространение информации о том, как можно избавить пациента от боли, уже более 20 лет считается одним из приоритетных направлений деятельности служб здравоохранения. Реализация права на владение такой информацией пациентами и их близкими – один из признаков цивилизованности общества.

Социальная помощь является в хосписе промежуточным звеном между медицинской и правовой работой с пациентом и его близкими по социально-психологическим аспектам. Важную роль в хосписах играют социальные работники, основными задачами которых являются:

• установление и поддержка связи с трудовыми коллективами, где раньше работал больной;

• содействие в оформлении необходимых документов (оформление инвалидности и т. д.);

• помощь в социально-психологической адаптации;

• реабилитационная помощь;

• различного вида услуги больным и их родственникам (организация питания, закупка продуктов, стирка, кормление, чтение книг, переписка с родственниками, друзьями и т. д.).

Социальный работник освобождает медицинский персонал, беря на себя часть его функций и обеспечивая преемственность ухода за пациентом, что резко повышает эффективность работы медицинского персонала. Для решения задач столь широкого диапазона социальный работник должен обладать организаторскими способностями, базовыми правовыми знаниями, широким кругозором и жизненным опытом, определенными чертами характера.

Добровольцы в хосписе – это гражданская инициатива, сродни экологическим ^{и другим общественным} движениям _{и т. д.} Многие из добровольцев тяжело пережили потерю близкого человека, пройдя уже однажды вместе с ним "путь к смерти". Смерть человека – это крушение мироздания для него, микрокосма человеческой личности. Добровольцы в хосписе – это "коллективный Герасим" Л. Толстого ("Смерть Ивана Ильича"), словами которого можно исчерпывающе определить их моральную позицию: "Все умирать будем. Отчего же не потрудиться?". Подвижники, они своим трудом как бы протестуют против тотальной медикализации смерти в наше время, препятствуют превращению умирания человека в просто биотехнологический процесс. К сожалению, малое число добровольцев в российских хосписах – одна из серьезных проблем сегодняшнего российского общества, выходящая за рамки здравоохранения.

Хосписы (и другие учреждения паллиативной медицины) являются характерным социальным институтом постиндустриального общества ^{повтор на с. 93!}, в деятельности которых регулятивный этический принцип уважения к жизни человека закономерно трансформируется в идею "права человека на достойную смерть". Реализация в хосписах права человека на смерть с достоинством по своему социокультурному значению выходит за рамки медицинской реальности и отражает характерные черты современной цивилизации в целом. Таким образом, паллиативная помощь в хосписе – это группа задач, в которой _{трудно вычленить} отдельные компоненты (медицинские, социальные, психологические, духовные и другие), стоящие перед пациентом, его родственниками, персоналом, добровольцами, органично связаны и вытекают друг из друга.