- •Справочник по рассеянному склерозу для больных и их близких
- •Предисловие к русскому изданию
- •От издателя
- •Об этой книге
- •Практические вопросы, возникающие в жизни с диагнозом «рассеянный склероз»
- •Сознательно отнеситесь к факту болезни
- •Правильное планирование и хорошая организация решают половину дела
- •Стресс со знаком «плюс» полезен
- •Профессиональное образование и школа
- •Жилище и прочие вопросы повседневности
- •Сауна вредна для больных рассеянным склерозом
- •Откажитесь от многочасовых «бдений» перед телевизором
- •Собака, кошка и другие домашние животные - объекты любви и заботы
- •Питание и потребление возбуждающих средств
- •Не нужно соблюдать диету любой ценой
- •Сбалансированное питание
- •Откажитесь от высококалорийной и жирной пищи, употребляйте полноценные пищевые продукты в умеренном количестве
- •При заболеваниях мочевого пузыря рекомендуется обильное питье
- •Кофе только по утрам
- •Половая жизнь, противозачаточные средства, беременность
- •Разрешено все, что нравится обоим партнерам
- •Разговаривайте с партнером о своих сексуальных желаниях и потребностях
- •Откажитесь от зачатия ребенка во время приема цитостатических препаратов
- •И при рассеянном склерозе самым надежным средством остаются гормональные контрацептивы
- •Риск возникновения заболевания у ребенка, рожденного больной рассеянным склерозом
- •Период беременности часто является для больной рассеянным склерозом очень счастливым и благополучным временем
- •Опасность обострения болезни велика в первую очередь после родов
- •Не надо бояться родов
- •Проведение досуга
- •Занятия спортом
- •Плавание в теплой воде укрепляет здоровье
- •В период обострений заниматься спортом нельзя
- •Путешествия
- •Лучше лететь на самолете, чем ехать на автобусе или поезде
- •Другие заболевания, лекарства, прививки
- •Меньшая подверженность простудным заболеваниям
- •При простудах ни в коем случае не стимулируйте иммунную систему прогреваниями
- •При усилении судорог в мышцах ног необходимо исследовать мочу
- •Боррелии могут вызвать боррелиоз нервной системы
- •При угрозе поражения клещевым энцефалитом необходимо сделать прививки
- •Пассивная иммунизация не является проблемой
- •И при активной иммунизации риск обострения минимален
- •При повышенной опасности возникновения обострения необходимы меры профилактики
- •От малярии прививку не делают
- •При укусе животных нужно обязательно установить степень вероятности заболевания бешенством
- •При несчастном случае целесообразно делать пассивную иммунизацию против столбняка
- •Спинномозговая анестезия нежелательна
- •После операции больные рассеянным склерозом получают точно такое же лечение, что и другие прооперированные
- •Удаление зубов может вызвать обострение
- •При аллергиях возможна десенсибилизация3
- •Нередки случаи заболеваний позвоночника и суставов
- •Откажитесь от использования индометацина, ограничьте использование кортикостероидных препаратов
- •Проявляйте осторожность пользуясь гормональными препаратами
- •При депрессиях необходим тщательный выбор лекарств
- •Обязательно сообщайте лечащему врачу обо всех применяемых лекарственных препаратах
- •Физиотерапевтические процедуры рекомендуемые при рассеянном склерозе
- •При рассеянном склерозе необходимо в первую очередь отказаться от всех тепловых процедур
- •Водные процедуры не вызывают опасений
- •Методы исследований с использованием специальной аппаратуры
- •Рентгенодиагностические методы исследований
- •Воздействие болезни на психику Реакция психики на болезнь
- •Планируйте свою жизнь с учетом болезни
- •Сверхкомпенсация
- •Внешнее проецирование
- •Внутреннее проецирование
- •Замещение
- •Регрессия
- •Воздерживайтесь от проявления реакции оппозиции
- •Стремление цепляться за окружающих
- •Конверсия
- •Не возлагайте надежд на чудо
- •Научитесь жить с болезнью
- •Не мучиться в раздумьях, а действовать и лечиться
- •Несмотря на болезнь, не замыкайтесь в собственном мирке
- •Не позволяйте черствым и бессердечным людям умалять чувство вашей собственной значимости
- •Ищите понимание
- •На рабочем месте не стремитесь сравнивать себя со здоровыми
- •Партнерские отношения и семья
- •Страх оказаться отвергнутым
- •Не злоупотребляйте вниманием партнера
- •Не терзайтесь чувством вины перед детьми
- •Неверно понимаемое чувство долга
- •Жалость к себе - ложный путь
- •Молодые люди, больные рассеянным склерозом
- •Болезнь заставляет рано созреть и повзрослеть
- •Первые друг или подруга
- •Выбирайте подходящий момент для того, чтобы сообщить партнеру о своей болезни
- •Болезнь - не причина для самоизоляции и отказа от дружеских отношений
- •Психологическая помощь больному со стороны врача
- •Как устроена нервная система?
- •Белое и серое вещество
- •Миелиновая оболочка
- •Спинномозговая жидкость
- •Поражения нервной системы, обусловленные рассеянным склерозом
- •Бляшки - результат разрушения миелина
- •Изменение воспалительных клеток
- •Одновременно происходит ремиелинизация
- •Формирование бляшек
- •Наблюдение за процессом образования бляшек осуществлялись главным образом на животных
- •Лимфоциты в бляшках проявляют аллергическую реакцию на миелин
- •Проявления рассеянного склероза
- •Разные виды течения болезни
- •Своевременно обратитесь в специализированную клинику по лечению рассеянного склероза
- •С течением времени обострения обычно становятся более частыми
- •У двух третей пациентов наблюдается склонность к скрытым обострениям
- •Причины обострения болезни
- •Причины обострения болезни
- •Симптомы рассеянного склероза
- •Частота проявления неврологических симптомов при рассеянном склерозе
- •Расстройство движений
- •Параличи
- •Нарушение равновесия и координации движений
- •Часто речь становится невнятной или скандированной
- •Нарушение чувствительности
- •Нарушение зрения
- •Нередко наблюдается двойное изображение
- •Подергивание глазного яблока (нистагм)
- •Нарушение функций мочеполовой системы
- •Раздраженный мочевой пузырь
- •Недержание мочи
- •Нарушение деятельности кишечника
- •Расстройство половой функции
- •Редко встречающиеся симптомы болезни
- •Невралгия тройничного нерва
- •Боли разной локализации
- •Парез мышц лица: симптом редкий и обратимый
- •Легкие нарушения слуха возникают часто, резкое падение слуха наблюдается крайне редко
- •Во время обострения болезни иногда могут возникать эпилептические припадки
- •Психотические состояния, связанные с рассеянным склерозом
- •Наблюдаются также нарушения кровообращения
- •Состояния, обусловленные рассеянным склерозом, и осложнения
- •Быстрая утомляемость
- •Состояния, обусловленные рассеянным склерозом
- •Низкое кровяное давление
- •Ограничения двигательных способностей нередки, но преодолимы
- •Ограничение двигательных способностей рук наблюдается реже
- •Преждевременное изнашивание позвоночника и суставов
- •Нарушение зрения
- •Суточные колебания самочувствия
- •Стойкие нарушения умственной деятельности и изменения личности
- •Недостаточность питания и потеря веса
- •Осложнения при рассеянном склерозе
- •Инфекции мочевыводящих путей
- •Воспаление легких
- •Пролежни
- •Причины смерти больных рассеянным склерозом
- •Диагностика рассеянного склероза Клиническая диагностика
- •Неврологический статус
- •Исследования равновесия и координации движений
- •Проверка функций черепно-мозговых нервов
- •Диагностика при помощи технических средств
- •Исследование спинномозговой жидкости
- •Сегодня нет больше необходимости в многократных исследованиях спинномозговой жидкости
- •Диагностические исследования с помощью технических средств при рассеянном склерозе
- •Спинномозговая пункция
- •Иммунологические исследования
- •Электрофизиологические исследования
- •Вызванные зрительные потенциалы
- •Слуховые вызванные потенциалы
- •Соматосенсорные вызванные потенциалы
- •Электроокулография
- •Корковая магнитная стимуляция
- •Рентгенодиагностические исследования
- •Компьютерная томография
- •Ядерно-магнитный резонанс
- •Способы лечения рассеянного склероза Этиотропная терапия
- •Лечение/ назначаемое в период обострения болезни
- •Этиотропная терапия при рассеянном склерозе
- •Одного аспирина обычно недостаточно
- •Начиная с 70-х годов, используются препараты актг
- •Лечение препаратами актг приводит к уменьшению образования глюкокортикоидов самим организмом
- •Длительного лечения препаратами актг недостаточной
- •При частых обострениях эффективно сочетание циклофосфамида и кортизона
- •Длительное лечение
- •Каждому пациенту требуются индивидуальные формы лечения и дозы лекарственных препаратов
- •Этиотропная терапия при рассеянном склерозе б) Длительное лечение
- •Определение эффективности длительного лечения при помощи вызванных зрительных потенциалов и ядерно-магнитного резонанса
- •Подавление иммунных реакций
- •При хроническо-прогрессирующем течении болезни
- •Во время беременности прием противопоказан
- •При реакциях отторжения
- •Проверено на себе
- •Лимфоцитаферез требует больших затрат времени
- •На практике не закрепились
- •Очень дорогостоящий способ лечения
- •Иммуномодуляторы
- •Изъят из употребления
- •Препараты, дающие надежду на успех
- •Бета-интерферон 1a переносится лучше
- •Не применять бета-интерферон при неизлечимом обострении
- •Скоро будут допущены к клиническому применению
- •Иммуноглобулины можно использовать только после полного излечения обострения
- •Хорошая переносимость
- •Формирование иммунологической толерантности
- •Системные побочные эффекты
- •Сочетание препарата сор-1 и бета-интерферона
- •Симптоматическое лечение
- •Медикаментозные способы симптоматического лечения
- •Разумное планирование
- •Необходимо медикаментозное лечение
- •Помогают физиотерапевтические процедуры
- •Лечить как морскую болезнь
- •Необходим точный диагноз
- •Регулировать при помощи соответствующего изменений рациона
- •Используйте вещества, стимулирующие половую активность
- •Помогает лечение, назначаемое при обострениях
- •Обычные способы лечения
- •Альтернативные методы лечения
- •Излечение невозможно
- •Использовать как дополнительное и сопутствующее лечение
- •Релаксация любого рода полезна во всех случаях
- •Польза сомнительна
- •Обязательно проявляйте осторожность
- •Меры реабилитации больного
- •Активная и пассивная реабилитация
- •Реабилитация при нарушениях движения
- •Для пациентов с ограниченными двигательными возможностями
- •Пользоваться любой помощью и вспомогательным средством
- •Регулярные тренировки не заменить ничем
- •Трудотерапия улучшает моторику мелких мышц
- •Реабилитация при нарушениях чувствительности
- •Реабилитация при нарушениях функций кишечника и мочевого пузыря
- •Тренируйте мочевой пузырь
- •Реабилитация при нарушениях зрения
- •Прочие реабилитационные меры
- •Регулярно тренировать мышцы речевого аппарата
- •Заключение
- •Причины возникновения рассеянного склероза
- •Очерк истории исследования причин
- •Предположительные причины
- •Наблюдения на основании экспериментов на животных
- •Несмотря на интенсивные поиски, возбудитель рассеянного склероза не найден
- •Теория «медленного вируса» вновь отвергнута
- •О состоянии исследований в настоящее время Эпидемиологическое исследование
- •Женщины болеют рассеянным склерозом в два раза чаще, чем мужчины
- •Самое большое число заболевших
- •Высокий уровень заболеваемости рассеянным склерозом в районах, расположенных на одной географической широте
- •Роль привычек в еде в развитии рассеянного склероза неясна
- •Микробиологическое исследование
- •Возможно, рассеянный склероз - результат воздействия не одного, а нескольких возбудителей
- •Генетическое исследование
- •Рассеянный склероз можно узнать по определенным факторам hla
- •Иммунологическое исследование
- •Так возникает хроническое воспаление
- •Роль аутоантител еще неясна
- •Несколько слов в заключение
- •Московское Общество рассеянного склероза (pc) «multis» Moscow Multiple Sclerosis (ms) Society
- •Необходимость создания Общества была обусловлена
- •Основными задачами Общества являются:
- •Майда е.
- •Ева Майда Справочник по рассеянному склерозу для больных и их близких
- •105037, Москва. Е-37.
- •109033, Москва. Волочаевскаяул., 40
Воздействие болезни на психику Реакция психики на болезнь
Осознание того, что ты поражен рассеянны склерозом, почти у всех людей вызывает тяжелые переживания и психологические кризисы. Все еще живо представление о том, что после нескольких лет болезни неизбежно придется закончить свою жизнь в инвалидкой коляске. Это не совсем верно, так как болезнь протекает столь тяжело только у части больных, кроме того существуют способы лечения, облегчающие состояние больных рассеянным склерозом. Но кто в подобной ситуации может рассчитывать на то, что именно у него болезнь будет протекать в легкой форме?
Именно неизвестность порождает страх, а тот, кто испытывает страх, не может быть оптимистом.
Страх оказаться слабым и беспомощным у многих людей сильнее страха смерти. Мысли о надвигающейся инвалидности вызывают кризис идентификации. У каждого человека формируются вполне определенные представления о себе, своих связях с окружающими и своих жизненных целях, которые и составляют суть его личности. Наличие инвалидности или вероятность ее возникновения нарушают процесс ее развития. Больной, рисуя в своем воображении эту картину и представляя себя таким, каким он никогда прежде не был, не в состоянии перенести это.
Известие о диагнозе «рассеянный склероз» становится причиной кризиса личности, поскольку болезнь сказывается на всех сферах жизни: на самосознании, на само восприятии, на профессиональных планах, на проведении досуга, на партнерских отношениях и сексуальной жизни, на взаимоотношениях с родными и друзьями, на положении в обществе и отношениях с окружающими. К чувству страха добавляется масса комплексов, если больной опасается, что не сможет продолжать привычный образ жизни, если будет вынужден отказаться от того, что для него важно и интересно, или если он уже оказался в таком положении.
Только немногим сильным духом и уверенным в себе людям удается сразу приспособиться к новым условиям существования, воспринимая болезнь как вызов себе. Им удается преодолеть себя, они начинают воспринимать болезнь как задачу, которую поставила перед ними жизнь и с которой нужно справиться. От таких волевых личностей многому могут научиться не только больные, но и здоровые люди. У большинства больных естественным продолжением страхов и комплексов становится более или менее длительно проявляющееся душевное состояние, которое соответствует известной в психологии реакции защитного механизма, так называемая защита своего «я». От нее зависит то, как человек справится с болезнью и как построит свою дальнейшую жизнь.
Намного сложнее стать инвалидом в сознательном возрасте и приспособиться к определенным ограничениям в процессе развития своей личности, чем быть инвалидом от рождения и развиваться и идти по жизни с учетом своих ограниченных возможностей.
Планируйте свою жизнь с учетом болезни
Многие больные стремятся вытеснить из своего сознания факт болезни. В результате они лишают себя возможности правильно планировать свою жизнь с учетом болезни и рискуют оказаться неподготовленными к возможным сложным ситуациям, связанным с болезнью. В этом случае переносить их вдвойне тяжелее: неожиданно приходится вновь свыкаться с мыслью о болезни и одновременно справляться с возникшими проблемами, который могло бы не быть, если бы больной своевременно перестроил свою жизнь с учетом болезни. Хотелось бы проиллюстрировать эту мысль примером.
Молодая одинокая женщина, которая категорически не хотела зависеть от кого бы то ни было, взяла кредит и купила квартиру в доме с винтовой лестницей без лифта. Через несколько лет состояние ее здоровья настолько ухудшилось, что она уже не могла самостоятельно добираться до своей квартиры после похода по магазином с тяжелыми сумками в руках. Теперь она уже не могла обходиться без посторонней помощи. На покупку другой квартиры у нее не было денег, так как она еще не выплатила кредит. Она могла бы избежать эту трудноразрешимую проблему, если бы при покупке квартиры учла факт своей болезни.
Я не призываю полностью отказаться от осуществления своих замыслов, однако, принимая во внимание свой недуг перед собой нужно ставить только реально достижимые цели. Многие больные зачастую стараются сознательно не замечать периодических обострений болезни. Они сами себя вводят в заблуждение, внушая, что проявление болезни — случайное явление, и полагают, что, если они откажутся от лечения, то обострение и не наступит. Такое стремление вытеснить сам факт болезни из своего сознания вполне объяснимо, однако оно наносит больному большой вред, так как при обострении нужно обязательно проходить соответствующий курс лечения, чтобы проявления функциональных расстройств не стали постоянными. Признаемся, больному очень трудно свыкнуться с мыслью о болезни: с одной стороны он не должен постоянно прислушиваться к себе и воспринимать малейшее недомогание с паническим страхом как симптом развивающегося обострения, с другой стороны, он должен чутко следить за своим самочувствием, чтобы своевременно определить признаки наступающего обострения.
Я полагаю, что первостепенная задача врача, наблюдающего больного рассеянным склерозом, научить его отличать безобидные изменения состояния и суточные колебания самочувствия от симптомов надвигающегося обострения, реалистично и без страха воспринимать свои недомогания, а в сомнительных случаях, не стесняясь, обращаться за медицинской помощью. Знакомый с жалобами и страхами больных рассеянным склерозом врач, несомненно, отнесется к этому с пониманием.
Врачи, родные и друзья часто склонны по доброте душевной поддерживать больного в его стремлении вытеснить из своего сознания мысли о болезни. Однако этим они на самом деле вредят ему. Гораздо в большой степени им надо побуждать больного сознательно строить свою жизнь, несмотря на то, что от чего-то в жизни приходится отказываться. По сути дела, каждому из нас рано или поздно приходится переносить удары судьбы различной тяжести. И счастлив бывает тот, кто, будь он больным или здоровым, принимает свою судьбу такой, какая она есть, кто стойко переносит все превратности жизни. Никто не знает, почему жизнь заставляет нас решать те или иные задачи. А не заключается ли смысл жизни как раз в том, что мы, будучи людьми, наделенными сознанием и силой воли, обладаем способностью наилучшим образом выходить из любых, самых сложных ситуаций? Тот, кто использует эту способность, работая над собой, обретет веру в свои силы и почувствует удовлетворение от жизни, и это будет вполне закономерно, ведь он добился определенных положительных результатов.
