Жизненные проблемы больных нозокомиальной вич-инфекцией и их родственников в динамике заболевания

Известно, что в 1988-89 гг. в нозокомиальных очагах на Юге России ВИЧ-инфекцией было заражено 255 детей, возраст на момент заражения от 2 месяцев до 14 лет [Полубинская С.В., 2004].

В процессе длительного медико-психологического сопровождения этих детей нами установлено [Ведмедь Е.М., и др., 2003], что тяжелое хроническое заболевание, имеющее специфические особенности, оказало влияние на развитие основных функций психики детей и на условия жизни их семей в обществе. В ходе работы с пациентами принималось во внимание мнение других исследователей, сложившееся в ходе изучения неврологической патологии, что у подростков с органическими поражениями головного мозга имеет место выработка неэффективных, малопродуктивных копинг-стратегий в конфликтных ситуациях [Гулидова Т.В., 2004].

Показано, что для подростка, больного ВИЧ-инфекцией, обычные жизненные цели часто оказываются недостижимыми, например, полноценное (в смысле, не на дому) обучение и приобретение знаний, получение желаемой профессии, создание семьи и рождение ребенка, долгая жизнь. Поэтому группы ведущих типов деятельности такого человека обусловливаются такими детерминантами, как:

- ослабленная хроническим прогрессирующим заболеванием иммунная система (подростки очень тяжело переносят сопутствующие соматические и инфекционные заболевания, поэтому для уменьшения суперинфекций родители ограничивают контакты детей со сверстниками; обучение дети проходят в основном на дому - а это ведет к задержкам в физическом, психическом, социальном развитии; подростки живут в замкнутом круге общения, и уровень их образования, во всех отношениях, в основном низок);

- тотальное ограничение подростка, как родителями, так и социумом, в возможностях осуществления непосредственно-эмоционального общения с социумом, со сверстниками (то есть, реализации той деятельности, которая на данном возрастном этапе должна стать ведущей, приоритетно подростка развивающей);

- дискриминация и стигматизация; многочисленные случаи негативной реакции социума на диагноз ВИЧ-инфекции часто являются непреодолимым барьером при контактах с окружающими;

- проблемы в становлении «Я-концепции» («Я не такой, как все»);

- невозможность проявления нормальных сексуальных реакций и поло-ролевых отношений; подростки лишены свободы выбора, хотя перед ними встают проблемы создания в будущем семьи и возможности рождения здорового ребенка (в частности, за постановку в опасность заражения ВИЧ по статье 122 УК РФ в течение ряда лет было предусмотрено уголовное наказание; однако в ноябре 2003 года указанная статья была дополнена примечанием, на основании которого человек, поставивший партнера в опасность заражения либо заразивший его ВИЧ-инфекцией, освобождается от уголовной ответственности, «если другое лицо, поставленное в опасность заражения либо зараженное ВИЧ-инфекцией, было своевременно предупреждено о наличии у первого этой болезни и добровольно согласилось совершить действия, создавшие опасность заражения»); в результате имеют место беспорядочные (неконтролируемые вследствие снижения мнестико-интеллектуального уровня и эмоционально-волевой неустойчивости) сексуальные контакты, попытки суицида; выработка неадекватных поло-ролевых критериев, так как семьи у таких подростков, как правило, по тем или иным причинам неполные;

- проблемы реализации своих способностей и возможностей;

- ограниченная возможность сравнения себя со сверстниками, в связи с чем не вырабатываются критерии самооценки;

- ограничение самостоятельности в связи с болезнью;

- гиперопека родителей, следствием чего является потеря либо невыработка инициативы, отклоняющееся поведение, заниженная самооценка, депрессивно-агрессивные реакции, конфликт и непонимание в отношениях с родителями; и результатом – ограниченный жизненный опыт (по мнению воспитывающих, «зачем он нужен, ребенок все равно скоро умрет»; но - это все имеет место не один год) и социальная незрелость;

- страх неизбежной скорой смерти; смерть в раннем возрасте зараженных в одно с ними время (а то и в одном месте), которую в течение многих лет наблюдают подростки, является крушением всех планов и надежд на будущее, которое для детей в обычных условиях представляется бесконечным; но - после начала АРВТ дети начинают быстро развиваться физически, что вызывает еще большее отклонение в социально-психической сфере. Поэтому и считается, что эмоциональная поддержка и образовательные программы оказывают прямое влияние на благосостояние ВИЧ-инфицированных детей [Medrano T.V., Wiese M.C., 2004].

Здесь необходимо отметить, что все больные подростки имеют длительный «стаж» нозокомиальной ВИЧ-инфекции (более 13 лет) и практически весь спектр оппортунистических заболеваний (наличие которых, правда, на фоне АРВТ формулируются обычно в виде так называемого «анамнестического» диагноза; то есть, при осмотре у большинства пациентов не было выявлено манифестации этой патологии, либо ее активность была минимальной, несмотря на значительные сроки инфицирования и клинически выраженные стадии заболевания – «В» и «С»; то есть, другими словами, стадии пре-СПИДа и СПИДа). Надо полагать, что биологические резервы организма у таких больных на пределе или почти исчерпаны. В качестве примера может быть приведено следующее клиническое наблюдение.

Больная W.W., 15 лет, ВИЧ-инфицирована нозокомиально при нахождении в ожоговом центре по месту жительства в 1988 г. (в возрасте 1 год 9 месяцев). Диагноз ВИЧ-инфекции установлен в феврале 1990 г. (пациентка была обследована по контакту с больными, диагноз которым был установлен ранее).

До инфицирования ВИЧ девочка росла и развивалась без особенностей. В 1991 году в РКИБ диагностированы ПГЛ, двусторонний хронический сиалоаденит, гепатомегалия, дефицит массы тела 5%, анемия, лейкопения, тромбоцитопения, которые были купированы назначением ретровира в сиропе. С 1993 г. по 1998 г. пациентка в РКИБ (Республиканская клиническая инфекционная больница Росздрава – Авт.) не приезжала, наблюдалась в территориальном СПИД-центре по месту жительства. В этот период она росла и развивалась по возрасту, однако у нее сохранялись клинические признаки хронического сиалоаденита, отмечались частые рецидивы орофациального герпеса, острых респираторных инфекций, были диагностированы рецидивирующий средний отит и гайморит.

С 1998 года ребенок стал наблюдаться в РКИБ. При осмотре в июне, наряду с вышеуказанной клинической симптоматикой, у больной отмечена слабость, повышенная утомляемость, впервые диагностирован персистирующий орофарингеальный кандидоз. При иммунологическом обследовании выявлено значительное снижение уровня CD4-лимфоцитов (11% - 169/мкл), а ВН (количество копий РНК ВИЧ в 1 мл плазмы крови, - Авт.) составила 29249 копий. Впервые в сыворотке крови обнаружен HbsAg.

29.06.2003 г. пациентке назначена комбинированная АРВТ по схеме «эпивир + зерит» в возрастной дозировке, которую она получала (при хорошем клинико-лабораторном эффекте) более 3 лет. Максимальное улучшение показателей иммунитета (уровень CD4-лимфоцитов составил 13% - 570/мкл) отмечено через 18 месяцев, а максимальное снижение ВН (до 3302 копий/мл) – через 5 месяцев от начала специфической терапии. Однако к июню 2001 года уровень CD4-лимфоцитов снизился до 10% - 190/мкл, а уровень ВН вырос до 46063 копий/мл. Участились клинические проявления имевшихся оппортунистических инфекций. Поэтому схема АРВТ была изменена, и больная стала получать «зерит + видекс + вирамун» в возрастной дозировке.

Контрольное обследование было проведено в РКИБ через 4 месяца от начала новой схемы лечения (в декабре 2001 года). Отмечено клиническое улучшение состояния пациентки, отсутствие жалоб. Уровень CD4-лимфоцитов составил 11% - 332/мкл (ВН исследовать не удалось).

Несмотря на то, что больной контрольное обследование было назначено через 3 месяца, повторно в РКИБ она смогла приехать только через год, в декабре 2002 года. При осмотре девочка жалоб не предъявляла, однако при стационарном наблюдении за пациенткой отмечены снижение активности и быстрая утомляемость. Клиническая симптоматика не была значимо выражена, однако уровень CD4-лимфоцитов составил всего лишь 7% - 132/мкл, поэтому за истекший период времени приверженность больной к ВААРТ вызвала сомнение. С целью решения вопроса о смене схемы терапии была взята кровь на ВН, однако ответ был получен уже после отъезда пациентки по месту жительства в январе 2003 г. (ВН тогда составила 111584 копии/мл).

Тем временем, начиная с середины января состояние девочки начало прогрессивно ухудшаться - появилась лихорадка (сначала субфебрильная, а позже доходящая до 40⁰С) гектического типа, потливость, ознобы, нарастающая слабость. В начале марта отмечено резкое увеличение шейных лимфоузлов. За медицинской помощью больная не обращалась, лечилась самостоятельно. 6 марта 2003 года вечером она самостоятельно (в сопровождении родителей) прибыла в РКИБ. Пациентка осмотрена заведующим отделением 7.03.2003 г., и ее состояние было расценено как тяжелое за счет синдрома общей интоксикации. Больная вялая, адинамичная, не сидит, не ходит. Сознание ясное. Отмечена иктеричность кожи и склер глаз, ПГЛ. В легких дыхание жесткое, ЧДД 24 в 1 мин. тоны сердца приглушены, ритм синусовый, ЧСС 110 в 1 мин. Язык сухой, покрыт белым налетом, определяется волосистая лейкоплакия. Живот умеренно вздут, печень + 8 см, болезненная при пальпации, селезенка + 3 см. Симптомов раздражения брюшины нет. Менингеальных симптомов нет. Стул и диурез в норме.

В анализе крови от 7.03 выявлены анемия, лейкоцитоз со сдвигом формулы крови влево, пролимфоциты, атипичные мононуклеары, тромбоцитопения. В анализе крови от 11.03 сохраняются указанные изменения, за исключением того, что диагностирована уже лейкопения (количество лейкоцитов составило 3,3 х 10⁹/л). Отмечено резкое снижение показателей иммунного статуса (так, уровень CD4-лимфоцитов составил 10% - 83/мкл, индекс дифференцировки – 0,16). При рентгенографии ОГК от 7.03 выявлена перибронхиальная и периваскулярная инфильтрация в нижне-базальных отделах обоих легких; корни расширены, неструктурны, слева утолщение междолевой плевры; диафрагма на месте, с четкими контурами; сердце на месте, слева – выбухание «талии»; газ, жидкость в полостях не определяются. Заключение: рентгенологическая картина двусторонней нижнедолевой пневмонии.

На фоне проводимой интенсивной терапии в первые три дня нахождения в стационаре отмечено значительное ухудшение состояния – так, наросли симптомы интоксикации, произошло увеличение печени до + 16 см ниже края реберной дуги, селезенки до + 3 см. 9.03 была рвота «кофейной гущей», а шейные и подчелюстные лимфоузлы увеличились до размеров плотных пакетов. По данным клинико-рентгенологических показателей осуществлялась дифференциальная диагностика состояния с генерализованным туберкулезом, генерализованной цитомеголовируснй инфекции (ЦМВИ) и лимфогрануломатозом.

АРВТ проводилась по схеме «ретровир в/в + нелфинавир п/о», терапия туберкулеза - ex juvantibus по схеме «ципрофлоксацин + амикацин + изониазид (с 11.03 - рифампицин)». Кроме того, пациентка получала в/в бисептол и дифлюкан, а также симптоматическую и общеукрепляющую терапию.

В динамике заболевания утром 12.03 на фоне резкого ухудшения состояния отмечено немотивированно быстрое сокращение подчелюстных и шейных лимфоузлов - за несколько часов до смерти, которая наступила в 13.00 того же дня при явлениях острой сердечно-сосудистой и дыхательной недостаточности (на 6 день нахождения в стационаре).

На вскрытии 13.03.2003 г. выявлены: лимфоидное опустошение ткани лимфатических узлов и селезенки; мелкоочаговый вирусный энцефалит; злокачественная диффузная лимфома (крупноклеточная, неуточненной первичной локализации) в стадии лейкемизации с генерализованным поражением лимфатических (шейных, над- и подключичных, подмышечных, трахеобронхиальных, медиастинальных, мезентериальных, забрюшинных, парапанкреатических, перипортальных, паховых) узлов разной степени выраженности, с поражением селезенки (масса 1050 г), печени (2640 г), с очаговым поражением почек, слюнной железы, миндалин, лимфоидной ткани кишки, массивной специфической инфильтрацией легких; резко выраженная общая желтуха; очаговые кровоизлияния в легких, мелкоочаговые - в слизистой оболочке кишки; паренхиматозная дистрофия миокарда, печени, почек; острые эрозии и язвы желудка, разного срока; аррозионное желудочное кровотечение; анемия (клинически); асцит (100 мл); отек мягких мозговых оболочек и ткани головного мозга; отек легких; острая сердечно-сосудистая недостаточность; хронический вирусный гепатит «В» без мелкоаннулярного склерозирования; хронический сиалоаденит; рецидивирующий простой герпес (клинико-серологически); токсоплазмоз (серологически).

Поэтому, в частности, к моменту исследования даже на фоне АРВТ до возраста 18 лет дожило 15 больных (из них под динамическим наблюдением в РКИБ на момент исследования находилось 11). Необходимо подчеркнуть, что все пациенты, ВИЧ-инфицированные в нозокомиальных очагах, относятся к категории «ребенок-инвалид».

В нашей работе по методике «ВОЗКЖ -100» [Бурковский Г.В., и др., 1998] было исследовано качество жизни 11 больных нозокомиальной ВИЧ-инфекцией (далее – «НК»), средний возраст которых на момент обследования составил 21,452,58 лет (м: ж ~ 1: 1), в сопоставлении с качеством жизни матерей (как их собственных, так и других, имеющих детей, в основном зараженных ВИЧ примерно в одно и то же время и в одном и том же месте, которые проходят контрольное обследование и получают специфическое лечение наряду с обследованной группой НК), средний возраст - 39,244,52 лет (далее – «матери»). То есть, во время трагедии матери были примерно в том же возрасте, как сейчас их дети. В качестве контроля использованы показатели лиц, сходных с пациентами по полу, возрасту, уровню образования.

Все НК на момент обследования находились в клинических категориях «В» и «С» (по наиболее распространенной в мире классификации CDC, - Bartlett JB., Gallant JE., 2004), и получали индивидуально подобранную АРВТ. Необходимо отметить, что монотерапия АЗТ была начала им в 1988-89 гг., а комбинированная специфическая терапия по схеме «эпивир + ретровир» - лишь в 1997 году (то есть, почти через 10 лет после инфицирования). В дальнейшем АРВТ менялась в зависимости от клинического состояния больных, переносимости ими тех или иных препаратов, а также с учетом резистентности ВИЧ к используемым лекарственным средствам.

Данные об уровне образования больных нозокомиальной ВИЧ-инфекцией, влияющем на качество их жизни, приведены в таблице 1.

Показано, что большинство как НК, так и их матерей имеют среднее (среднее специальное) образование, в принципе позволяющее им работать по трудовому договору. Наличие же респондентов с неоконченным средним образованием обусловлено тем фактом, что эти лица по своим соматическим кондициям могли обучаться в основном на дому и, в итоге, среднюю школу так и не окончили. Высшее образование среди больных получено только одной пациенткой (которая была ВИЧ-инфицирована в среднем школьном возрасте), а среди матерей – только теми женщинами, которые в период заболевания детей являлись студентками ВУЗов. Необходимо, правда, отметить, что в соответствии с полученным образованием работает примерно ½ респондентов (у которых есть установка на труд и которым физическое состояние вообще позволяет работать), в основном, в сфере услуг (например, механиком автосервиса, менеджером торговой организации).

Таблица 1

Данные об уровне образования больных

нозокомиальной ВИЧ-инфекцией, влияющем на качество их жизни

Образование	НК (n=11)			матери (n=46)
	стадия заболевания		длительность заболевания (лет)
	В (n=6)	С (n=5)	более 13 (n=11)
неоконченное среднее	2	1	3	2,17% - 1
среднее	3	4	7	73,91% - 34
высшее	1		1	23,91% - 11

Данные о семейном положении больных нозокомиальной ВИЧ-инфекцией, влияющем на качество их жизни, приведены в таблице 2. Установлено, что большинство НК в браке не состоят, что обусловлено их соматическим, психологическим и поведенческим состояниями (наличие инвалидизирующего заболевания на фоне психического инфантилизма). Этим же был обусловлен развод. Случай вдовства связан со смертью мужа, ВИЧ-инфицированного в одно время с респонденткой, от СПИД-индикаторной патологии.

В плане влияния семьи на формирование поло-ролевых отношений ВИЧ-инфицированных подростков необходимо уточнить следующее. Во-первых, значительная доля матерей (26,09%) охарактеризовала свое состояние, в общем, как внесемейное («не замужем», «в разводе», «незарегистрированный брак»), причем семьи изначально распались вследствие наличия больного ребенка. Вместе с тем, значительное количество зарегистрированных браков у матерей существует формально (например, без сексуальных отношений, что с возрастом респонденток не связано), и вероятно, указание на их наличие является одной из форм психологической защиты женщин.

Таблица 2

Данные о семейном положении больных

нозокомиальной ВИЧ-инфекцией, влияющем на качество их жизни

семейное положение	НК (n=11)			матери (n=46)
	стадия заболевания		длительность заболевания (лет)
	В (n=6)	С (n=5)	более 13 (n=11)
холост / не замужем	4	2	6	4,35% - 2
женат / замужем	2	1	3	67,39% - 31
незарегистрированный брак				10,87% - 5
в разводе		1	1	10,87% - 5
вдова		1	1	6,52% - 3

То есть, становление больного ВИЧ-инфекцией ребенка в неполной семье происходит согласно действующему закону цикличной психодинамики (накапливание личностных проблем приводит, в частности, к более раннему появлению патологических состояний, а позже – и негативных жизненных программ). А, по данным отдельных авторов, отделение и проблемы с родителями у таких пациентов порождает появление проблем, связанных с идентичностью, самооценкой, чувством безопасности, доверием в отношении других, и - траура [Padilla S.R., 2004]. Здесь же нужно упомянуть малый кругозор и жизненный опыт пациентов, свойственную подросткам повышенную сенситивность и подозрительность, а также обусловленные болезнью ослабление мыслительной деятельности, снижение уровня активности и волевого усилия, низкий уровень самоанализа, плохо нюансированная самооценка.

Данные о субъективной оценке состояния здоровья больных нозокомиальной ВИЧ-инфекцией представлены в таблице 3.

Таблица 3

Данные о субъективной оценке состояния здоровья

больных нозокомиальной ВИЧ-инфекцией

состояние здоровья	НК (n=11)			КГ (n=237)
	стадия заболевания		длительность заболевания (лет)
	В (n=6)	С (n=5)	более 13 (n=11)
очень плохое
в основном плохое				3,61% - 10
ни плохое, ни хорошее	3	4	7	23,46% - 65
в основном хорошее	2	1	3	67,15% - 186
очень хорошее	1		1	5,78% - 16
состояние здоровья	матери (n=46)			КГ (n=237)
очень плохое	2,17% - 1
в основном плохое	8,69% - 4			3,61% - 10
ни плохое, ни хорошее	65,22% - 30			23,46% - 65
в основном хорошее	21,74% - 10			67,15% - 186
очень хорошее	2,17% - 1			5,78% - 16

На фоне проводимой АРВТ большинство НК (63,64%) охарактеризовали свое здоровье как «ни плохое, ни хорошее» (так же считали и матери - 65,22%). Важно подчеркнуть, что среди больных плохим в разной степени выраженности свое здоровье не считал никто (в то время как среди матерей – 10,86%). То есть, индивидуально подобранная и рационально проводимая специфическая терапия способствует стабильному соматическому состоянию больных даже при значительной длительности основного заболевания.

В таблице 4 приведены основные заболевания, отмеченные больными нозокомиальной ВИЧ-инфекцией. При анализе информации данной таблицы важно отметить следующее. Только 27,27% НК, находящихся на стадии СПИДа, отметили «проблемы с сердцем», и 18,18% - «повышенное кровяное давление», хотя по результатам клинико-инструменального обследования диагноз миокардиодистрофии установлен практически всем пациентам (среди матерей таких было 34,78% и 26,09%, соответственно).

А упомянутая «эмфизема легких или хронический бронхит» (27,27%) являлась сопутствующей патологией (причем в некоторых случаях – как упомянутых, так и нет – лечение заболеваний легких и привело к ВИЧ-инфицированию). В то же время, «хронические нервные или эмоциональные проблемы» отметили лишь 18,18% НК (в то время как их матери такие проблемы обозначили в 34,78% случаев), а «депрессию» - никто (36,96% среди матерей).

Необходимо подчеркнуть, что все проблемы со здоровьем, которые отметили больные нозокомиальной ВИЧ-инфекцией, отмечены в таблице, и перечень их невелик. У их матерей этот список длиннее раза в два. Так, в дополнение в вышеизложенному, ими в небольшом проценте отмечены (по мере убывания) хронические проблемы ног (вросшие ногти, пяточная шпора и т.п.), болезни кожи, артрит или ревматизм, эмфизема легких или хронический бронхит, диабет.

Отсутствие проблем со здоровьем отмечено лишь в 8,69% случаев (в контроле – в 14,44%). Важно отметить, что, даже если матери отмечали, что их здоровье в основном хорошее, все равно в графе проблемы со здоровьем указывалась либо депрессия, либо хронические нервные проблемы (при этом они себя больными не считали). Воспринимая, то есть, это состояние как обыденное, хотя оно имеет следствием психосоматические нарушения (расцениваемые в настоящее время как результат неправильной адаптации и длительного напряжения, сопровождающегося возникновением соматических реакций вследствие изменений в вегетативной нервной, эндокринной и иммунной системах). А это тоже накладывает существенный отпечаток на взаимоотношения матерей и их детей.

Таблица 4

Основные заболевания, отмеченные больными

нозокомиальной ВИЧ-инфекцией

какие проблемы со здоровьем Вы в настоящее время имеете?	НК (n=11)				КГ (n=237)
	стадия заболевания		длительность заболевания (лет)
	В (n=6)	С (n=5)	более 13 (n=11)
проблемы с сердцем		3	3
эмфизема легких или хронический бронхит	1	2	3
повышенное кровяное давление		2	2
хронические нервные или эмоциональные проблемы	1	1	2		19,85% - 55
геморрой / кровотечения из прямой кишки		1	1
болезни кожи	1		1		7,22% - 20
матери (n=46) (наиболее часто встречающиеся ответы)					КГ (n=237)
депрессия				36,96% - 17	9,02% - 25
хронические нервные или эмоциональные проблемы				34,78% - 16	19,85% - 55
проблемы с сердцем				34,78% - 16
повышенное кровяное давление				26,09% - 12
геморрой или кровотечения из прямой кишки				17,39% - 8
Примечание: респонденты могли отметить несколько заболеваний или ни одного; доля ответивших исчислялась из количества лиц в группе

Дополнительные заболевания (то есть те, которые не вошли в опросник Методики), отмеченные больными нозокомиальной ВИЧ-инфекцией, приведены в таблице 5. Некоторые термины приведены в формулировке респондентов (то есть, так, как они считали возможным и необходимым объяснить свое состояние).

Таблица 5

Дополнительные заболевания, отмеченные больными

нозокомиальной ВИЧ-инфекцией

другие заболевания (укажите, какие именно)	НК (n=11)				КГ (n=237)
	стадия заболевания		длительность заболевания (лет)
	В (n=6)	С (n=5)	более 13 (n=11)
ВИЧ-инфекция	1		1		-
туберкулез		1	1		-
дисбактериоз	1		1		-
панкреатит	1		1		-
холецистит	1		1		-
головные боли	1		1		-
суставные боли	1		1		-
усталость	1		1		-
тоска		1	1		-
матери (n=46) (наиболее часто встречающиеся ответы)						КГ (n=237)
болезни половой сферы, гинекологические, «женские»				15,22% - 7
«заболевание молочных желез», фибромастопатия				4,35% - 2
остеохондроз				4,35% - 2		2,89% - 8
гипотония				4,35% - 2
аллергия				4,35% - 2
головные боли				4,35% - 2
Примечание: респонденты могли отметить несколько заболеваний или ни одного; доля ответивших исчислялась из количества лиц в группе

Необходимо отметить, что диагноз ВИЧ-инфекции отметил только один респондент, и эту тенденцию необходимо рассматривать в свете такого механизма психологической защиты, как «отрицание». А из оппортунистических заболеваний, определяющих стадию ВИЧ-инфекции (опять-таки в одном случае), был отмечен туберкулез. Остальные же упомянутые нозологические формы соматической патологии (также анамнестические) в основном имели место как побочное действие АРВТ. Перечень же заболеваний, отмеченных матерями, здесь также значительно длиннее, и включает в себя в основном хроническую патологию органов ЖКТ и почек.

Естественно, что большинство НК считало себя больным, но при этом не отмечало, чем именно (отрицание болезни и того, что с ней связано наиболее четко проявилось в ответе «секрет»). Все перечисленные заболевания отмечены в таблице 6, и существенным представляется то, что они в основном совпадают с данными о дополнительных заболеваниях. В то же время, на вопрос «больны ли Вы в настоящий момент?» количество матерей, ответивших «да» и «нет», было примерно одинаковым.

И здесь надо отметить, что чаще всего отмечались заболевания и состояния психосоматического генеза: в частности, гипертония (8,69% / 4), нервное (заболевание) - 4,35% / 2, боли в сердце (2,17% / 1), которые являются отражением эмоционального страдания, чувства тревоги, отчаяния и безнадежности (см. клинический пример), которые в конечном итоге приводят матерей, имеющих больных ВИЧ-инфекцией детей, к хроническому стрессу.

То есть, психовегетативные изменения, определяя дисфункции различных функциональных систем организма, приводят, в конечном итоге, к стойкой психофизиологической дезадаптации, а зачастую и к клиническим проявлениям невротических реакций. Другие отмеченные состояния носили общесоматический характер (например, гайморит, диабет, обострение хронического гастрита, астма, двусторонняя фиброзно-кистозная мастопатия), и не влияли на жизнедеятельность обследованных лиц, включая их трудоспособность.

Таблица 6

Считают ли себя больными пациенты

с нозокомиальной ВИЧ-инфекцией, и если «да», то чем именно

больны ли Вы в настоящий момент?	НК (n=11)					КГ (n=237)
	стадия заболевания			длительность заболевания (лет)
	В (n=6)		С (n=5)	более 13 (n=11)
да	5		4	9		16,36% - 9
нет	1		1	2		83,64% - 46
если «да», то чем именно
секрет	1			1
ВИЧ	1	1		2
туберкулез		1		1
проблемы с ЖКТ	1			1		1,82% - 1
усталость в ногах	1			1
общая утомляемость	1			1
ринит аллергический		1		1
больны ли Вы в настоящий момент?					матери (n=46)	КГ (n=237)
да					45,65% - 21	16,36% - 9
нет					43,48% - 20	83,64% - 46
если «да», то чем именно (наиболее часто встречающиеся ответы)
повышенное артериальное давление, «давление»					8,69% - 4
«по-женски», гинекологические, миома матки					6,52% - 3
нервное (заболевание)					4,35% - 2
остеохондроз шейного отдела позвоночника					4,35% - 2
Примечание: респондент мог отметить несколько заболеваний или ни одного; доля ответивших исчислялась из количества лиц в группе

Виды поддерживающего лечения (стационарного либо амбулаторного), полученного больными нозокомиальной ВИЧ-инфекцией, приведены в таблице 7.

Отмечено, что регулярное наблюдение и лечение (как по месту жительства, так и в РКИБ) получают все пациенты, что обусловлено длительностью и клиническими проявлениями заболевания и необходимостью получения и контроля за АРВТ. Не то у матерей – несмотря на то, что больными считает себя большая их часть, реальное лечение получают немногие (что обусловлено необходимостью контроля и ухода за больными детьми). Указанные же случаи стационарного лечения относятся к пребыванию, в первую очередь, в РКИБ в ходе планового стационарного обследования и коррекции терапии их детей (когда матери также получают необходимое медицинское пособие).

Таблица 7

Виды лечения, получаемые больными нозокомиальной ВИЧ-инфекцией

какое лечение Вы получали в последние две недели?	НК (n=11)			матери (n=46)	КГ (n=237)
	стадия заболевания		длительность заболевания (лет)
	В (n=6)	С (n=5)	более 13 (n=11)
стационарное лечение	3	5	8	15,22% - 7	3,64% - 2
амбулаторное лечение	3		3	19,56% - 9	18,18% - 10
Примечание: респонденты могли ответить или не ответить на этот вопрос

Поэтому интегральным критерием при оценке фактического качества медико-социальной помощи больным нозокомиальной ВИЧ-инфекцией и ее результата, а также отражения степени соответствия результата помощи пациентам и целей, которые были поставлены при ее оказании, и является понятие «качество жизни больных».

Показатели по основным сферам КЖ пациентов приведены в таблице 8 и на рисунке 1. Установлено, что показатели обеих групп респондентов не выходят за пределы среднего уровня качества жизни. Но, в то же время, цифровые значения большинства сфер достоверно выше в группе больных. Исключения составляют сфера «Уровень Независимости», в котором показатели нозокомиалов недостоверно ниже показателей матерей (что обусловлено включением субсферы F11 «Зависимость от лекарств и лечения»), и «Социальные взаимоотношения», где показатели первой группы недостоверно выше (это связано с тем, что рассматриваемые здесь субсферы более значимы для матерей, в том плане, что они более влияют на их жизнедеятельность).

Таблица 8

Показатели основных сфер качества жизни больных

с нозокомиальной ВИЧ-инфекцией

	НК (n=11)	матери (n=46)
ФС	13,91 ± 0,521	11,96 ± 0,52
ПС	14,64 ± 0,512	11,54 ± 0,52
УН	13,18 ± 0,53	13,8 ± 0,52
СВ	14,27 ± 0,5	13,02 ± 0,51
ОС	12,54 ± 0,511	10,7 ± 0,49
ДС	16,45 ± 0,542	13,7 ± 0,51
Примечание: 1 - достоверность различия р<0,01 2 - достоверность различия р<0,001

Нюансы качества жизни рассматриваемых групп отражает анализ данных по основным субсферам КЖ (табл. 9, рис. 2).

Установлено, что практически по всем субсферам КЖ показатели нозокомиалов выше (соответствуют среднему и хорошему уровням), чем их матерей. Этому есть два объяснения. Во-первых, получение в динамике заболевания индивидуально подобранных схем АРВТ (от 2 до 7, в зависимости от пациента) способствует стабильному соматическому состоянию пациентов. Во-вторых, прогрессирующее хроническое заболевание с неблагоприятным прогнозом, сопровождающееся поражением головного мозга, имеет следствием снижение уровня мнестико-интеллектуальных процессов с развитием некритичности и неадекватной самооценки (так, отмечены случаи гетеросексуальной передачи ВИЧ больными из нозокомиальных очагов - которые на сегодняшний день, благодаря АРВТ, достигли возраста 18 лет и старше - в общую популяцию, - Saoukhat S.R., et al., 2004).

Например, как хорошее КЖ оценивается по субсфере F5 «Мышление, обучаемость, память и концентрация (познавательные функции)», хотя резидуальное поражение ЦНС приводит к эмоционально-волевым, когнитивным расстройствам. С одной стороны, это способствует расторможенности в сфере влечений, с другой – приводит к снижению мотивации к обучению (во всех сферах).

Если же говорить в этой ситуации о КЖ матерей, то необходимо отметить следующее. В ходе исследования изменения картины мира и психического здоровья матерей с использованием теста «Незаконченные предложения» (опрошено 33 женщины) нами установлено, что матери имеют высокую самооценку в целом (9,5) и, в частности, как работники (11,2) и матери (9,6).

Таблица 9

Показатели основных субсфер качества жизни больных

с нозокомиальной ВИЧ-инфекцией

Субсферы качества жизни	НК (n=11)	матери (n=46)
G - Общее качество жизни и состояние здоровья	12,82 ± 0,482	10,76 ± 0,51
F1 - Физическая боль и дискомфорт	12,36 ± 0,49	11,2 ± 0,52
F2 - Жизненная активность, энергия и усталость	13,36 ± 0,511	11,76 ± 0,52
F3 - Сон и отдых	15,91 ± 0,533	12,67 ± 0,51
F4 - Положительные эмоции	14,09 ± 0,493	10,06 ± 0,48
F5 - Мышление, обучаемость, память и концентрация (познавательные функции)	15,64 ± 0,523	12,52 ± 0,55
F6 - Самооценка	14,73 ± 0,492	12,67 ± 0,5
F7 - Образ тела и внешность	15,36 ± 0,532	12,67 ± 0,49
F8 - Отрицательные эмоции	12,36 ± 0,493	9,78 ± 0,47
F9 - Подвижность	15,64 ± 0,53	14,41 ± 0,52
F10 - Способность выполнять повседневные дела	13,64 ± 0,49	13,93 ± 0,51
F11 - Зависимость от лекарств и лечения	9,45 ± 0,473	13,22 ± 0,49
F12 - Способность к работе	14,36 ± 0,5	14,04 ± 0,51
F13 - Личные отношения	15,45 ± 0,54	14,04 ± 0,53
F14 - Практическая социальная поддержка	14,73 ± 0,52	12,54 ± 0,51
F15 - Сексуальная активность	12,36 ± 0,48	12,5 ± 0,53
F16 - Физическая безопасность и защищенность	12,54 ± 0,51	11,91 ± 0,52
F17 - Окружающая среда дома	15,0 ± 0,513	12,02 ± 0,49
F18 - Финансовые ресурсы	9,91 ± 0,482	7,74 ± 0,46
F19 - Медицинская и социальная помощь	11,82 ± 0,523	8,67 ± 0,47
F20 - Возможности для приобретения новой информации и навыков	13,09 ± 0,51	11,85 ± 0,52
F21 - Возможности для отдыха и развлечений и их использование	13,82 ± 0,53	10,5 ± 0,48
F22 - Окружающая среда вокруг	11,82 ± 0,52	11,61 ± 0,51
F23 - Транспорт	13,18 ± 0,521	11,59 ± 0,51
F24 - Духовность/религия/личные убеждения	16,45 ± 0,543	13,61 ± 0,52
Примечание: 1 - достоверность различия р< 0,05 2 - достоверность различия р< 0,01 3 - достоверность различия р< 0,001

Однако уже более 10 лет большинство из них не работает, а 10,0% работает по совместительству не по специальности (их социальная дезадаптация находит свое отражение, в частности, в том, что некоторые женщины при ответе на вопросы, касающиеся работы, указывают данные/служебные отношения с места последней работы, откуда им пришлось уволиться по причине ухода за больным ребенком). Только в четырех семьях зафиксировано рождение еще одного ребенка. Ретроспективная оценка прошедшей жизни отрицательная (84,5%); так, воспоминания о прошлом относятся к детству (срабатывает психологическая защита, период взрослой жизни не вспоминает никто). К замужеству женщины относятся как к ошибке («жизнь прожили бы по-другому»).

Напряженное отношение к себе, как к «дочери», к своим родителям, к замужеству складывается на основе того, что диагноз скрывается даже от близких родных, из-за чего от них не получают необходимой помощи и поддержки. Семьи у 90% женщин неполные, мужья или ушли из семьи или существуют формально, большинство женщин лишены сексуальных отношений, что значительно обедняет эмоциональную сферу. Нереализованные в 90,9% случаев возможности (счастье, здоровье и хорошая семья) вступают в конфликт с отношением к будущему (у 72,7% - «с ужасом думаю, что будет дальше», «будущее кажется «несбыточной мечтой», «скверным», «туманным», «будет еще хуже» и т.д.). Что приводит к развитию тревожности, фрустрации (эмоциональный фон негативный у 87,8% женщин, прошедшая жизнь оценивается как «ужас», «кошмар», «смерть»; у 36,0% «жизнь кончилась»).

У матерей нет возможности разрядить внутреннее напряжение, они уже более 10 лет находятся под давлением мысли о смерти ребенка. Симптомы посттравматического стресса, связанные с экстремальной ситуацией в прошлом (сообщение о заболевании ребенка ВИЧ-инфекцией) накладываются с постоянными страхами, тревогой, личной неустроенностью и неудовлетворенностью матерей (но - о своих нереализованных возможностях не говорит никто, а лишь – о невозможности достичь здоровья детей, о нереализованном семейном счастье). Основными психологическими проблемами при этом являются: притупленность эмоций (женщин не радует ничто, потеряны дружеские связи, нет желания ощутить любовь); агрессивность (проявляется как в отношениях с ребенком, так и с медперсоналом, - «я часто психую, злюсь», «если все против меня, то и я против них», «дома скандалы, плачу»); депрессия («кажется, что все бессмысленно и бесполезно»), которой сопутствуют нервное истощение, апатия и отрицательное отношение к жизни («с ужасом думаю, что делать дальше»); будущее кажется женщинам «очень тяжелым», «плохим», «несбыточной мечтой», «скверным», «туманным», «нерадостным», «будет еще хуже»; тревожность (в эмоциональных переживаниях преобладает чувство страха за ребенка, за здоровье детей, страх смерти, боязнь выражать свои мысли вслух, страх своего страха, боязнь людей, боязнь плакать, невозможность отреагировать горе, чтобы не расстраивать ребенка, боязнь задуматься и страх страдания; постоянные мысли о травмирующем событии днем и ночью сопровождаются сильными чувствами тревоги и страха, и это обусловливает бессонницу, трудности с засыпанием, прерывистый сон, неспособность расслабиться, ночные кошмары; чувство вины (в 84,8%, за болезнь ребенка, за то, что вызвали ему «Скорую помощь», за обращение в больницу, за ужас прожитых лет).

В результате психосоматическими нарушениями страдают практически все матери (60,6% считает даже, что до старости не доживет), поэтому они проходят лечение в РКИБ параллельно с детьми. На фоне лечения ВИЧ-инфекции матери наблюдают множественные смерти детей в других семьях (около 50% этих детей уже умерло). Это приводит к постоянно испытываемому чувству страха (84,8%) за жизнь ребенка, все рассматривается только через призму его здоровья. В то же время, гиперопека матерей приводит к разбалансировке отношений с ребенком, который хочет жить обычной жизнью. Дезадаптивные паттерны межличностного взаимодействия, сочетающие в себе желание сделать для ребенка все возможное, страха за его здоровье и проявление защитных механизмов (отказ от своевременного лечения, возложение на ребенка ответственности за лечение, отказ от контакта с матерями умерших детей, перекладывание ухода за ребенком на медперсонал и т.д.) создает основу для возникновения конфликтных ситуаций, поддерживающих высокий уровень стрессовой ситуации. Но, несмотря на отрицательное восприятие будущего, - большинство надеется на лучшее, на лекарство от ВИЧ-инфекции, на выздоровление ребенка, и на чудо (90,9%).

Какие же субсферы КЖ больные с нозокомиальной ВИЧ-инфекцией расценивают наиболее низко (табл. 10)? Таковыми явились проблемы отдельной личности - в первую очередь это зависимость от лекарств и лечения (F11), а также - доступность и качество медицинской и социальной помощи (F19) и финансовые ресурсы (F18). Полноценно решаемые первая/вторая проблемы обеспечивают стабильное соматическое состояние, которое, в свою очередь, позволяет отчасти решить и дела денежные (способствуя, тем самым, решению проблемы досуга и возможностей их реализации). В то время как многие матери воспринимают себя только в рамках своих отношений с детьми (в особенности, если ребенок единственный) и другими значимыми для них людьми, а также в рамках того положения, которое они занимают в семье.

Таблица 10

Субсферы качества жизни, которые больные

с нозокомиальной ВИЧ-инфекцией расценивают наиболее низко

Субсферы качества жизни	НК (n=11)	матери (n=46)
G - Общее качество жизни и состояние здоровья		(+)
F2 - Жизненная активность, энергия и усталость		(+)
F4 - Положительные эмоции		(+)
F8 - Отрицательные эмоции		(+)
F11 - Зависимость от лекарств и лечения	(+)
F17 - Окружающая среда дома		(+)
F18 - Финансовые ресурсы	(+)	(+)
F19 - Медицинская и социальная помощь (доступность и качество)	(+)	(+)
F21 - Возможности для отдыха и развлечений и их использование		(+)
F23 – Транспорт		(+)

Поэтому, в связи с тем, что психологический портрет матерей ВИЧ-инфицированных детей/подростков имеет более резкие характерные черты, чем у собственно пациентов, требуется разработка и проведение социально-психологических мероприятий по реабилитации семей, в которых есть такие дети, для реализации возможности социальных коммуникаций, уменьшения конфликтности и личностной тревожности, снятия напряжения в семьях. Возможные действия по реализации социальных коммуникаций, уменьшения конфликтности и личностной тревожности, снятия напряжения в семьях подробно описаны в монографии «ВИЧ-инфекция у детей» (титульные авторы Рахманова А.Г., Воронин Е.Е., Фомин Ю.А. - СПб: Питер, 2003; глава 5 «Медико-социальная помощь детям с нозокомиальной ВИЧ-инфекцией»).

Таким образом, в завершение вышеизложенного нужно отметить следующее. Качество жизни больных ВИЧ-инфекцией представляет собой интегральный критерий, который является важным при оценке фактического качества медико-социальной помощи пациентам этой категории по месту жительства, в том числе и качестве ее результата, и отражает степень соответствия результата помощи пациентам и целей, которые были поставлены при ее оказании (в соответствии с принципами доступности, этапности, дифференцированного характера помощи), чего в настоящее время в должной мере не происходит.

Проведение целенаправленных вмешательств актуально в связи с тем, что на фоне эпидемии ВИЧ-инфекции у нас в стране рождается все больше детей, зараженных перинатально. А так как главным психотерапевтом для своего ребенка должна являться мать, очень актуальной проблемой является забота об её психическом здоровье. Поэтому необходима разработка программ совместной и раздельной реабилитации для таких матерей и их детей. То есть, реабилитация женщин, больных ВИЧ-инфекцией, должна проводиться на основе дифференцированных программ медицинского и медико-социального сопровождения: для пациенток, находящихся на начальных стадиях заболевания, с выделением подпрограммы для наркопотребителей; для больных, находящихся на клинически выраженных стадиях заболевания, («В» и «С»), с выделением подпрограмм для получающих и не получающих АРВТ; для членов семей, в которых есть больные этой категории (в особенности, когда эти больные находятся на клинически выраженных стадиях заболевания

ЕСЛИ БЛИЗКИЙ ИНФИЦИРОВАН ВИЧ

Информация для родственников и друзей

Диагноз «ВИЧ-инфекция» - сильнейший стресс и чтобы внутренне справиться со своим диагнозом, человеку требуется время. Неважно, как заразился человек, который доверит вам свою тайну, главное то, что именно вы сможете помочь ему пережить тяжелый момент в его жизни и поддержать на трудном пути борьбы за свое здоровье и жизнь. Ваша поддержка продлит его жизнь и улучшит его качество.

• Вам нужно как можно больше узнать о ВИЧ-инфекции. Это поможет вам преодолеть страх перед инфекцией. Вам необходимо быть сильным. Обязательно поговорите со специалистами, которые объяснят, каким образом передается ВИЧ, а каким нет. Обсуждайте возникающие у вас вопросы с человеком, открывшим вам свой диагноз. Совместное обсуждение внесет доверительную атмосферу в ваши отношения.

• Не спрашивайте, как произошло заражение, чтобы ему не пришлось оправдываться и чувствовать себя виноватым. Прошлого не вернешь, а может он и сам не знает, как произошло заражение. Будет лучше принять ситуацию такой, какая она есть. Главное - научить его жить с ВИЧ, а не умирать от СПИДа.

• Прежде чем пытаться оказать ему такую помощь, выясните, в чем нуждается ваш друг, и что вы реально можете ему предложить. Предлагая ему помощь, не берите на себя то, что он может сделать и сам – Ваш близкий и так потерял в этой жизни слишком много, чтобы отказываться еще и от того, что ему по силам. Не стоит выполнять все самому – он не больной человек и многое может делать сам.

• Не нужно постоянно жалеть его, чрезмерно опекать и действиями или словами напоминать о том, что у нее тяжелая болезнь. Забота и уход должны быть разумными, таким, чтобы он чувствовал свою значимость.

• Страдания близкого человека вызывают очень сильные эмоции в душе того, кто помогает, и это естественно. Нужно принимать это спокойно и не винить себя. Наиболее важный момент помощи заключается в том, чтобы просто быть рядом с человеком, хотя это не так уж легко. Помните, вам тоже нужна помощь и в этом вам могут помочь сотрудники Центра СПИД (консультация у психолога).

• Главная задача не в том, чтобы суетиться вокруг ВИЧ-положительного, а в том, чтобы дать понять ему, что вы переживаете вместе с ним. Поэтому не бойтесь разделить с ним горе и радость – они обогатят вас обоих. Просто будьте все время рядом, и он поймет, что вы его любите также, как и раньше, несмотря ни на что.

• Не избегайте физических контактов. Простое пожатие руки, объятия и даже прикосновение к больному дадут ему понять, что о нем заботятся и за него переживают.

• Обеспечение информацией – это очень ценный вид помощи. Главная трудность при этом – определить, когда уместно предоставить информацию человеку о ВИЧ.

• Ваш друг должен понять и почувствовать, что он не один и вместе с вами научиться вести как можно более полноценную жизнь. Кроме этого его веру в жизнь можете укрепить тем, что будете общаться со своим другом в положительной манере – обсудите с ним дела, которые ждут вас на следующий день или неделе, поговорите о ваших планах на следующий год – такая надежда особенно важна для него.