1. Отделение

• Каждый пациент находится в одноместной палате или боксе. Другим пациентам с МВ или родителям не разрешается находиться там в любое время. Дети с МВ не должны входить в палаты других детей с МВ.

• Мы также отделяем детей с МВ от детей с немуковисцидозными бронхоэктатическими заболеваниями / PCD.

• Мы не поощряем ожидание в коридорах отделения.

• Запрещается сидеть и ожидать возле поста медсестры, в том числе в вечернее время.

• Дозаторы с дезинфицирующим средством для рук находятся перед входом в каждую одноместную палату и каждый бокс для использования сотрудниками, всеми детьми, семьями и посетителями. ИСПОЛЬЗУЙТЕ ИХ!

• Врачи обязаны очищать стетоскопы между использованием для разных пациентов.

• Мы осознаем, что некоторые ванные комнаты являются общими, и ничего не можем с этим поделать. Однако родителям предоставляются пропитанные лекарством салфетки, которые родители, по желанию, могут использовать до посещения ребенком ванной комнаты.

• Физиотерапия проводится только в палате ребенка. При откашливании мокроты необходимо использовать устройства для сбора мокроты с крышками, но если пациент предпочитает салфетки, их необходимо немедленно выбрасывать в желтый мешок для мусора.

• Дети, инфицированные МРЗС Burkholderia cepacia и М abscessus, остаются в своих палатах на протяжении всего периода госпитализации, хотя могут проводить время в отделении. Они не должны использовать палаты с общими ванными комнатами и туалетами

• Когда пациенты могут считаться свободными от микроорганизмов?

• B cepacia: если микроорганизмы не наблюдались в течение1 года, при по крайней мере 3 отрицательных образцов мокроты или мазков после кашля, либо проб БАЛ в соответствующий год. Тем не менее, следует принимать во внимание случаи, когда Внимание, хотя, если первоначальная изоляция была на мокроту или БАЛ, а последующие пробы были только мазками после кашля.

• МРЗС: при получении трех отрицательных мазков. Если МРЗС проводится только на кожных мазках – следуйте политике больницы Бромптон (см. политику больницы на сайте http://www2.rbht.nhs.uk/services/infection-control/mrsa/, от января 2012). Если МРЗС проводится на мокроте / мазках после кашля / БАЛ – 3 отрицательных респираторных пробы, взятые по меньшей мере через 1 неделю. Следует обратить внимание на полученную дыхательную пробу B.cepacia.

• М abscessus: считается свободным после получения 4 отрицательных проб через год после 1 отрицательной пробы. См. также разделы 3.1 и 6.2а части 6.VII.

• Все пациенты моются перед операцией (в утро любого хирургического вмешательства) с использованием указанного моющего средства, в соответствии с практикой педиатрического отделения для снижения послеоперационных инфекций.

• Новая политика - пациенты с М abscessus будут содержаться в изоляции в палате.

Выписка из стационара

Всем детям должен быть предоставлен выписной эпикриз, созданный в Infoflex до выписки. Существует определенная выписка для муковисцидоза, которая включает:

• Общие выводы по госпитализации;

• Вес при поступлении и выписке;

• Результаты спирометрии (ОФВ1, ФВС) при поступлении и выписке;

• Все препараты при выписке

• Заполнение разделов в форме «Любые изменения в терапии»;

• План проверки – когда / где;

• Соответствующие результаты, включая бактериологическое исследование;

• Текущие результаты;

• План анализов, которые необходимо проводить дома (например, БКК через 3 недели, если пациент все еще принимает хлорамфеникол);

• Дата следующего приема, если выбирается пациентом (3 ежемесячных антибиотика внутривенно, ежемесячно иммуноглобулин внутривенно).

Копию выписки следует предоставить родителям до выписки. Затем копия должна быть подана канцелярским персоналом отделения в виде комментариев для пациента и внесена в реестр.

В качестве основной причины госпитализации в выписке необходимо указать следующее: «Запанированное лечение муковисцидоза».

ЗВ'ЯЗКИ МІЖ ЛІКАРЕМ ПЕРВИННОЇ ЛАНКИ МЕДИЧНОЇ ДОПОМОГИ І ЦЕНТРУ МВ.

Drucy Borowitz et al. Cystic Fibrosis Foundation Evidence-Based Guidelines for Management of Infants with Cystic Fibrosis J Pediatr 2009;155:S73-93.

Зв'язки між лікарем первинної ланки медичної допомоги і центру МВ мають вирішальне значення для того, що батьки не отримали суперечливі повідомлення, особливо з огляду на те, що багато цілей догляду за дитиною з МВ відрізняються від стандартних педіатричних (наприклад, акцент на необхідності для дитини з МВ мати трохи збільшену за норму масу тіла проти занепокоєння щодо ожиріння для дитячого населення в цілому). Необхідність приділяти підвищену увагу таким питанням, як, але не обмежуючись зниження ваги, кашель або свистяче дихання, зміна ліків або процедур, відсутність прихильності встановленому режиму, труднощі в прийомі приписаних ліків або процедур, інфекції у інших членів сім'ї і статус імунізації. Усі критичні події (госпіталізація або зміна ліків тощо) повинні бути задокументовані в медичній карті і повідомлені іншим членам команди.

Питання по МВ для працівників первинної ланки медичної допомоги

Немовлята з CF потребують додаткового вживання солі і дітей старшого віку з МВ слід вчити додатково солити їжу Мета для дітей з МВ - бути на рівні або вище 50-го процентилю відношення вага-довжина ('' злегка пухкі '') Ми підтримуємо вживання харчування з високим вмістом жирів, у тому числі використання незбираного молока Повідомте центр МВ, якщо є нестача ваги або втрата ваги у пацієнта з МВ Ранні симптоми можуть бути слабкими, повідомте центр МВ у випадку будь-яких легеневих або гастроінтестінальних симптоми, особливо таких як: У Кашель або свистяче дихання Антибіотики використовуються з низьким порогом у пацієнтів з МВ і протягом більш тривалого періоду часу, ніж в інших дітей Рідкий стілець або біль у животі Очікувана тривалість життя неухильно зростає, але це залежить від щоденної профілактичної допомоги Передайте надію: ми очікуємо, що ці немовлята будуть вести повноцінне доросле життя Запитайте про прихильність до запропонованої схеми терапії МВ при кожному відвідуванні закладу первинної медичної допомоги Зміцніть встановлення ліміту (особливо важливо у дітей, які вимагають щоденних процедур, але може бути сприйняті як уразливі) Діагноз створює психологічні проблеми Настійно не рекомендується дітям з МВ взаємодії з іншими пацієнтами з МВ, з метою запобігти перехресне інфікування МВ поміщає всю сім'ю в стрес Запитайте, що думають члени родини – брати або сестри - про МВ Обмінювайтесь думками щодо функціонування сім'ї з командою центру МВ

Після своєчасного встановлення діагнозу, головні цілі у менеджменті пацієнтів з МВ - підтримка нормального росту і розвитку та затримка початку легеневих симптомів.