Глава IX. Особенности семейного воспитания детей с ранним детским аутизмом

9.1.Определение синдрома рда. Классификация рда

Аутизм (от латинского слова authos – сам, внутри себя) является тяжёлой формой патологии развития, характеризующейся нарушениями социальных, коммуникативных и речевых функций, а также наличием нетипичных интересов и форм поведения.

Международная классификация болезней десятого пересмотра определяет аутизм как первазивное расстройство развития. Однозначной трактовки этиологии и патогенеза этого нарушения пока нет.

Искажение психического развития при РДА может быть выражено в разной степени: от тяжёлой (инвалидность), до лёгкой (своеобразие личности). Наиболее ярко РДА проявляется в возрасте от 3 до 5 лет. До этого проявления нарушения стерты, малодифференцированы. Позже (особенно после 10 лет) признаки аутизма сглаживаются даже без коррекционной работы или переходят в какую-либо другую клиническую форму. При этом на первый план выступает социальная неприспособленность ребёнка.

Симптоматика данного расстройства крайне разнообразна. В структуре синдрома выделяются следующие компоненты:

• нарушения общения и социального взаимодействия;

• нарушения воображения;

• нарушения поведения;

• нарушения речи;

• нарушение когнитивных процессов.

Первые признаки аутизма появляются сразу после рождения (Л.Каннер, Т.Симпсон, Л.Винг, В.М.Башина, В.Е.Каган, О.С.Никольская, Х.Ремшмидт). Родители обращают внимание на отгороженность ребенка от внешнего мира, недостаточность или полное отсутствие у него потребности в любых контактах с окружающими. Наблюдается слабость эмоционального реагирования по отношению к близким людям, даже к матери, вплоть до полного безразличия к ним (аффективная блокада). Ребенок не фиксирует взгляд на лице человека (смотрит насквозь), однако часами может рассматривать отдельные детали лица или неживые объекты (очки, усы, сережка). В дальнейшем отмечается неспособность дифференцировать людей и неодушевлённые предметы.

У детей с аутизмом нарушено или отсутствует целенаправленное поведение. Их деятельность ограничена и стереотипна. Стереотипность захватывает все сферы жизни (речь, поведение, моторику, игру). Детям с РДА свойственно стремление к сохранению постоянства окружающей среды.

Характерным для аутизма также является выраженная асинхрония развития отдельных систем и функций организма (одни развиваются ускоренно, другие задерживаются). При этом функции, развивающиеся ускоренно, не «подтягивают» развитие других, что приводит к явлениям изоляции, стереотипии в речи, игровых действиях и т. д.

Психическое развитие детей характеризуется искажением и своеобразием становления всех психических процессов, а также нестандартностью поведения (страхи, повышенная сензитивность, агрессия, самоагрессия и др.).

На современном этапе существует множество классификаций аутизма (Г, Аспергер, В.М.Башина, Л.Винг, Л.Каннер, В.Е.Каган, К.С.Лебединская, И.Д.Лукашова, С.В.Немировская, Г.Е.Сухарева). Глубину нарушения и степень искажения психического развития наиболее точно учитывает классификация, предложенная О.С.Никольской, которая выделяет четыре основные группы РДА. Критериями деления становятся доступность ребёнку тех или иных способов взаимодействия со средой и людьми и качество разработанных им форм защиты.

Дети I группы с аутистической отрешённостью от окружающего характеризуются наиболее глубокой патологией, тяжёлыми нарушениями психического тонуса и произвольной деятельности. Их поведение носит полевой характер и проявляется в постоянной миграции от одного предмета к другому. Дети не имеют потребности в контактах, не осуществляют даже самого элементарного общения с окружающими, не пользуются речью, не овладевают навыками социального поведения. Они полностью беспомощны, почти или совсем не владеют навыками самообслуживания.

Дети II группы с аутистическим отвержением окружающего более приспособлены к жизни, чем дети первой группы, так как они более активно вступают в контакт с миром, проявляя избирательность в отношениях с ним. Однако, спонтанно у них вырабатываются лишь самые простейшие стереотипные реакции на окружающее, простейшие бытовые навыки, односложные речевые штампы-команды. Они отягощены страхами, вовлечены в моторные и речевые стереотипии, у них возможны проявления неудержимых влечений, импульсивные действия, генерализованная агрессия, тяжёлая самоагрессия. Эти дети могут пользоваться речью, но речевые навыки усваиваются в неизменяемой форме и используются только в сходных ситуациях. Они склонны к эхолалиям, рублёному телеграфному стилю, длительной задержке в использовании местоимений первого лица. Умственное развитие детей данной группы ограниченно, мышление буквально, жёстко и механично. У них часто наблюдается «симбиотическая» связь с матерью, ежеминутное присутствие которой - непреложное условие их существования.

Дети III группы с аутистическим замещением окружающего мира имеют более сложные формы аффективной защиты, проявляющиеся в формировании патологических влечений, компенсаторных фантазиях, часто с агрессивной фабулой. Их поведение ближе к психопатоподобному (годами ребёнок может говорить на одну и ту же тему, рисовать или проигрывать один и тот же сюжет). Для детей этой группы характерна развёрнутая речь, более высокий уровень когнитивного развития. Дети рано набирают большой словарный запас, начинают говорить сложными по форме фразами. Однако эта богатая речь не служит коммуникации. Диалог не развит, преобладает монолог. Нарушена регуляция темпа, ритма, высоты звука. Развитие мышления также нарушено и искажено. Ребёнок может выделить и понять отдельные сложные закономерности, но не ориентируется в простой бытовой ситуации. Эмоциональные связи с родителями у детей данной группы недостаточны, практически отсутствует способность к сопереживанию.

Дети IV группы характеризуются сверхтормозимостью в контактах со средой. Это наиболее лёгкий вариант аутизма, который проявляется в повышенной ранимости, неразвитости общения, трудности организации ребёнка. На первый план выступают неврозоподобные расстройства: робость, пугливость (особенно в контактах), чувство собственной несостоятельности, усиливающее социальную дезадаптацию. Дети активно ищут защиты у близких, сохраняют постоянство среды за счет поведенческих штампов (стараются быть «хорошими», выполнять требования). У них имеется большая эмоциональный зависимость от матери. Их состояние приближается к своеобразной задержке развития. Наблюдаются трудности усвоения моторных навыков, проблемы речевого развития (бедность речи, аграмматизмы), трудности ориентировки в социальных ситуациях.

Важность комплексной и своевременной помощи ребенку с РДА подчеркивается данными отечественных специалистов (В.М.Башина, К.С.Лебединская, О.С.Никольская), которые таким образом определяют перспективы развития ребенка:

- если ребенок не получает своевременной и адекватной помощи, то 75 % из них становятся психическими инвалидами, 22 % адаптируются на уровне быта и лишь 2 – 3 % достигают удовлетворительной социальной адаптации.

• если работа качественна и профессиональна, то 60 % могут освоить программу массовой школы, 30 % способны обучаться по программе специальных школ, а 8 – 10 % адаптируются в условиях семьи.

Учебно-воспитательная и коррекционная работа, таким образом, должна учитывать особенности развития при каждой группе аутизма и проводиться в тесном сотрудничестве специалистов (психологов, врачей, педагогов) и родителей.

На современном этапе существует несколько основных подходов к коррекции РДА (поведенческая терапия, ТEACCH – программа, эмоционально-уровневый подход, холдинг-терапия, терапия «ежедневной жизни», терапия «оптимальными условиями», коммуникативная терапия, подкрепленная музыкой и др.). В каждом их перечисленных подходов родители рассматриваются как главные помощники специалистов. На долю родителей приходится основная доля работы по развитию, воспитанию аутичного ребенка, подготовке его к жизни, так как эффективность любых методов коррекции возможна только при систематическом их закреплении в домашних условиях, при терпеливом и внимательном отношении к ребенку. Поэтому, уже при первичном знакомстве с аутичным ребенком и родителями необходимо выяснить, чего они ожидают от специалиста, готовы ли к продуктивному сотрудничеству, понимают ли проблемы ребенка, представляют ли себе всю сложность предстоящей работы.

В целях уточнения позиции родителей желательно провести предварительную беседу (по телефону или при личной встрече). Первоначально это лучше сделать без ребенка, так как в процессе беседы выясняются пристрастия, страхи, особенности поведения ребенка, собирается информация, которая поможет впоследствии организовать обследование. В том случае, если специалисты принимают ребенка в учреждение необходимо сразу определить степень и форму участия родителей в работе, например, ведение дневника, выполнение домашних заданий. Возможно оформление договора с родителями, в котором заранее оговариваются права и обязанности сторон.

Важно доступно объяснить, что происходит с ребенком (что такое «аутизм»). После серии занятий можно попытаться определить перспективы, сделав особенный акцент на том, что прогресс возможен в любом случае, а его степень будет зависеть от совместных усилий родителей и специалистов.

Вместе с родителями необходимо выбрать методы работы с ребенком. Далее продумываются формы работы в семье, определяется уровень требований к ребенку, намечаются каникулярные формы работы, обсуждается возможность участия родителей в семинарах, встречах и обмене опытом с другими семьями.

Таким образом, установление взаимопонимания и тесного контакта с родителями является необходимым условием успешности психолого-педагогической коррекции.

В свою очередь сами родители нередко нуждаются в психотерапевтической помощи не меньше, чем их ребенок, так как синдром раннего детского аутизма несомненно оказывает негативное влияние на всю семью, особенно, на мать (С.А.Морозов, О.С.Никольская). Прежде всего, это хроническое состояние тревоги, напряжения, стресса, возникающее из-за неуправляемого, нестандартного поведения ребенка. Начинается это состояние еще до постановки диагноза (ребенок не смотрит в глаза, не реагирует на обращение, не дает эмоционального отклика на заботу близких). В дальнейшем проблем становится еще больше: поиск подходящего учреждения или специалиста для обучения ребенка, преодоление бытовых трудностей и специфичности его поведения, вынужденная изоляция (невозможность пойти с ребенком в гости, в кино, поехать на отдых). В особой ситуации находятся братья и сестры аутичных детей (О.С.Никольская), так как родители часто жертвуют их интересами. Самый большой стресс испытывают матери, так как их усилия в воспитании ребенка практически не получают поддержки, что неизбежно приводит к снижению самооценки, способствует развитию депрессии, появлению чувства вины. В связи с этим, помощь родителям аутичных детей требует профессионального вмешательства. Основные задачи этой работы – обеспечение информацией, поддержка, повышение уверенности в своих силах, снижение уровня тревожности, сглаживание невротических расстройств, развитие навыков общения с ребенком, помощь в решении бытовых проблем и проблем взаимодействия. Выделенные задачи могут решаться с каждой семьей в отдельности (консультации, психотерапия, медикаментозная поддержка), а также совместно с другими семьями (тренинги, дискуссии, встречи родителей и обмен опытом, совместные праздники), что во многих случаях является более эффективным.